– Systematisk samarbeid med de pårørende, kombinert med medisinsk behandling og individuell terapi, er anbefalt i nasjonale retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging av personer med psykoselidelser, sier forsker Kristiane Myckland Hansson.

Sammen med professor Reidar Pedersen og kollegaer ved Senter for medisinsk etikk (SME) på Universitetet i Oslo har hun studert betydningen av systematisk pårørendesamarbeid for pasienter med psykoselidelser. 

Pasientenes egne erfaringer

Tidligere forskning har dokumentert at systematisk pårørendesamarbeid har svært god effekt i behandling av personer med psykoselidelser. 

Samtidig er det gjort få kvalitative undersøkelser av pasientenes egne erfaringer med denne type behandlingsform.

– I studien har vi undersøkt hvordan pasienter med psykoselidelser opplever systematisk pårørendesamarbeid, og hvilken betydning dette samarbeidet har for dem, sier Myckland Hansson.

Gav felles forståelse innad i familien 

I studien har forskerne intervjuet 13 personer med psykoselidelser som har deltatt i grunnleggende pårørendesamarbeid og kunnskapsformidlende familiesamarbeid – forkortet til PEF.  

PEF er en behandling der pasienter og pårørende blant annet får kunnskap om sykdom og behandling, lærer hvordan de kan kommunisere bedre og bidra til behandlingen. Videre får de følelsesmessig støtte og muligheten til å finne felles løsninger på ulike utfordringer.

– Pasientene vi intervjuet, fortalte gjennomgående om positive erfaringer med å delta i pårørendesamarbeid. Flere påpekte at de skulle ønske de hadde fått et slikt tilbud om å involvere familien sin tidligere i sykdomsforløpet, forteller Myckland Hansson.

Hun forteller at pårørendesamarbeidet førte til økt kunnskap og felles forståelse innad i familien. De pårørende fikk større forståelse av psykoselidelser og for pasientenes situasjon og vansker. 

Kunne hindre tilbakefall

Samtidig fikk pasientene økt forståelse av de pårørendes erfaringer og rolle.

– Den økte kunnskapen, delte erfaringer og felles forståelse førte til bedre kommunikasjon, mindre stress og en mer omsorgsfull familiesituasjon, sier Myckland Hansson. 

Pasientene følte at de håndterte sykdommen og livssituasjonen sin bedre. Videre kunne de pårørende i større grad bidra med praktisk og emosjonell støtte. 

– Flere av pasientene vi intervjuet, mente at pårørendesamarbeid slik var med på å hindre tilbakefall, sier forskeren.

Helsepersonell skapte trygghet

Studien viser tydelig hvordan behandlerne som ledet pårørendesamarbeidet, spilte en sentral rolle i å legge til rette for kommunikasjon og samarbeid mellom pasientene og de pårørende.

Hen var en viktig kilde til informasjon og kunnskap om pasientenes lidelser, behandling og situasjon.

 – Det var viktig for både pasientene og de pårørende at helsepersonell skapte trygge arenaer der de kunne dele sine opplevelser og erfaringer, sier Myckland Hansson.

Tidlig inn i behandlingen

Innføring av systematisk pårørendesamarbeid krever at behandler har fått opplæring i hvordan de best kan innføre dette som en del av behandlingen.

Flere av pasientene mente at systematisk pårørendesamarbeid burde tilbys tidlig i behandlingsløpet. Slik kunne de pårørende bidra inn i behandlingen og få forståelse for situasjonen fra starten av.

– Spesielt var dette viktig å etablere for yngre pasienter tidlig i sykdomsforløpet, for å hindre utfordringer senere, forteller Myckland Hansson.

Krevende første fase

Noen av pasientene fortalte at tiden før- og første fase av pårørendesamarbeidet kunne være krevende.

– Noen følte seg sårbare fordi de manglet tilstrekkelig informasjon om hva behandlingen innebar og hvilken informasjon som skulle deles om dem. Andre ønsket ikke å være en byrde for familien, sier Myckland Hansson.  

Hun forteller at disse antagelsene imidlertid ble avkreftet når de kom i gang med pårørendesamarbeidet. Pasientene erfarte at de selv styrte hvilken informasjon som skulle deles og de så hvor viktig tilbudet var for sine pårørende. 

Psykoselidelser kan variere i alvorsgrad hos pasientene. Det var derfor behov for at samarbeidet med de pårørende var tilpasset pasientenes individuelle behov.

Bør integreres i behandlingstilbudet 

– Denne studien gir oss innsikt i mulige faktorer og prosesser som fører til de gode effektene av pårørendesamarbeid. Den støtter opp under forskning som viser at systematisk pårørendesamarbeid er betydningsfullt for pasienter, pårørende og for tjenestene, sier Myckland Hansson.

Hun mener systematisk pårørendesamarbeid bør være en integrert del av behandlingstilbudet som tilbys alle nysyke pasienter med psykoselidelser.

Referanse:

Kristiane Myckland Hansson mfl.: «The most important thing is that those closest to you, understand you»: a nested qualitative study of persons with psychotic disorders’ experiences with family involvement. Front. Psychiatry, 2023. Doi.org/10.3389/fpsyt.2023.1138394

Artikkelen er produsert og finansiert av Universitetet i Oslo

Universitetet i Oslo er én av over 80 eiere av forskning.no. Deres kommunikasjonsansatte leverer innhold til forskning.no. Vi merker dette innholdet for å tydelig skille formidling fra uavhengig redaksjonelt stoff.
Her kan du lese mer om ordningen.

Les også disse sakene fra Universitetet i Oslo:

• 

  Morkaken er ditt aller viktigste organ

• 

  Forskere ville lære studentene om klima og politikk. Da fant de opp et nytt spill

• 

  Kassevis med lav skal tilbake til Afrika

• 

  Slik har teknologi bidratt til å sikre Trump seier

• 

  Slik skal pasienter med kols og ALS få bedre hjelp til å puste

• 

  Nå blir det enklere å kode for forskere som jobber med biologiske data

Les flere saker laget av Universitetet i Oslo her.

forskning.no vil gjerne høre fra deg!

Har du en tilbakemelding, spørsmål, ros eller kritikk? TA KONTAKT HER