Som palliativ sykepleier besøkte Kjetil Storli nesten daglig døende kreftpasienter hjemme. Mens han pleiet og snakket med dem, grublet han ofte over hvordan han ville ønsket at hans egen siste tid skulle bli.

– Jeg tenkte at hvis jeg har sterke folk rundt meg som orker å stå i det, hvis jeg har et godt nettverk og kjenner meg trygg, da er det hjemme jeg har lyst til å være den dagen jeg dør, mintes 57-åringen da vi møtte ham første gang i fjor høst, i den lyse leiligheten han delte med partneren, Jens Rynning, i Bjørvika i Oslo.

Da var det snaut to år siden han fikk diagnosen: uhelbredelig tarmkreft med spredning til lever, gallegang og lunger.

 «Hans egen siste tid» var ikke lenger en fjern framtid.

– Men jeg er fortsatt like sikker på at det er her, sammen med Jens, jeg helst vil være når det skjer, sa han.

Den aller beste jobben 

Som nyutdannet sykepleier jobbet Kjetil i hjemmesykepleien i Oslo. Han stortrivdes, kjente at han var til nytte, opplevde mestring.

Bortsett fra i møtene med kreftsyke pasienter i livets sluttfase. Da kjente han seg ofte hjelpeløs.

En dag så han en plakat på pauserommet: «Søk palliasjonsutdanning!»

Han slo til og angret aldri.

I ti år jobbet han som palliativ sykepleier i Fransiskushjelpen, som tilbyr lindrende tjenester hjemme hos alvorlig syke og døende pasienter i Oslo.

– Den beste jobben jeg har hatt, slo han fast.

Mange døde mens han var hos dem. Han opplevde det som sterkt og meningsfullt.

Men av og til ble de i hui og hast hentet i ambulanse, tilkalt av en utrygg lege eller engstelige pårørende.

– Noen av dem døde før de kom fram til sykehuset. De fikk en slutt ingen ønsket. I Fransiskushjelpen forsøkte vi alltid å holde folk hjemme, hvis det var det de ville. Om man planlegger i god tid og snakker ordentlig sammen, unngår man tvil og uro når en så viktig avgjørelse skal tas. Det tror og håper jeg at Jens og jeg har klart, sa han.

– Jeg skal i hvert fall gjøre alt jeg kan for at du får oppfylt dette ønsket, sa Jens.

Teori og praksis

I Norge sier over halvparten av oss at vi ønsker å dø hjemme, ifølge en undersøkelse gjennomført av Fransiskushjelpen i 2021. 

Det er også et politisk mål å tilrettelegge for at langt flere skal lykkes med det, senest uttrykt i en stortingsmelding om lindrende behandling og omsorg.

Likevel, av de 43.689 som døde i Norge i 2023, gjorde bare 6.328 – 14,5 prosent – det hjemme, viser Dødsårsaksregisteret til Folkehelseinstituttet. Dette er langt færre enn i de fleste andre land. Til overmål skyldtes nærmere tusen av disse dødsfallene selvmord eller ulykker.

Så hva skal til for at flere skal dø hjemme? 

Margareta Aurén-Møkleby har, med støtte fra Kreftforeningen og Stiftelsen Dam, nettopp fullført doktorgradsprosjektet Nære relasjoners betydning for hjemmedød ved Universitetet i Oslo.

Hun intervjuet par der den ene var alvorlig syk med kreft og ønsket å dø hjemme. Hun intervjuet også etterlatte om hvordan den siste tiden ble.

Aurén-Møkleby mener at én forutsetning har vist seg å ha stor betydning for at ønsket om hjemmedød skal la seg realisere.

– Den som skal dø, bør bo sammen med en nær pårørende, gjerne en ektefelle eller partner. Og det er ikke bare den som skal dø som må kjenne seg trygg og ivaretatt. Det må de begge.

Sammen om alt

Jens og 17 år yngre Kjetil ble kjærester for over 22 år siden. Naturmaleriene med gullrammer som pryder veggene i leiligheten har den pensjonerte advokaten Jens skaffet. De moderne møblene har Kjetil valgt.

De har alltid visst at de på grunn av aldersforskjellen neppe ville bli veldig gamle sammen. Men at Kjetil skulle bli den første som dør, den tanken hadde ikke slått dem før han ble syk.

– Jeg har både trodd og håpet at jeg skal gå først. Men livet gir ingen garantier. Jeg tenker heller på hvor heldige vi har vært som har fått alle disse fine årene sammen, sa Jens.

Fra første sekund ønsket han å bli involvert i absolutt alle sider av Kjetils sykdomsforløp, både de praktiske og de emosjonelle.

– Men vi visste ikke helt hvordan vi skulle gripe det an, så vi ble enige om å ta alt det praktiske først. Vi skrev fremtidsfullmakt, ordnet opp med testamente, forklarte Jens.

