Norske forskere ser neppe noen åpenbar kobling mellom sin egen stort sett rolige arbeidshverdag på forskerkontorer og internasjonale etterretningsskandaler.

Men nå skjer det ting i EU som kan ramme ikke minst norske forskeres mulighet til å studere helse og samfunn.

På et seminar om registerforskning i januar, fikk tilhørerne et innblikk i de indre prosesser i EU i forhold til EUs kommende personvernforordning.

Flere av dem som hørte på, ble bekymret.

Rapport sendte sjokkbølger

I januar 2012 kom Europakommisjonen med sitt forslag til ny personvernforordning. Denne ga ingen overraskelser.

Forslaget ivaretok forskningens interesser og ga ingen dramatiske varsler om endring for norsk forskning.

Men i desember samme år, etter at Kommisjonens forslag hadde blitt behandlet i Europaparlamentet, ble det offentliggjort en rapport som sendte sjokkbølger over hele Europa.

Den såkalte Albrecht-rapporten foreslo å fjerne en rekke hardt tilkjempede særbestemmelser for forskning.

For eksempel formuleringen som gir historiske, statistiske og vitenskapelige behandlingsformål status som en særskilt legitim samfunnsinteresse, som er unntatt fra det generelle forbudet mot å behandle sensitive persondata uten samtykke.

Europeiske forskningsmiljø ble svært bekymret. De ga beskjed om at hvis disse særbestemmelsene ble fjernet i forordningen, ville dette påvirke forskningens rammevilkår.

Fortsatt grunn til bekymring

Det har naturlig nok vært knyttet stor spenning til den videre behandling av forslaget til ny personvernlovgivning i Europaparlamentet.

I oktober 2013 ble Parlamentets mandat for forhandlinger med de nasjonale myndighetene vedtatt.

Katrine Utaaker Segadal, seksjonsleder i Norsk samfunnvitenskapelig datatjeneste (NSD), forteller at dette ikke innebærer så dramatiske konsekvenser for forskningen som de fryktet etter Albrecht-rapporten.

– Viktige forskningsbestemmelser er tatt inn igjen i lovforslaget, i tråd med EU-kommisjonens opprinnelige forslag. Men det er imidlertid foretatt endringer som kan få negative konsekvenser for deler av forskningen, sier Segadal.

Bekymringene knytter seg først og fremst til kravene om formålsbestemthet, samtykkebestemmelsene og bestemmelsene om avidentifisering og pseudonymisering.

Gjenbruk av data kan bli vanskelig

En av bekymringene til NSD er at den nye forordningen kan innebære at det blir vanskeligere for forskerne å gjenbruke data for forskningsformål.

– I dag gjenbrukes ofte data fra administrative og statistiske registre, helseregistre eller forskningsregistre. Det betyr i praksis en formålsendring under visse vilkår, sier Segadal.

Hvis dette bortfaller, kan det i verste fall medføre at tilgang til viktige registerdata blir vanskelig.

Registereier kan da i større grad nekte utlevering, ved å vise til at videre bruk til forskning innebærer en formålsendring.

I og med at loven ikke er klar på dette området, kan en risikere at de instanser som skal gi den innhold gjennom praksis, vil bli mer restriktive når det gjelder utlevering av persondata, mener Segadal.

– Endringen vil for eksempel kunne være en barriere for samfunnsvitenskapelig forskning på arbeidsmarkedet, som er avhengig av tilgang på registeropplysninger fra forvaltningen, sier hun.

– Dette betyr i så fall at den mest grunnleggende forskningsbestemmelsen fjernes.

NSD frykter en innskjerping av kravet til informert samtykke. Mye tyder på at man ønsker at samtykket bare skal kunne gis spesifikt og være knyttet til formålet av et bestemt forskningsprosjekt. Noe som innebærer at brede samtykker ikke lenger vil være tillatt.

I praksis ville disse endringene – hvis de blir innført – gjøre det vanskelig å drive både registerforskning uten samtykke, og for eksempel store befolkningsundersøkelser som er avhengig av å kunne basere seg på brede samtykker.

En holdningsendring

Utviklingen i EU kan være uttrykk for at det har skjedd et gradvis ideologisk skifte
i Europaparlamentet. Dette er EUs lovgivende organ som velges direkte av EUs innbyggere.

– Vi så, særlig med tanke på Albrecht-rapporten, tegn som gir grunn til bekymring for at de som er opptatt av at forskningen skal ha gode vilkår, kan ha mistet posisjonen sin, sier Segadal.

– Jeg kan forstå at man i den virkeligheten vi lever i, hvor enorme mengder data om oss blir lagret, ønsker å stramme inn på personvernet. Men det er svært uheldig hvis det skal ramme forskning som har stor samfunnsnytte, sier seksjonslederen fra NSD.

Forskergullgruve

I dag ser norske politikere som er opptatt av slikt, nytten vi har av store forskningsregistre med persondata. I Norge blir det på politisk hold sjelden stilt spørsmål om det er forskningsetisk betenkelig å bruke disse registrene.

Helseforskere og samfunnsforskere som har satt seg inn i mulighetene, har ofte sett at de har stått overfor en forskergullgruve. Registrene har gitt dem mulighet til å avdekke alt fra sykdomsutbrudd til terror.

Men forskerne har stort sett ikke hentet inn samtykke fra hver enkelt deltaker.

– Vi er helt avhengig av befolkningens tillit for å kunne gjøre denne type forskning. Derfor er vi nødt til å behandle personopplysningene på en god og trygg måte, sier Utaaker Segadal.

Denne tilliten kan bli svekket med den opphetede diskusjonen i Europa. Der vinden nå ikke nødvendigvis blåser i favør av registerforskernes interesser.

– Edward Snowdens lekkasje om amerikansk overvåkning av hele befolkningen har neppe gjort dette klimaet mildere, mener hun.

Å forklare folk og folkevalgte at skandalene ikke handler om forskning, blir kanskje for komplisert. Begge deler handler jo om omfattende registrering av befolkningen. Forskningen risikerer å bli dratt med i dragsuget av mistillit.

Vil ha svar, men ikke registre

Bjørn Hvinden, forskningssjef ved NOVA og leder av NESH, er også urolig for det som nå skjer i Europa.

– Det finnes åpenbart krefter i Europaparlamentet som vi ikke skal undervurdere. Vi har tidligere sett at EU-kommisjonen er blitt tvunget til å komme Europaparlamentet i møte på områder som dette. Akkurat nå virker det som den ene hånden ikke helt vet hva den andre holder på med, sier han.

Dette er et paradoks, mener forskeren. 

– Politikerne vil gjerne ha svar fra forskning basert på store datasett om utviklingen over mange år, det vil si koblede  offentlige registre. Men likevel er de skeptiske til registerforskningen.