Joachim Sagens forskning tar for seg både pasienter som deltar i egen behandling og representanter fra et eget brukerutvalg. 

Han kombinerte flere metoder i fire omfattende studier for å finne svar:

1) Kunnskapsoppsummering
Sagen analyserte 37 studier som var publisert mellom 2005 og 2022. Disse viste at brukermedvirkning fungerer best når pasienter, helsepersonell og ledere samarbeider godt. 

God dialog mellom pasienter og helsepersonell er avgjørende for en vellykket brukermedvirkning. 

Å få til riktig opplæring og informasjon om ulike roller og samarbeid er også viktig for suksess.

2) Tilpasning av måleverktøy
Det er også viktig å ha et gode verktøy for å måle. Sagen tok utgangspunkt i et spørreskjema som opprinnelig var utviklet i Canada. Dette ble tilpasset for å kunne måle brukermedvirkning på en god måte i Norge. 

Det fanger blant annet opp kultur, retningslinjer og samarbeid på systemnivå.

Skjemaet har vist seg å kunne brukes til å følge utvikling over tid. Evalueringsverktøy for brukermedvirkning (EBNOR) har blitt et nyttig verktøy for å evaluere brukermedvirkning i helsetjenester i Norge.

3) Erfaringer fra brukerrepresentanter
Sagen intervjuet 47 representanter fra rehabiliteringsinstitusjoner. De fleste mente at brukermedvirkning gjorde institusjonene bedre. 

Mange følte likevel at de hadde liten innflytelse på viktige beslutninger. En brukerrepresentant sa: «lederen av brukerutvalget har ikke stemmerett».

4) Rehabilitering i praksis

I den store RehabNytte-studien fulgte Sagen over 2.000 pasienter etter rehabilitering. Pasienter som deltok i planleggingen av egen behandling, nådde målene sine oftere. De oppnådde også bedre fysisk funksjon.

Målene ble satt av pasienten selv. Bedret funksjon var relatert til aktiviteter pasienten selv mente var viktig å forbedre. Dette kunne være å gå trapper eller å kunne jobbe.

– Det er slik vi skaper en bedre fremtid for helsevesenet, mener Joachim Sagen.

Utfordringer ved brukermedvirkning

Men brukermedvirkning er ikke uten utfordringer.

Sagen peker på at helsevesenet i stor grad er basert på standardisering. Det kan gjøre det vanskeligere å tilpasse behandling til den enkelte pasient.

Mangel på tid, personell og kunnskap om hvordan man skal sikre god medvirkning, er andre kjente barrierer.

– Selv om intensjonene er gode, er det fortsatt en vei å gå før pasientene får den innflytelsen de ønsker og trenger, forklarer han. 

Han viser spesielt til studien som handler om erfaringer fra brukerrepresentanter.

– Metodene for medvirkning må tilpasses konteksten og målet for medvirkningen. Brukere bør involveres tidlig i prosesser. Videre må det settes av nok tid og ressurser for å sikre at stemmene deres blir hørt, understreker han.

En visjon for fremtiden

Sagen mener at funnene i denne forskningen peker fremover: Fremtidens helsetjenester må etablere bedre systemer for å hente inn og bruke pasientenes erfaringer for å ta beslutninger.

– Brukernes bidrag må ikke bare samles inn. De må også anerkjennes og integreres i de faktiske beslutningene. Når pasientene opplever at deres bidrag blir verdsatt, motiverer det for enda mer engasjement, forklarer Sagen.

Sagens forskning viser at brukermedvirkning kan forbedre både helsetjenester og pasientopplevelser. For å lykkes kreves opplæring, bred representasjon og ressurser. 

Med systematisk arbeid kan pasientenes stemmer bidra til et bedre og mer effektivt helsevesen.

Fra forskning til praksis

Joachim Sagen er nå fagsjef for forskning i Norsk Revmatikerforbund. Der jobber han med å styrke brukermedvirkning i forskning.

Han ønsker å bidra til helsetjenester som ikke bare er effektive. De bør også speile pasientenes reelle behov og ønsker.

– Siden beslutninger i helsetjenesten ofte tas på bakgrunn av forskning, er det avgjørende at forskningen også er relevant og forståelig for brukerne, mener han.

Referanser:

Joachim Støren Sagen mfl.: Patient engagement in the development and delivery of healthcare services: a systematic scoping review. BMJ Open Qual, 2023. Sammendrag. Doi: 10.1136/bmjoq-2023-002309.

Joachim Sagen mfl.: Organisation, influence, and impact of patient advisory boards in rehabilitation institutions-an explorative cross-sectional study. BMC Musculoskelet Disord, 2022. Sammendrag. Doi: 10.1186/s12891-022-05678-y.

Andrew Garratt mfl.: The Public and Patient Engagement Evaluation Tool: forward-backwards translation and cultural adaption to Norwegian. BMC Musculoskelet Disord, 2022. Sammendrag. Doi: 10.1186/s12891-022-05514-3.

Joachim Støren Sagen mfl.: Patient Involvement in the Rehabilitation Process Is Associated with Improvement in Function and Goal Attainment: Results from an Explorative Longitudinal Study.  J Clin Med, 2024. Sammendrag. Doi: 10.3390/jcm13020320.

Artikkelen er produsert og finansiert av Diakonhjemmet sykehus

Diakonhjemmet sykehus er én av rundt 80 eiere av forskning.no. Deres kommunikasjonsansatte leverer innhold til forskning.no. Vi merker dette innholdet for å tydelig skille formidling fra uavhengig redaksjonelt stoff. Her kan du lese mer om ordningen