Den strategien hadde Kjetil god erfaring med fra sine møter med dødssyke pasienter.

– Da buste jeg ikke inn og sa «Hei, jeg heter Kjetil og har kommet for å snakke med deg om døden». Jeg prøvde å finne en inngangsport, forklarte han.

Den fant han ofte i pasientens omgivelser.

– Det gir enorme fordeler å jobbe hjemme hos folk. Familiebildene i gangen, kunsten på veggene, bøkene i hyllen: Man får tusenvis av opplysninger som kan brukes for å få pasienten til å løsne på tungebåndet.

Og selv om Kjetil likte å sitere munnhellet «I naturen ruver fjellene, i hjemmet bagatellene» og overhodet ikke vek unna de dype samtalene, snakket han og Jens aldri eksplisitt om døden.

Aurén-Møkleby forteller at flere i hennes studie valgte samme strategi.

– Vi oppfordres til å snakke om døden, men det er vanskelig for mange. Forskningen vår har vist at det kan fungere å nærme seg temaet indirekte: Noen gjorde praktiske oppgaver som viste at slutten nærmet seg, som å velge klær til egen gravferd. Samtidig ble de mer «nære», holdt hverandre for eksempel oftere i hånden.

Mann, sjekk deg! 

Da Kjetil fikk diagnosen, hadde han hatt blod i avføringen i nesten ett år. Men han hadde ingen plager, var i god form, løp halvmaraton i Berlin, sto på foilbrett i sjøen.

– Sykepleieren i meg satt på den ene skulderen og sa at disse symptomene må du få sjekket. Men på den andre skulderen satt generasjoner med gammeldagse menn og sa at det er bare tull å plage legen med en sånn bagatell.

Dessverre ble sykepleieren overdøvet.

– Resultatet var at jeg ikke fikk somlet meg til legen før i august i 2022. Det var altså så dumt!

Ville det spilt noen rolle om han hadde fått diagnosen tidligere? 

Kjetil plaget ikke seg selv med sånne spekulasjoner. Uansett: Da han kom seg til legen og ble operert, var løpet kjørt.

– Han sa ikke direkte at jeg kommer til å dø av dette, men det behøvde han jo ikke heller. Det skjønte jeg selv.

Hvor lenge han hadde igjen, ville ikke Kjetil vite.

– Det viktigste er ikke at dagene blir så mange som mulig, men at de blir så gode som mulig, både for meg og for dem jeg har rundt meg. Alt dreier seg jo ikke om meg selv om jeg er syk, sa han.

Beinskjør

I flere omganger mottok Kjetil cellegift for å stagge spredningen.

– Det heter livsforlengende behandling, men det jeg ønsker, er altså ikke å leve lenger. Jeg har hele tiden vært bestemt på at den dagen behandlingen gir flere plager enn gleder, er det stopp. Nå er vi nok snart der, sa han andre gang vi møttes.

Da hadde han to ganger i løpet av få uker brukket ryggen fordi cellegiften gjorde ham beinskjør. Like etter brakk han ryggen for tredje gang og ble etter akutt behandling på sykehuset lagt inn på Lovisenberg Lindring og Livshjelp.

Der, i rolige omgivelser, hjalp drevne ansatte ham med å håndtere angsten for at det skulle skje igjen.

– Det viktige for meg nå er å komme hjem og få en god hjemmetid. Men hvis jeg er redd hele tiden, blir ikke hjemmetiden god, sa han da vi besøkte ham der.

Da hadde han nettopp gjort det klart at han aldri mer ville ha cellegift og at det var på tide å reise hjem.

– Det er hjemme jeg vil og skal være. Og skal det skje, må det bli nå, før jeg feiger ut, sa han.

Han finner fram

Noen desperat jakt på behandling som mirakuløst kunne ta knekken på sykdommen, styrte Jens og Kjetil unna.

– Bortkastet tid, slo Kjetil fast, til nikk fra partneren.

– En gang var jeg med på å samle inn penger til en som reiste til Tyskland for å bli frisk. Det gikk helt galt, var ren svindel. Du er realist, Kjetil, du skiller klinten fra hveten, og norsk kreftbehandling er meget langt framme, sa Jens.

I diktet Jeg finner nok fram skriver Kolbein Falkeid at «Døden er ikke så skremmende som før/Folk jeg var glad i har gått foran og kvistet løype».

Det er linjer Kjetil kjente seg igjen i.

– Jeg har sett mange dø, og det har ikke skremt meg. Jeg kjenner meg trygg sammen med Jens. Målet er altså at jeg skal dø hjemme. Men kanskje får vi det ikke til, og det vil i så fall ikke være et nederlag, sa han.

I Aurén-Møklebys studie klandret de etterlatte verken seg selv eller partneren dersom dødsfallet ikke skjedde hjemme.

