I helseregistre samles helseopplysninger om enkeltpersoner som lagres systematisk. Norge har en rekke sentrale helseregistre. Eksempler er Kreftregisteret, Reseptbasert legemiddelregister (Reseptregisteret), Dødsårsaksregisteret og Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser. 

Forskjellige instanser har ansvaret for de forskjellige registrene. I tillegg håndterer Statistisk Sentralbyrå informasjon om sosioøkonomiske variabler for individer i Norge. En sammenkobling av informasjon mellom ulike registre vil kunne gi viktig innsikt i sykdomsforløp, og kan være med på å utvikle bedre behandlingsformer.   

 I Aftenposten 20.1.15 påpekte administrerende direktør i Forskningsrådet Arvid Hallén og leder i Kreftforeningen Anne Lise Ryel at det med dagens system er vanskelig å koble sammen data fra ulike registre. De tok til orde for et felles datasystem for helseregistrene for å gi forskere bedre og lettere tilgang. 

I dag er det slik at en tillatelse til å hente ut helseregisterdata kun gjelder innenfor prosjektet det er søkt for, og kun til bruk innenfor en gitt tidsperiode ­– etterpå må dataene slettes.  Halleén og Ryel framholdt at data som er koblet sammen, må kunne brukes flere ganger, og pekte på at dette vil gi god og effektiv ressursbruk. Vi gir vår tilslutning til deres kronikk.

Fem søknader for å få dataene

Vi opplever at det er meget ressurskrevende å få tilgang til sammenkoblede data. I vårt forskningsrådsfinansierte prosjekt ser vi på bruk av de beroligende og angstdempende medisinene benzodiazepiner i Norge ved å ta for oss reseptinnleveringer på slike medisiner ved norske apotek, registrert i Reseptregisteret.

En enkel sammenkobling av data fra Reseptregisteret (reseptinnleveringer) og Statistisk Sentralbyrå (sosioøkonomiske bakgrunnsvariabler) utløste i vårt tilfelle søknader til hele fem ulike instanser: Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK), Datatilsynet via Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste (NSD), NorPD, NAV og SSB, hvorav én av dem først ville behandle søknaden etter at de andre søknadene var avklart.

Prislappen på dataene ble meget høy. På grunn av blant annet lang saksbehandlingstid måtte nye separate søknader om utsatt dato for sletting av dataene sendes til samtlige (med ekstra regning fra én instans for å behandle søknad om å få utsatt slettetidspunkt).

Med et slikt byråkrati og prisnivå blir det, som Hallén og Ryel skriver, for dyrt og tungvint for mange å innhente data. I tillegg blir det vanskelig å legge en tidsplan for prosjekter – man kan risikere å først få data når en stor del av en eventuell stipendiattid er over.

Vår erfaring, som burde bekymre alle, er at en meget stor del av ressursene i et forskningsprosjekt kan gå med til et unødig omfattende administrativt arbeid med datatilgangssøknader. Dette representerer verdifull forskertid som går tapt i prosjekt etter prosjekt.