Hva er det personer med demens opplever som essensielt for dagliglivet i et demensvennlig samfunn? Nå er forskningen som beskriver dette, oppsummert.
Demensvennlige samfunn vil si det en by eller landsby der personer med demens blir forstått,
respektert og støttet. I demensvennlige samfunn er deltakelse et nøkkelbegrep. Beboerne kan bidra som aktive og verdsatte borgere.
Tas ikke med på råd
Personer med demens skal på en
imøtekommende og respektfull måte som styrker verdien mennesker gir hverandre. Det er kjernen i en personsentrert omsorg, ifølge den nye studien som oppsummerer forskning fra flere land.
– Et problem som går igjen globalt er at omsorgen for personer med demens planlegges uten at de blir tatt med på råd, sier Inger-Lise Magnussen ved Nord universitet.(Foto: Svein-Arnt Eriksen)
– Et problem som går igjen globalt, er at omsorgen for personer med demens planlegges
uten at de blir tatt med på råd. Det sier forsker Inger-Lise Magnussen ved
Nord universitet.
– Da blir ikke omsorgen så god som den kunne ha blitt. Det er
godt dokumentert at personer med demens kan formidle sine behov og erfaringer
med å ha demens, legger hun til.
Magnussen har utført studien i samarbeid med forskerne Johanne Alteren, Aud Johannessen og Anne Marit Lyberg.
Helsepersonell
vet noe, men ikke alt
Fra tidligere forskning vet vi at vurderinger fra helsepersonell om personer
med demens, ikke nødvendigvis samsvarer med de faktiske behovene og preferansene deres.
–Når stemmene til personer med demens blir hørt i liten grad, er det rimelig å
tro at de ikke stimulerer og påvirker politiske beslutninger særlig mye, mener
Magnussen.
I Norge lever vel 100.000 mennesker med demens.
De som får sykdommen, får gradvis dårligere helse og funksjonalitet. Etter
hvert kommer også kognitiv tilbakegang. Det blir krevende å ta vare på seg selv,
utføre daglige aktiviteter og bevege seg selvstendig.
Å leve med demens kan
også føre til isolasjon og ensomhet. Det fører med seg fortvilelse og skam og kjennes
uverdig, går det fram av studien.
Viktig sosialt fellesskap
Forskerne har gjort søk globalt for å finne studier om hva
personer med demens anser som essensielt for dagliglivet i et demensvennlig samfunn.
De fant ni studier fra Storbritannia, Australia og New
Zealand, men ingen norske. Bare tre studier tok utelukkende for seg perspektivene til personer med demens. De andre var blandede
grupper: Personer med demens, omsorgspersoner og fagfolk.
Personer med demens uttrykte at det å kunne leve i samfunnet og engasjere seg i
det sosiale livet sitt, stimulerte følelsen av tilhørighet.
Å være en del av et sosialt fellesskap ble trukket frem som viktig. Selvtilliten økte når de opplevde aksept.
Annonse
Følte seg mindre isolerte
Videre verdsatte de sosial støtte fra organisasjoner og frivillige. De følte
seg mindre isolerte når de møtte andre og kunne engasjere seg sammen med dem.
De etablerte nye relasjoner og utviklet uformelle sosiale støttenettverk.
– Uavhengighet, autonomi, fleksibilitet og frihet til å sosialisere seg og
bestemme hvordan de skulle leve er viktig for at personer med demens skal
oppleve tilhørighet til andre og samfunnet, sier Magnussen.
Tap av tidligere ferdigheter skapte sorg og tristhet. Men de satte pris på
aktiviteter som var tilpasset helsen deres, går det fram av studien. For eksempel skreddersydde arrangementer der kunstnere kom på hjemmebesøk til personer med
mild og moderat demens.
Støtte hjelper når helsen er svekket
Personer med demens ønsket å få tilgang til og delta i meningsfulle
fritidsaktiviteter. Men svekket helse, stigma og
utilstrekkelig støtte gjorde det vanskeligere.
Hvis støtte var tilgjengelig, ønsket de å engasjere
seg i nye aktiviteter. Deltakelse i aktivitetsgrupper – for eksempel
kunstklasser, turer i naturen, kirkebesøk eller kaffesamtaler i et annet miljø – fikk personer med demens til å føle seg tilfredse i dagliglivet.
– Når for eksempel personer med demens fikk delta i en svømmeaktivitet,
opplevde de myndiggjøring. Aktiviteter med sang og poesi ga engasjement på
en verdig måte, sier Magnussen.
Tilrettelegging av bygninger og
fellesområder
Personer med demens fortalte at det kunne være vanskelig å finne frem i offentlige områder. De mener det er viktig å vurdere dette seriøst for å redusere forvirring og desorientering.
De framhevet retten sin til å bli involvert og hørt i planlegging og
tilrettelegging av bygninger og fellesområder, som for eksempel parker.
– Det er viktig at personer med demens inviteres til å delta aktivt i
samtaler om erfaringer og behov i nye bygg og fellesområder. Ofte er det
nødvendig med en skreddersydd løsning for de individuelle behovene til personer
med demens, sier Magnussen.
Annonse
I omsorgsboliger delte personer med demens ofte rom med en annen person. Det forhindret familiesamtaler, viser studien.
Magnussen mener denne studien kan være en påminnelse om at samfunnet må
inkludere personer med demens mer. Det er i tråd med målene til Verdens helseorganisasjon om å ivareta behovene deres.
– De må høres, og samfunnet må lytte mer til svarene deres om vi skal få
til en demensvennlig og personsentrert omsorgskultur, sier Inger-Lise Magnussen.
