Denne artikkelen er produsert og finansiert av aldring og helse - les mer.
– Demensdiagnosen kan være en lettelse
Personer som selv opplever å ha en kognitiv svikt, kan føle lettelse når de mottar en demensdiagnose. Men med diagnosen følger også økt bekymring for framtida.
Demens er en kronisk, uhelbredelig tilstand som skyldes ulike sykdommer eller skader i hjernen.(Illustrasjonsfoto: Shutterstock / NTB)
Det viser en ny norsk studie basert på dybdeintervjuer med
15 eldre deltakere.
– Diagnosen kan gi en forklaring på symptomer som
glemsomhet, vansker med orientering og språklige utfordringer. Samtidig kan den
redusere følelsen av forvirring, skam og stigma. Dermed legger den grunnlaget for
mer åpenhet om tilstanden.
Det sier Inger Molvik. Hun er gerontolog og forsker ved Aldring
og helse. Gerontologi er læren om alderdom og aldringsprosessene.
Hun føyer til at studien imidlertid også viser at bekymring for en
usikker fremtid trer tydeligere frem hos dem med en formell diagnose.
Unik sammenlikning
Forskerne rekrutterte de 15 deltakerne fra undersøkelsen Aldring i Trøndelag (HUNT AiT). Deretter intervjuet de hver av dem. Både
personer med og uten formell demensdiagnose deltok.
Alle hadde såkalt kognitiv svikt i
større eller mindre grad. Det vil si at de hadde problemer med hukommelse, oppmerksomhet, orientering, språk og problemløsning. Det kan føre til forvirring og endret atferd.
Seks av deltakerne hadde en kjent demensdiagnose. De
resterende ni hadde kognitiv svikt uten å være diagnostisert.
Dette la til rette for en unik sammenlikning: Hvordan
oppleves hverdagen og framtida med en demensdiagnose kontra det å leve med
kognitiv svikt uten en formell diagnose?
Fakta om demens:
Demens er en kronisk, uhelbredelig tilstand som skyldes ulike sykdommer eller skader i hjernen. Ved demens er prosessene i hjernen, som gjør at vi kan motta, bearbeide, lagre og uttrykke informasjon og utføre handlinger, forstyrret.
Et hovedfunn er at personer uten diagnose stort sett
opplevde livet sitt som relativt uproblematisk.
– De hadde generelt få eller ingen bekymringer for framtida
og mestret dagliglivet godt. De ga samtidig uttrykk for at den kognitive
endringen hadde negative konsekvenser for deres sosiale liv, forteller Molvik.
Flere av deltakerne uten diagnose følte seg mer isolerte. De var ikke lenger så aktive.
Et
eksempel er «Oda». Hun hadde mindre kontakt med folk nå enn før: «Vi ser ikke så
mange folk lenger».
«Olivia» følte seg veldig ensom: «Jeg visste at det
å bli gammel kom til å ta på, men at det skulle bli så fordømt vanskelig?». Å
bli eldre var verre enn hun hadde forestilt seg.
Inger Molvik er gerontolog og forsker ved Aldring og helse.(Foto: Martin Lundsvoll / Aldring og helse)
– Hun hadde ingen å henvende seg til hvis hun trengte
hjelp eller støtte. Hun savnet å være ute blant folk, gå på kafeer og kunne prate
med andre, forteller forskeren.
Men alle hadde ikke disse utfordringene.
Blant deltakere uten diagnose
møtte forskerne også «Otto». Han var takknemlig for at han hadde mange personer rundt
seg. Det inkluderte flere gode venner og vennlige naboer. De ville stille opp hvis
han trengte hjelp.
Annonse
Diagnose innebar lettelse
Ifølge Molvik ga de med diagnose uttrykk for en mer nyansert opplevelse:
– Alle opplevde det å få en diagnose som en lettelse.
Diagnosen forklarte og ga mening til symptomer som deltakerne selv hadde erfart.
Beskjeden bidro samtidig til økt uro og bekymring for hva som ville skje videre
– om tap av verdighet, funksjonsevne og kontroll over eget liv.
Jeg skjemmes ikke over at jeg har fått sykdommen.
Deltaker i studien
Hun forteller videre at i likhet med dem uten diagnose, ga også disse
deltakerne uttrykk for økt isolasjon. De var mindre sosialt aktive enn før.
Årsaken ble oppgitt å være helsetilstanden og usikkerhet rundt den.
Viktig at personen er klar for diagnosen
Studien bekrefter at det å få «diagnose til rett tid» er
viktig. En tidlig diagnose kan gi tilgang til ulike ressurser og
støtteapparat. Forskerne fremhever likevel at «diagnose til rett tid» innebærer å få
diagnosen når personen selv er klar for den, og når det kan være mest hensiktsmessig.
Forskerne mener at dette kan bidra til at man unngår for tidlig merkbar stigmatisering og
engstelse. Samtidig sikrer man best mulig tilrettelegging for fremtiden.
– De som hadde fått demensdiagnosen, oppga at den førte til
økt aksept, mulighet for åpen dialog om utfordringer og bedre forståelse fra
omgivelsene, sier Molvik.
Må bli verdsatt, involvert og forstått
– Funnene understreker også hvor viktig det er å se
hele mennesket. Deltakerne med diagnose var opptatt av å beholde sin identitet og verdighet. De ville også ha mulighet til å bidra – selv om de ikke lenger klarte alt som før, fortsetter hun.
Hun forklarer at å erkjenne at en person med demens fremdeles har behov for
å bli verdsatt, involvert og forstått, peker mot et mer personsentrert
omsorgstilbud. Dette inkluderer ikke bare helsetjenester, men også samfunnets
holdninger.
– Studien antyder at økt åpenhet omkring demens, bedre informasjon
til pårørende og allmennheten, samt muligheter for meningsfulle aktiviteter,
kan dempe stigma, isolasjon og ensomhet.
Annonse
Mange fordeler ved diagnose på rett tidspunkt
Studien hadde et begrenset antall deltakere. Likevel kan den, ifølge forskeren, gi verdifull innsikt i hvordan det oppleves å leve med kognitiv svikt. Det være seg med eller uten formell demensdiagnose.
– Resultatene tyder på at en diagnose ikke bare handler
om tilgang til behandling eller praktisk støtte. Den påvirker også psykiske og
sosiale faktorer. For helsemyndigheter, planleggere og pårørende gir dette et
viktig grunnlag for å utvikle mer målrettede tilbud.
Molvik sier konklusjonen er klar: Å få
demensdiagnose til riktig tid gir bedre muligheter for tilrettelegging,
mestring og et mer meningsfylt liv. Selv i møte med fremtidige utfordringer som
demenssykdom kan medføre.
