Denne artikkelen er produsert og finansiert av Universitetet i Oslo - les mer.

Mann hviler ansikt i hender og ser på en annen
Pårørendesamarbeidet gav de pårørende større forståelse av psykoselidelser og for pasientenes situasjon og vansker.

Systematisk samarbeid med de pårørende er viktig i behandling av pasienter med psykoselidelser

Pårørendesamarbeidet førte til økt kunnskap og felles forståelse innad i familien.

– Systematisk samarbeid med de pårørende, kombinert med medisinsk behandling og individuell terapi, er anbefalt i nasjonale retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging av personer med psykoselidelser, sier forsker Kristiane Myckland Hansson.

Sammen med professor Reidar Pedersen og kollegaer ved Senter for medisinsk etikk (SME) på Universitetet i Oslo har hun studert betydningen av systematisk pårørendesamarbeid for pasienter med psykoselidelser. 

Pasientenes egne erfaringer

Tidligere forskning har dokumentert at systematisk pårørendesamarbeid har svært god effekt i behandling av personer med psykoselidelser. 

Samtidig er det gjort få kvalitative undersøkelser av pasientenes egne erfaringer med denne type behandlingsform.

– I studien har vi undersøkt hvordan pasienter med psykoselidelser opplever systematisk pårørendesamarbeid, og hvilken betydning dette samarbeidet har for dem, sier Myckland Hansson.

Hva er psykoselidelser?

Psykoselidelser er alvorlige, psykiske lidelser, som kan ha stor innvirkning på livene til pasientene og deres pårørende.

Det finnes ulike former for og grader av psykose. Pasienter med psykoselidelser kan høre stemmer og ha sanseopplevelser som andre rundt ikke kan se, høre eller føle. Dette kan oppleves som skremmende, forvirrende og opprørende.

Psykoselidelser som varer over tid, kan føre til at pasientene fungerer dårligere sosialt. Det kan igjen gi nedsatt livskvalitet.

For pasientenes pårørende kan psykoselidelser oppleves som belastende. Det kan føre til økt stress, forstyrrelser i familielivet og dårlig kommunikasjon, spesielt om familien ikke mottar informasjon og støtte.

Kilde: Helsenorge

Gav felles forståelse innad i familien 

I studien har forskerne intervjuet 13 personer med psykoselidelser som har deltatt i grunnleggende pårørendesamarbeid og kunnskapsformidlende familiesamarbeid – forkortet til PEF.  

PEF er en behandling der pasienter og pårørende blant annet får kunnskap om sykdom og behandling, lærer hvordan de kan kommunisere bedre og bidra til behandlingen. Videre får de følelsesmessig støtte og muligheten til å finne felles løsninger på ulike utfordringer.

Portrett Kristiane M. Hansson
Forsker Kristiane Myckland Hansson mener systematisk pårørendesamarbeid bør være en integrert del av behandlingstilbudet som tilbys alle nysyke pasienter med psykoselidelser.

– Pasientene vi intervjuet, fortalte gjennomgående om positive erfaringer med å delta i pårørendesamarbeid. Flere påpekte at de skulle ønske de hadde fått et slikt tilbud om å involvere familien sin tidligere i sykdomsforløpet, forteller Myckland Hansson.

Hun forteller at pårørendesamarbeidet førte til økt kunnskap og felles forståelse innad i familien. De pårørende fikk større forståelse av psykoselidelser og for pasientenes situasjon og vansker. 

Kunne hindre tilbakefall

Samtidig fikk pasientene økt forståelse av de pårørendes erfaringer og rolle.

– Den økte kunnskapen, delte erfaringer og felles forståelse førte til bedre kommunikasjon, mindre stress og en mer omsorgsfull familiesituasjon, sier Myckland Hansson. 

Pasientene følte at de håndterte sykdommen og livssituasjonen sin bedre. Videre kunne de pårørende i større grad bidra med praktisk og emosjonell støtte. 

– Flere av pasientene vi intervjuet, mente at pårørendesamarbeid slik var med på å hindre tilbakefall, sier forskeren.

Helsepersonell skapte trygghet

Studien viser tydelig hvordan behandlerne som ledet pårørendesamarbeidet, spilte en sentral rolle i å legge til rette for kommunikasjon og samarbeid mellom pasientene og de pårørende.

Hen var en viktig kilde til informasjon og kunnskap om pasientenes lidelser, behandling og situasjon.

 – Det var viktig for både pasientene og de pårørende at helsepersonell skapte trygge arenaer der de kunne dele sine opplevelser og erfaringer, sier Myckland Hansson.

Tidlig inn i behandlingen

Innføring av systematisk pårørendesamarbeid krever at behandler har fått opplæring i hvordan de best kan innføre dette som en del av behandlingen.

Flere av pasientene mente at systematisk pårørendesamarbeid burde tilbys tidlig i behandlingsløpet. Slik kunne de pårørende bidra inn i behandlingen og få forståelse for situasjonen fra starten av.

– Spesielt var dette viktig å etablere for yngre pasienter tidlig i sykdomsforløpet, for å hindre utfordringer senere, forteller Myckland Hansson.

Krevende første fase

Noen av pasientene fortalte at tiden før- og første fase av pårørendesamarbeidet kunne være krevende.

– Noen følte seg sårbare fordi de manglet tilstrekkelig informasjon om hva behandlingen innebar og hvilken informasjon som skulle deles om dem. Andre ønsket ikke å være en byrde for familien, sier Myckland Hansson.  

Hun forteller at disse antagelsene imidlertid ble avkreftet når de kom i gang med pårørendesamarbeidet. Pasientene erfarte at de selv styrte hvilken informasjon som skulle deles og de så hvor viktig tilbudet var for sine pårørende. 

Psykoselidelser kan variere i alvorsgrad hos pasientene. Det var derfor behov for at samarbeidet med de pårørende var tilpasset pasientenes individuelle behov.

Bør integreres i behandlingstilbudet 

– Denne studien gir oss innsikt i mulige faktorer og prosesser som fører til de gode effektene av pårørendesamarbeid. Den støtter opp under forskning som viser at systematisk pårørendesamarbeid er betydningsfullt for pasienter, pårørende og for tjenestene, sier Myckland Hansson.

Hun mener systematisk pårørendesamarbeid bør være en integrert del av behandlingstilbudet som tilbys alle nysyke pasienter med psykoselidelser.

Referanse:

Kristiane Myckland Hansson mfl.: «The most important thing is that those closest to you, understand you»: a nested qualitative study of persons with psychotic disorders’ experiences with family involvement. Front. Psychiatry, 2023. Doi.org/10.3389/fpsyt.2023.1138394

Om studien

Studien er en del av forsknings- og forbedringsprosjektet Bedre Pårørendesamarbeid (BPS).

Hovedmålet med prosjektet er å bedre samarbeidet mellom de pårørende, pasienten og helsevesenet, og slik bedre den psykososiale helsen til pasienter og pårørende, og kvaliteten på tjenestene.

Studien ble utført fra 2017– 2023, og inkluderte 15 behandlingsenheter.

Powered by Labrador CMS