– De sa at det var best for alle at det til slutt var sykdommen som bestemte, at hjemmedød ikke lenger ble et mulig valg.

For Jens var uansett Kjetils livskvalitet fra dag til dag, minutt til minutt, det eneste som betydde noe.

– Der du har det best, der har jeg det best. Så enkelt er det. Og kanskje blir dette helt udramatisk. Kanskje våkner du bare ikke ved siden av meg en morgen.

Slutten 

I takt med at han ble stadig svakere, fikk Kjetil utover senhøsten og vinteren god hjelp fra både Fransiskushjelpen og kommunal hjemmehelsetjeneste. Men det aller meste tok Jens seg av. Han dusjet og vasket kjæresten, sørget for at han fikk i seg næring, styrte smertepumpen, doserte medisiner, snudde ham i sengen, stelte liggesår, la såre føtter høyt.

– Nå er det ikke lenge igjen, sa Kjetil julaften og signaliserte at han var klar.

De neste dagene sov Kjetil nesten hele tiden, men morgenen lille nyttårsaften var han bevisst. Jens vasket ham og tok på ham rene klær. Når Kjetil med en munnbevegelse signaliserte at han var tørst, ga Jens ham væske.

– Klokken 21.30 la jeg meg ved siden av ham og holdt ham i hånden. Den var varm og klam, men så ble han kaldere, pustet fort noen ganger og så døde han. Klokken var 21.45, og han så fin og fredelig ut. Slutten ble akkurat som vi hadde håpet og snakket om.

– Så fint, for noen blir slutten heldigvis sånn! kommenterer forsker Aurén-Møkleby.

– Men andre, mange, både pasienter og pårørende, har et bilde av at det blir sånn for nesten alle. De er uforberedte når det blir uro, lyder og lukter. Det kan være sårt, sier hun.

Oksen Ferdinand

Fredag 17. januar ble Kjetil bisatt i en fullsatt Tønsberg domkirke. Der presiserte flere av minnetalerne hvor avgjørende Jens hadde vært for at slutten ble akkurat slik Kjetil håpet.

– Jens var din vokter og pleier. Hans omsorg gjorde at du fikk ditt høyeste ønske oppfylt: Å få dø hjemme. Takk til deg, Jens, sa Kjetils mor Frøydis.

Etter Kjetils ønske prydet et bilde av Ferdinand, oksen som ikke ville slåss, men heller sitte under korkeiken og lukte på blomstene, siste side i programmet. Under sto Kjetils ord om hva Ferdinand representerer:

«Vær deg selv. Du behøver ikke å passe inn. Forsøk aldri å endre andre! Finn lykken i de enkle ting (lukt på blomster).»

Disse instruksjonene for bisettelsen sto i «rablebok når man er syk», som Kjetil sporadisk skrev gjennom sykdomsperioden. Da Jens åpnet den for første gang noen dager etter dødsfallet, fant han også denne kjærlighetserklæringen.

«Jeg elsker Jens! Han er det beste som har hendt meg. Jeg vet at han elsker meg også. Skulle ønske vi møttes enda tidligere så vi kunne hatt enda flere år sammen. Jeg skal vente på han!»

Referanser:

Margareta Aurén-Møkleby mfl.: ‘It’s not just about me’: a qualitative study of couples’ narratives about home death when one of the partners is dying of cancer. Palliative Care and Social Practice, 2023. Doi.org/10.1177/26323524231189517

Margareta Aurén-Møkleby mfl.: “It turned out right for both of us”: A qualitative study about a preference for home death and actual place of death. Death Studies, 2024. Doi.org/10.1080/07481187.2024.2369847

Artikkelen er produsert og finansiert av Kreftforeningen

Kreftforeningen er én av over 80 eiere av forskning.no. Deres kommunikasjonsansatte leverer innhold til forskning.no. Vi merker dette innholdet for å tydelig skille formidling fra uavhengig redaksjonelt stoff. Her kan du lese mer om ordningen.

Les også disse sakene fra Kreftforeningen

• 

  Hans fikk gentestet svulsten: – Nå går vi tilbake til en normal planleggingshorisont

• 

  Ikke skjønte legene hva slags kreft Kaya hadde, og ikke skjønte de hvor den hadde oppstått

• 

  Forskere vil bruke KI i kampen mot kreft og andre sykdommer

• 

  Gjennombrudd i kampen mot analkreft

• 

  Hvorfor er så mange leger og forskere på kreft også dyktige musikere?

• 

  Stian har livstruende lungekreft: – Jeg er beviset på at forskning nytter

Les flere saker fra Kreftforeningen her

forskning.no vil gjerne høre fra deg!

Har du en tilbakemelding, spørsmål, ros eller kritikk? TA KONTAKT HER