Tourettes syndrom ble beskrevet og dokumentert første gang i 1885. Nå, nesten 140 år senere, er dette fortsatt en tilstand få vet noe særlig om og som kan være svært belastende å ha. 

Ingrid Mathisen (27) gikk gjennom hele barndommen uten å vite at hun hadde Tourettes syndrom.

– Jeg hadde mye grimaser og lyder som jeg ikke visste hva var. Fra jeg var syv år gammel var det veldig tøft fordi jeg var veldig annerledes enn de andre barna. De lo av meg, pekte på meg og utestengte meg fra lek og sosiale situasjoner etter skoletid, forteller hun.

Uimotståelige bevegelser

Lydene og grimasene Ingrid forteller om, kalles tics. De er en sentral del av diagnosen Tourettes syndrom.

– Tics er ufrivillige eller uimotståelige bevegelser som kan ramme hele kroppen. De starter vanligvis i ansiktet og i muskulaturen rundt øyet og munnen, men de kan også gå videre til skuldre, armer og ben. Noen kan også oppleve magerykk. Da må man stramme musklene i magen. 

Det sier Bernhard Weidle, overlege og spesialist i pediatri og barne- og ungdomspsykiatri ved St. Olavs Hospital i Trondheim.

Han forteller videre at mange i tillegg har det de kaller for vokale tics. Dette dreier seg ofte om lyder som hoste, harke eller korte hyl, men det kan også være ord eller hele setninger som må bare ut selv om man egentlig ikke ønsker det.

– Hvis en person har både motoriske og vokale tics, mistenker vi Tourettes syndrom. Ticsene skal ha oppstått før fylte 18 år og forekomme daglig eller nesten daglig i mer enn ett år for at diagnosen kan stilles, forteller Weidle.

Alene i verden

Ingrid byttet skole flere ganger i håp om at ting skulle bli bedre, men mobbingen fortsatte både på skolen og på fritiden.

– Da Facebook kom, lagde de en gruppe om meg der de ønsket at jeg skulle ta livet mitt. Da jeg tok det opp med skolen, sa de at det ikke var en skolesak fordi det var gjort utenom skolen. 

Hun forteller videre at hun kunne politianmelde det, men politiet bare henla saken. 

– Det var ingen som hørte på meg. De sa at jeg må gjøre noe annerledes for å få venner og ikke være så unormal. Det var veldig hardt. Jeg hadde ingen venner, og jeg følte at jeg var helt alene i denne verden, sier hun.

Etter dette sluttet Ingrid på skolen.

– Jeg oppsøkte andre mennesker som hadde samme utfordringer som meg. Vi var en liten gjeng i Lillestrøm som var utenfor samfunnet. Vi gjorde pøbelstreker og følte oss unormale. Det var ingen som skjønte hvem vi var eller hvordan vi hadde det, forteller Ingrid.

Bare født sånn

Etter flere år med utenforskap og behandling hos Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk, BUP, ble den da 15 år gamle jenta henvist til Larkollen ungdomspsykiatriske behandlingshjem.

– Da jeg kom dit, falt alle brikkene på plass. Psykologen hadde lest to sider i papirene mine før hun så på meg og sa: «Du har Tourettes og ADHD, og vi starter opp med medisiner neste uke». Jeg ble veldig glad. Jeg fikk en ro inni meg. Jeg skjønte at det ikke var meg det var noe gærent med. Det var bare sånn jeg var født. Nå kunne jeg endelig få den hjelpen jeg trengte av helsevesenet, forteller hun.

En typisk historie?

Ingrids historie er ifølge spesialpedagog og forfatter Lisbeth Iglum Rønhovde dessverre ikke unik.

– Det er egentlig en veldig typisk historie. Hun sier at hun strever mye, og at det har tatt lang tid å få diagnosen. Hun har også en tilliggende ADHD-problematikk, så det er dessverre en situasjon vi har sett før, sier hun.

Bernhard Weidle er enig, men legger til at Ingrids historie samtidig er et godt eksempel på hvordan det ikke skal være.

– Vi arbeider for å øke kompetansen rundt Tourettes syndrom, og den blir stadig bedre. Undersøkelser viser allikevel at det er store forskjeller fra fylke til fylke, fra nesten ingen forekomst i Oslo, til 0,8 prosent i Trøndelag og 1,3 prosent i Agder. Dette kan ikke forklares med en reell forskjell i forekomst i noen deler av landet, men av diagnostikk, systemer og tilgjengelighet av tjenester, sier han.

Hør hele episoden her:

Om podcasten

Mange spørsmål

I denne episoden av Det virker! graver vi dypt i gjestenes hoder og får svar på alt vi lurer på om Tourettes syndrom.

Gjester i studio:

• Bernhard Weidle, spesialist i pediatri og barne- og ungdomspsykiatri ved St Olavs Hospital.
• Lisbeth Iglum Rønhovde, spesialpedagog og forfatter med yrkeserfaring fra PPT, Statped og BUP.

Innslag: Ingrid Mathisen

Programleder og produsent: Fredrik Solli Wandem, kommunikasjonsrådgiver i SpedAims.

Artikkelen er produsert og finansiert av Universitetet i Oslo

Universitetet i Oslo er én av over 80 eiere av forskning.no. Deres kommunikasjonsansatte leverer innhold til forskning.no. Vi merker dette innholdet for å tydelig skille formidling fra uavhengig redaksjonelt stoff.
Her kan du lese mer om ordningen.

Les også disse sakene fra Universitetet i Oslo:

• 

  Morkaken er ditt aller viktigste organ

• 

  Forskere ville lære studentene om klima og politikk. Da fant de opp et nytt spill

• 

  Kassevis med lav skal tilbake til Afrika

• 

  Slik har teknologi bidratt til å sikre Trump seier

• 

  Slik skal pasienter med kols og ALS få bedre hjelp til å puste

• 

  Nå blir det enklere å kode for forskere som jobber med biologiske data

Les flere saker laget av Universitetet i Oslo her.

forskning.no vil gjerne høre fra deg!

Har du en tilbakemelding, spørsmål, ros eller kritikk? TA KONTAKT HER

Tourettes syndrom ble beskrevet og dokumentert første gang i 1885. Nå, nesten 140 år senere, er dette fortsatt en tilstand få vet noe særlig om og som kan være svært belastende å ha. Ingrid Mathisen (27) gikk gjennom hele barndommen uten å vite at hun hadde Tourettes syndrom.

— Jeg hadde mye grimaser og lyder som jeg ikke visste hva var. Fra jeg var syv år gammel var det veldig tøft, fordi jeg var veldig annerledes enn de andre barna. De lo av meg, pekte på meg og utestengte meg fra lek og sosiale situasjoner etter skoletid, forteller hun.