Han har hatt et liv i forskningens tjeneste. Eirik Vagstad Brunstad er ikke i tvil:
– Jeg har et veldig godt liv! Jeg har mange gode minner fra livet mitt med alle vennene mine og alt jeg har opplevd. For meg er livskvalitet å ha venner, familie, kjærlighet, jobb og sånne ting.
– Det er viktig å ha det bra som man har det. Å få være seg selv.
Her er Eirik da han startet sitt liv i forskningen sammen med 42 andre femåringer med Downs syndrom i Norge.
Dette er professor Anne Stine Dolva. Hun er veldig viktig i den historien vi skal fortelle her. Uten henne hadde ikke denne livsløpsstudien blitt noe av.
Det Anne Stine Dolva hadde oppdaget i jobben sin i habiliteringstjenesten, var at foreldre med barn med Downs syndrom ofte hadde helt konkrete spørsmål om dagligdagse ting. Spørsmål som det ikke fantes gode svar på i forskningen heller.
Når kan barnet mitt begynne på skolen? Kan de lære å spise med bestikk? Når slutter de med bleier? Får de seg jobb?
– Det er forsket veldig mye på Downs, men ikke på sånne ting. Vi ville gi foreldrene svar på det de lurte på, sier Dolva.
Siden ingen hadde beskrevet ferdighetsutvikling for disse, bestemte Dolva seg for å bli forsker og ta den jobben.
Deltakere ble rekruttert og et helt unikt og enestående prosjekt, som skulle følge oppveksten til barn med Downs syndrom gjennom 23 år i Norge, var i gang.
Eirik er på tur til Lillehammer sammen med mamma Torill Vagstad. Hun har også deltatt i hele studien til Anne Stine Dolva – som pårørende.
Som foreldre var det mye å sette seg inn i da Eirik ble født, og det var mye de lurte på.
– Da vi ble kontaktet av Anne Stine i 2001, tenkte vi YES, dette vil vi være med på. Å forske på livskvalitet for de med Downs og foreldrene deres, det er viktig, forteller Torill Vagstad.
Nå skal hun og sønnen møte forskerne som har forsket på dem, og også noen av de andre deltakerne i studien.
I møterom 3 på Høgskolen i Innlandet sitter fem unge voksne med Downs syndrom fra hele Norge, sju foreldre og forskerne.
Snart 25 år med forskning skal nemlig oppsummeres så langt.
De har mye å snakke om og mange erfaringer som er felles. Det skravles, nikkes og lees.
I løpet av dagen skal de se i bakspeilet og trekke linjer fra alle årene de har deltatt i dette forskningsprosjektet.
De skal også hjelpe forskerne med å lage spørsmål til de andre som er med i studien, som også skal få svare på dette:
Hvordan har det egentlig gått med dem disse årene?
Fakta om prosjektet
- 62 barn med Downs syndrom ble født gjennom en periode på tolv måneder i 1996–1997 i Norge.
- 70 prosent av disse og foreldrene deres sa ja til å delta i forskningsprosjektet. 43 barn til sammen.
- Av barna med Downs syndrom som er med er 20 jenter og 23 gutter.
- Forskerne har hentet inn informasjon gjennom spørreskjemaer, observasjoner og intervjuer da barna var 5, 7, 10, 14, 17, 21, 22 og 25 år gamle.
- Studien har så langt produsert 17 vitenskapelige artikler – flere av dem internasjonalt.
Tilbakemeldingene fra deltakerne er mange, men Anne Stine Dolva er klar på hva som er den overordnede konklusjonen så langt:
– Det vi ser, er at det er veldig mange foreldre som har vært bekymret underveis, og som har måttet stå på barrikadene og kjempe for ungene sine. Men disse foreldrene forteller at når barna blir unge voksne og ting har falt på plass, trives barna godt. Hvis du får utviklet potensialet ditt og får muligheter, så får du et godt liv, sier forskeren.
Eirik er altså klar på at han har et godt liv, og han har et veldig tett og godt forhold til familien sin.
Samtidig kjenner mamma Torill seg altfor godt igjen i konklusjonene i forskningen.
De har vært frustrerte og slitne. Det har til tider vært utfordrende. De har flere ganger måtte slåss for at Eirik skal få det han trengte av støtte.
– Mennesker med Downs syndrom er egentlig ikke så mye annerledes enn andre. De trenger bare litt hjelp og støtte til å leve livene sine og oppfylle sine behov, sier Torill Vagstad.
For Eirik og familien har det gått seg bra til. De skryter veldig av lærere og opplegget de ble møtt med på barneskolen. Eirik gikk i vanlig klasse hele grunnskolen. Det var først på videregående han ble plassert i en spesialklasse med andre med utviklingshemming.
