Hva mener brukere om innholdet de kan lese
i sin egen pasientjournal fra norske sykehus?
Er det forskjell på hva folk svarer ut fra om de har fått behandling enten for fysisk sykdom eller psykiske lidelser? Finner de feil, mangler eller beskrivelser de ikke liker i journalen?
Dette har nå blitt undersøkt av lege og rådgiver Bo Wang og hennes kolleger i Nasjonalt senter for e-helseforskning.
Studien var en del av et internasjonalt prosjekt. Målet var å undersøke brukeres erfaringer med innsyn i elektronisk pasientjournal i Sverige, Norge, Finland og Estland.
Forskere i de fire landene benyttet de nasjonale helseportalene der de inviterte folk til å svare på en elektronisk spørreundersøkelse.
– Den norske undersøkelsen ble lagt ut på Helsenorge.no i begynnelsen av 2022. Personer som var pålogget, ble invitert til å svare. Rundt 9.000 personer svarte. Flertallet var kvinner. Cirka 7.000 av dem hadde fått behandling i somatisk helsetjeneste. 2.000 hadde fått hjelp for psykiske lidelser, forteller Wang.
Hun var spesielt interessert i erfaringene til de som hadde mottatt psykisk helsehjelp. Grunnen var at få har forsket på det tidligere.
36
prosent følte seg krenket
Forskerne fikk svar på hvorfor brukerne leste
sin journal. De fikk også svar på om de hadde fått behandling på grunn av fysisk eller psykisk
sykdom.
De viktigste årsakene til å lese egen journal for de spurte var å
få informasjon om sin helse og behandling. De ville også sikre seg at de forstod hva legen
hadde sagt.
En kategori av spørsmålene handlet om feil,
utelatelser og krenkende beskrivelser i journalen.
– I denne kategorien kom det mange svar, også i fritekst. Det var
tydelig at spørsmålene engasjerte flere, spesielt de som hadde fått behandling
i psykisk helsevern, sier Wang.
En noe høyere andel i psykisk helsevern, 69 prosent, rapporterte at innsyn i journalen økte deres tillit til helsepersonell. Dette sammenliknet med de spurte i somatisk helsetjeneste. Der var tallet 60 prosent.
Samtidig var det en større andel i psykisk
helsevern som sa at de fant feil i sin journal, sammenliknet med de i somatiske
tjenester. Tallene her var 49 prosent mot 27 prosent.
De som hadde fått behandling i psykiske
helsetjenester, fant i større grad støtende kommentarer og utelatelser i
journalen sammenliknet med de spurte i somatikken. De mest alvorlige
feilene ble oppdaget i sykdomshistorikk, kommunikasjon, diagnose og
medisinering.
Kun en av fire personer informerte
helsepersonell om det de mente var feil neste gang de møttes.
I tillegg rapporterte 36 prosent av de med
erfaring fra psykisk helsevern at de følte seg krenket av noe de leste i
journalen. 12 prosent av de spurte i somatisk helsetjeneste svarte det
samme.
En person som hadde fått behandling i psykiatrien skrev følgende:
Annonse
«Jeg fikk diagnosen emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse
uten noen form for utredning ... noe som fikk hele psykiatrien til å vende meg
ryggen og nekte å hjelpe meg, selv om denne diagnosen er ugyldig.»
En annen bruker beskrev sin opplevelse av å bli respektløst behandlet
eller oversett:
«Terapeuten beskrev meg i journalen med personlige egenskaper som
uinteressert og fraværende ... Jeg var redd, hadde smerter og følte meg
overkjørt, jeg kontaktet terapeuten for å få dette fjernet, men fikk ikke
engang svar.»
Noen av de spurte skrev at de reagerte på å bli kalt overvektig. De reagerte spesielt på dette når vekt ikke hadde vært tema i konsultasjonen med legen.
Andre påpekte
at det burde være enklere å få rettet opp i feil beskrivelser i journalen.
Trenger trening og kompetanseheving
Hva kan gjøres for å løse utfordringen med
journalføring og brukeres negative opplevelser når de leser innholdet?
I Norge har alle pasienter rett til innsyn i journalen.
Samtidig viser forskning at helsepersonell
kan være skeptiske til å gi pasienter innsyn i alt. Spesielt gjelder det personer
med psykiske plager. De kan bli engstelig eller forvirret av å lese dokumentene.
– De etiske spørsmålene er vanskelige. Innsyn i journalen er nødvendig
og lovfestet. Vi bør sette inn tiltak slik at leger, sykepleiere og andre
helsearbeidere får bedre forståelse for at deres språk i journalene skal oppfylle
flere behov. Helsepersonell skriver ikke bare for hverandre. Pasienten er med i
kommunikasjonen, sier Wang.
Hun mener at de som tar helsefaglige utdanninger bør lære mer om at journalen
har utviklet seg fra å være intern dokumentasjon til å bli en transparent del
av samhandlingen.
Annonse
Språket må være objektivt og ikke dømmende. Studenter må være
obs på at uenighet vil oppstå mellom behandler og pasient. Slik opplæring har
de allerede noen steder.
– Det er en ny måte å tenke på. Omstillingen er ikke enkel og krever
innsats. Det vil nok ta tid før vi ser endringene, sier Wang.
Hun sier at også innbyggerne bør få bedre informasjon om hva journalen
brukes til. De bør forberedes på formuleringer de vil møte.
– At pasienter kan diskutere dette åpent med behandleren, kan bidra til
bedre forståelse, sier Wang.
Referanse:
Bo Wang
mfl.: Users’ Experiences With Online Access to Electronic Health
Records in Mental and Somatic Health Care: Cross-Sectional Study. J Med Internet Res., 2023. Sammendrag. DOI:
10.2196/47840