Det har gått nesten fire år siden terroraksjonen mot Utøya og Regjeringskvartalet. Rundt 20 forskningsprosjekter har studert de som er berørt, det vil si etterlatte, skadde, rammede, nære pårørende, venner og offentlig og frivillig innsatspersonell.

De berørte har hatt varierende opplevelser av det å bli forsket på.

– For noen har det vært opprivende, og vi har fått enkelte tilbakemeldinger om at noen har følt seg brukt. Men stort sett synes folk det har vært godt å føle at de kunne være til nytte, sier Beate Vatndal.

Hun mistet datteren Benedichte på Utøya og har siden vært styremedlem i Den nasjonale støttegruppen etter 22. juli-hendelsene.

Nesten alle er kontaktet

– Interessen fra forskere har vært svært stor, og i sum har nesten alle som ble rammet, blitt kontaktet minst én gang, forteller Nils Olav Refsdal.

Han har vært sekretariatsleder for Koordineringsgruppen for 22. juli-forskning og dermed hatt det daglige ansvaret for koordineringen. Første fase av koordinerings-arbeidet ble nylig avsluttet, og koordineringen skal nå pågå i et redusert omfang ut 2016.

De fleste av miljøene som er i kontakt med de berørte, har også vært representert i koordineringsgruppen. Målet har vært å gjøre forskningen minst mulig belastende for de berørte.

• Les også: Slik tegnet barna Breivik

Fra spørreskjema til hjerneskanning

– De overlevende fra Utøya inngår i spesielt mange undersøkelser. Det er problematisk med tanke på at de også er unge, har vært mye i media og har vært utsatt for helt ekstreme opplevelser, sier Refsdal.

De overlevende har blant annet svart på flere spørreskjema, og de har fortalt fritt om opplevelsen av bombinga eller massakren og tida etter. En del har gjennomgått hjerneskanning (fMRI) og nevropsykologiske kartlegginger.

I tillegg har Oslo universitetssykehus samlet data fra behandlingen og oppfølgingen av de skadde.

Fulgt over flere år

Alle de overlevende og de fleste av de etterlatte fra Utøya har også blitt invitert til å delta i longitudinelle studier. Det betyr at de blir fulgt over en lengre periode, ofte over flere år, for at forskerne skal kunne studere endring og utvikling.

Også de pårørende og etterlatte knyttet til Utøya, overlevende, pårørende og etterlatte knyttet til Regjeringskvartalet, helsepersonell, politi, frivillige og andre har vært involvert i ulike forskningsprosjekter.

• Les også: Utøya-overlevende vegrer seg for å snakke om problemer

– Forskerne tok grep

Beate Vatndal har deltatt i både koordineringsgruppa og i referansegruppene ved henholdsvis Nasjonalt kompetansesenter for vold og traumatisk stress (NKVTS) og Senter for krisepsykologi.

– Forskningsmiljøene har vært veldig åpne og samarbeidsvillige, sier hun.

Til tross for de etiske utfordringene synes Vatndal at forskerne og intervjuerne har gjort jobben sin på en god måte. Hun er også svært takknemlig for at de har bidratt til å få de berørte inn i hjelpeapparatet når det har vært akutt behov for det.

For eksempel avdekket et av forskningsprosjektene at enkelte av ungdommene fra Utøya gikk med selvmordstanker.

– Forskerne tok grep og bidro til at disse ungdommene fikk den hjelpen de trengte. Med så mange berørte har det vært veldig betryggende for oss i støttegruppa at forskerne ikke bare forsket, men også tok ansvar når de avdekket alvorlige helseproblemer, påpeker Vatndal.

Plikt til å hjelpe

– Når man forsker på sårbare populasjoner, forplikter man seg til å hjelpe, forteller professor Kari Dyregrov.

Hun leder forskningsprosjektet «Etterlatte foreldre, søsken, partnere, barn og venner etter 22. juli» ved Senter for Krisepsykologi i Bergen. Dyregrov har selv dybdeintervjuet 26 av deltagerne i studien.

– Til tross for hva mange tror, verdsetter de berørte slike dybdeintervju veldig høyt. De gråter og synes det er vondt fordi de kommer så nær tapet, men på sikt opplever nesten alle det som utelukkende godt og terapeutisk, forteller Dyregrov.

Enkelte trenger imidlertid hjelp der og da. Det kan dreie seg om for eksempel foreldre som ikke fyller omsorgsroller eller sørgende som ikke klarer å fungere i dagliglivet. Dyregrov forklarer at forskeren fullfører intervjuet før han eller hun tar opp det som har skapt bekymring.

Må stilles strenge krav

– Når vi fikk vite at etterlatte ikke hadde fått nødvendig hjelp, henviste vi dem videre til behandling enten hos oss eller til sorg- og traumenettverket vårt andre steder i landet. Dette er noe forskere forplikter seg til å gjøre når de forsker på sårbare populasjoner, forklarer Dyregrov.

Hun mener kombinasjonen av både å skulle forske og ivareta personer som har opplevd traumatiske dødsfall, betyr at det må stilles strenge krav til den som skal utføre forskningen.

– Hvem som helst skal ikke kunne gå inn og forske på slike sårbare populasjoner. Foruten forskerkompetanse må man ha solid kjennskap til katastrofer og kriser, og sorg og traumer, påpeker Dyregrov.

– Man må ha en nennsom og skånsom tilnærming, og man må klare å forstå hvordan de man studerer har det og hvilke behov de har.

• Les også: Barn fryktet Breivik lenge etter terrorangrepet

Frykter lite nytte av forskningen

De fleste forskningsprosjektene er nå inne i siste fase. Beate Vatndal er spent på hvordan -forskningsresultatene vil bli brukt. Hun frykter at medlemmenes innsats for forskningen på mange områder kan være til liten nytte, blant annet fordi behandlingssystemet er for dårlig til å ta til seg ny kunnskap.

– Den psykososiale oppfølgingen av de berørte har ikke vært god nok i alle kommuner. Vårt ønske hadde vært at forskningsresultatene ble brukt til å forbedre behandlingssystemet til neste gang en katastrofe inntreffer. Foreløpig er det lite som tyder på det, mener Vatndal.

– Men forskning tar tid, og det er en tung og lang prosess før man eventuelt ser resultater, så vi har fortsatt et håp om at vi skal ha bidratt til å endre systemet, sier hun.