Eirik har masse venner, en støttende familie, han skriver og leser på norsk og engelsk, har blitt godt inkludert på mange arenaer og er en veldig aktiv fyr. Som disse bildene viser noe av:
En sentral del av livet til Eirik har vært svømming. I svømmeklubben er han en av gjengen, og i perioder har han trent fem ganger i uka.
Et kvart århundre av arbeidslivet sitt har Anne Stine Dolva viet til å bli litt klokere på hvordan en oppvekst med Downs arter seg. Nå blir hun pensjonist.
Hva er hun mest stolt av?
– At vi har en helt unik studie. Det finnes ikke noe tilsvarende som ser både på individet og omgivelsene så bredt som vi gjør. Dette er også en fjær i hatten til tverrfaglighet, og jeg er stolt av å ha veldig flinke og gode kollegaer. Sammen har vi gjort dette mulig, sier Dolva.
Hun har kommet tett på de hun har forsket på disse 23 årene. Snart er det altså slutt for forskeren.
– Det er klart at dette betyr noe for meg. Det betyr mye å ha fulgt alle disse fra de var fem år gamle, og jeg har møtt foreldrene deres flere ganger. Jeg har jo blitt glad i dem, forteller hun.
Trodde du dette var slutten på prosjektet. Neida. Anne Stine Dolva har allerede plukket ut den som skal føre dette videre – nemlig kollega Kjersti Wessel Jevne.
Dette er en livsløpsstudie. Forskerne har fulgt dem til de har blitt unge voksne.
Nå handler det om det som venter framover i voksenlivet.
Eirik har hatt en fin tur til Lillehammer og kost seg i møtet med de andre som er med i studien.
Vi spør Eirik om han tror forskerne finner noe som kan være med på å gjøre livet for de med Downs syndrom i Norge bedre.
– Ja. Jeg vet om noen med Downs syndrom som ikke har det så bra. Jeg tror noen føler seg utestengt og kanskje ikke får være med i gjengen. Vi som har Downs må også få lov til å være del av noe og passe inn.
Vi spør mamma Torill: Hvorfor er det viktig å fortsette å forske på dere?
– Mangel på kunnskap fører ofte til fordommer. Mangel på synlighet fører til fordommer. Det Anne Stine har forsket på, øker kunnskapsnivået vårt, og det gjør de med Downs syndrom mer synlige.
Eirik og Torill er ferdig for denne gangen, men er klare for å svare på flere spørsmål fra forskerne i årene som kommer, og bidra til at folk med Downs syndrom får et godt liv i Norge.
Fakta om forskningen på livsløp
Forskerne har hentet inn informasjon gjennom spørreskjemaer, observasjoner og intervjuer på disse tidspunktene i livene deres:
- 5 år: Fra barnehage til skole – mestring, hjelp og støtte (43 foreldre intervjuet)
- 7 år: Fra barnehage til skole – mestring, hjelp og støtte (43 foreldre intervjuet)
- 10 år: Barneskolealder – samhandling i klassen (6 barn observert og intervjuet + lærere og assistenter)
- 14 år: Ungdomsskolealder – mestring, deltakelse, hjelp og støtte (38 foreldre)
- 14 år: Ungdomsskolealder – deltakelse fritid (38 foreldre)
- 17 år: Ungdomstid og videregående skole – mestring, deltakelse og vennskap (22 ungdommer)
- 21 år: Skoleforløp (20 foreldre, intervju og nettskjema)
- 22 år: Overgang til voksenliv (25 foreldre, 20 unge voksne, intervjuer og observasjoner)
- 25 år: Folkehøgskole (8 foreldre, 7 unge voksne, intervjuer)
Studien har så langt produsert 17 vitenskapelige artikler – flere av dem internasjonalt. Her er noen utvalgte resultater:
- Varierende utgangspunkt for overgang til skole, utsatt skolestart for mange.
- Trivsel og inkludering i vanlige klasser på barneskolen. Samvær med andre barn er preget av likeverdighet.
- Økende bruk av grupper i undervisning.
- Videregående i tilrettelagte klasser med andre barn med utviklingshemming. Noe lite faglig fokus, ifølge enkelte foreldre.
- Folkehøgskole av stor verdi for de som har gått der, et springbrett til voksenlivet.
- Arbeid viktig arena for mestring og sosialt fellesskap.
- Viktig å være selvstendig i arbeid og i bohverdag.
Bidrag til denne artikkelen fra Høgskolen i Innlandet: Foto: Halvor Mykleby. Layout i original artikkel på inn.no, Nan Cecilie Johnstad Kolby.
Les også disse artiklene fra Høgskolen i Innlandet:
forskning.no vil gjerne høre fra deg!
Har du en tilbakemelding, spørsmål, ros eller kritikk? TA KONTAKT HER
