Det mener Øivind Ekeberg. Han har lagt ned mye tid og engasjement i forskningen på ofre etter 22. juli-tragedien.

Ekeberg fikk tidlig kontakt med ofrene fra 22. juli. Som overlege og spesialist i psykiatri ved Oslo universitetssykehus Ullevål var han også leder av sykehusets psykososiale kriseteam.

Derfor var han med å ta imot mange av dem som kom til sykehuset.

Etter 22. juli har terrorhandlingen opptatt mye av tiden hans, også som forsker. I samarbeid med Nasjonalt kunnskapssenter om vold og traumatisk stress (NKVTS) har han ledet et prosjekt hvor hans ansvar har vært å få kunnskap om etterreaksjoner blant innsatspersonellet etter terrorhandlingen. Det vil si dem som var på vakt ved sykehus, legevakter, politiet, brannvesen, i forsvaret, sivilforsvaret og de frivillige.

Ved NKVTS har forskere studert helsetilstanden for de som var på Utøya og de som oppholdt seg i og utenfor regjeringskvartalet. De ser på helsa etter hendelsen, og på langtidsvirkningene av katastrofen.

Rivaliserende miljøer

I tillegg til NKVTS er Universitetet i Oslo og Sunnaas sykehus er involvert i studien.Oppdraget om å gjøre denne forskningen kom fra Helsedirektoratet. Fem ulike departementer står for finansieringen. Kun offentlige midler brukes.

• Les mer: Mange vil forske på 22. juli

Selv om hendelsen er unik, er kunnskapen som kommer ut av forskningen , svært anvendbar for andre som opplever katastrofer. Likevel mener Ekeberg at det ikke er noen selvfølge at forskerne skal dele dataene sine. 

– Mange er opptatt av forskningssamarbeid i Norge, men vi er også rivaliserende miljøer. Forskning handler mye om penger og ansiennitet. Jeg tror at mange, med rette, vil føle seg litt snytt om noen som sitter på gjerdet og venter, får tilgang på de samme dataene, sier han.

Begrenset tilgang til terrorofrene

For å dempe belastningen på terrorofrene ble det bestemt at forskningen på 22. juli skulle koordineres sentralt.

Når man begrenser tilgangen til en gruppe, kan man da også kreve at de som får tilgang, må dele dataene sine med andre?

Nils Olav Refsdal i De nasjonale forskningsetiske komiteene leder arbeidet med å koordinere 22. juli-forskningen. Han forteller at datadeling nå er et tema i koordineringsgruppa.

Enormt arbeid

– Det er lagt ned et enormt arbeid, og svært mye personlig engasjement, i denne studien. Derfor er det naturlig at forskerne får et eierforhold til sine data, mener Ekeberg.

– Jeg tror det vil føles ugreit at noen bare skal få filene og benytte dette materialet fritt.

Fra Utøya har NKVTS gjort personlige intervjuer med 325 overlevende ungdommer og 463 foreldre. Prosjektet er delt opp i tre måletidspunkt. De første intervjuene ble gjort fire–fem måneder etter hendelsen.

I 2012 ble andre runde av intervjuer gjort. Tredje og siste runde med intervjuer skal gjøres i 2014. I tillegg til å være intervjuere, har intervjuerne kartlagt hjelpebehov i familiene. 

Årsaken til at det er tre måletidspunkter, er at det finnes et stort kunnskapshull i traumeforskningen: Hvordan går det med mennesker over tid, som har opplevd så ekstreme hendelser? 

– Dette vet vi forhåpentligvis mer om når disse studiene er avsluttet, sier Ekeberg.

Samtykke begrenser

Det er ikke gitt at mennesker som utsettes for så alvorlige og traumatiske hendelser som denne, orker eller ønsker å bidra til å skaffe ny kunnskap.

Forskerne er derfor overveldet over hvor mye de berørte av terrorhandlingen har stilt opp. I første omgang opplevde NKTVS en svarprosent på 66 prosent, noe som er svært bra. Mange har selv bedt om å bli intervjuet.

• Les mer: Vi vet for lite om traumehjelp for barn og unge

Forskerne har et ansvar for å beskytte og ivareta deltakerne under og etter intervjuet, slik at ikke forskningen blir en ekstrabelastning for de berørte. Ekeberg mener at også dette er en faktor som begrenser det å gjøre data tilgjengelig.

– Samtykket reiser i seg selv en begrensing.  Noen ganger går kravet til samtykke for langt, mener Ekeberg. 

– Men i sammenhenger som dette, handler det om svært sensitive data, og vi er naturligvis nødt til å forholde oss til det samtykket som er hentet inn og behovet ungdommene har for beskyttelse for ettertiden.

Noe i støpeskjeen

Det har vært investert mye penger i denne forskningen fra samfunnets side. Nettopp derfor mener Ekeberg det er interessant og viktig at det stimuleres til en prosess, der man ser på hvordan datamaterialet kan utnyttes bedre.

– Generelt mener jeg at vi er for restriktive med hensyn til datadeling i Norge. Men det må skilles mellom data som er sensitive og identifiserbare, og andre typer data som ikke er så sensitive og anonymisert. 

Ekeberg ser ikke bort fra muligheten for at forskerne i løpet av forskningsprosessen kan tilrettelegge noen data, slik at de fjerner det som er identifiserbare variabler. 

– Men det viktigste er å ivareta samtykket. Dessuten må datadeling basere seg på forhandlinger, ikke på tvang. Hvis de som har hatt eierskap til forskningen, føler at de blir ranet, kan det skape mye ondt blod i forskersamfunnet, sier forskeren.