Denne artikkelen er produsert og finansiert av Nasjonalt senter for e-helseforskning - les mer.
I studien svarte både brukere og helsepersonell at det viktigste var å få tak i helsedata som bidro til en god håndtering av sykdommen.(Foto: Colourbox)
Helsedata er vanskelig tilgjengelig for brukerne
De som bruker helseapper og medisinsk utstyr, blir ofte frustrert over strenge personvernregler. – Teknologien gir økt livskvalitet, men kravene hemmer datadeling og en enklere hverdag, sier forsker.
Innen helse og håndtering av sykdom har tingenes internett fått enorm
betydning. Tingenes internett er teknologi som kobler gjenstandene våre til internett og gjør dem smarte.
Personer som for eksempel har diabetes, har fått en enklere og tryggere hverdag ved å ta i bruk avanserte insulinpumper og kroppsbårne glukosemålere.
De kan leve mer fleksibelt, slipper å stikke seg i fingeren og kan lettere følge opp sin sykdom på en god måte. Foreldre kan også følge opp sykdom og medisinering hos sine barn.
Forsker Pietro Randine jobber med å finne ut hvordan helsedata registrert av brukeren kan bli enda mer nyttig.(Foto: Privat)
Kan helsedata bli mer nyttig?
Forsker Pietro Randine ved UiT Norges arktiske universitet og Nasjonalt senter for e-helseforskning jobber med å finne ut hvordan helsedata registrert av brukeren kan bli enda mer nyttig.
Han har analysert brukervilkår og personvernerklæringer for diabetes-medisinsk utstyr som er godkjent av norske helseforetak.
– Jeg intervjuet helsepersonell ved norske sykehus. De var leger og sykepleiere innen endokrinologi og jobbet daglig med diabetesbehandling og medisinsk utstyr, sier Randine.
Legespesialister innen hormonsykdommer kalles endokrinologer. Det er en del av indremedisinen.
I studien svarte både brukere og helsepersonell at det viktigste var å få tak i helsedata som bidro til en god håndtering av sykdommen.
Når en sensor på huden måler glukoseverdier, mottar insulinpumpen informasjon om hvor mye insulin som skal tilføres. Dosen tilføres kroppen via en tynn slange under huden, ofte på magen. En app på mobilen varsler brukeren om målinger og doseringer.
– Leger og sykepleiere ønsker å se sanntidsdata
både fra en insulinpumpe og smartklokke. Tilleggsinformasjon slik som søvn og
fysisk aktivitet, er viktig informasjon. Den kan supplere de øvrige medisinske
prøvene. Men per i dag er disse dataene vanskelig tilgjengelig. Det er nemlig
en haug med ulike systemer som ikke snakker sammen, sier Randine.
Et system for alt?
En av sykepleierne som han intervjuet
svarte:
«Du prøver å lage et system for alt? Ja,
det er et høyt mål!»
– Og så lo hun etterpå, sier Randine.
Da hadde han forklart at han ville forsøke
å åpne utstyrsleverandørenes systemer slik at brukere og helsepersonell kunne
se brukerens informasjon i sanntid.
– Jeg ville også koble brukerdata fra det
medisinske utstyret sammen med den elektroniske pasientjournalen. Fordelene
blir mange for de som skal følge opp sin helse og behandling. Det gir også fordeler for helsearbeidere
som trenger oversikt over ting som påvirker helsetilstanden, for eksempel søvn,
fysisk aktivitet og kosthold.
Han oppdaget noe nedslående.
Annonse
– Jeg undersøkte personvernerklæringene
fra en rekke programvaresystemer. I noen står det eksplisitt at det ikke er lov
å overføre brukerens helsedata til en elektronisk pasientjournal. Det står at
brukeren kun kan laste ned eller skrive ut informasjonen sin, forteller Randine.
Han syntes ikke det var bra nok og forstod
hva han måtte gjøre.
– Dette er data som tilhører brukeren selv,
og som er viktig og nyttig for bedre oppfølging. Men så er den låst bort inne i
leverandørenes programvare. Vi må derfor knytte sammen informasjon fra pumper,
apper, smartklokker og smartringer med pasientjournalen. Alt må være synlig for
helseteamet under et møte med pasienten.
Retningslinjene som regulerer bruken av medisinsk utstyr, kan være overveldende lange og vanskelige å forstå.(Foto: Abbott FreeStyle)
Langt og snirklete
Retningslinjene som regulerer bruken av
medisinsk utstyr, kan være overveldende lange og vanskelige å forstå.
– Dessverre bruker leverandørene et språk som
krever at leseren har høy juridisk og digital kompetanse. Det har de færreste. For brukerne kan dette skape et dilemma. De kan føle at det er mange fordeler
ved å bruke utstyret og dermed akseptere disse retningslinjene. Alternativet er
å navigere i komplekse dokumenter. Dermed ender de opp med å samtykke til
vilkår som de ikke fullt ut forstår konsekvensen av, sier Randine.
Dagens utvikling av medisinsk
utstyrsteknologi domineres i stor grad av selskaper utenfor EØS. Randine mener
at det trengs mer forskning på brukernes forståelse av informasjon og hvordan
deres helsedata lagres og deles.
– I tillegg er det behov for at
helsearbeidere lærer mer om datasikkerhet og personvern. Mine funn viser at helsepersonell
er mest opptatt av funksjonalitet når de anbefaler
verktøyene til brukere, sier han.
En standardisert tilnærming til datadeling i helsesektoren kan også bidra positivt. Da kan medisinsk
utstyr innpasses i pasientjournalsystemer. Det kan forenkle arbeidet til
helsepersonell. De må da ikke lenger logge inn i flere systemer for å se pasientdata.
