– Mange pakistansknorske familier har problemer med å forstå informasjonen som gis ved genetisk veiledning, sier Torunn Arntsen Sajjad.

I sitt doktorgradsarbeid om genetisk veiledning blant pakistansknorske familier har hun fulgt 35 familier som har fått generell eller fostermedisinsk genetisk veiledning.
I tillegg har hun intervjuet 19 medisinske genetikere om veiledningssituasjonen.

De fleste familiene fikk tilbud om genetisk veiledning fordi de tidligere har fått barn med funksjonshemning, sykdom, har mistet barn eller spontanabortert. 

Sajjad opplyser at helsepersonell er lovpålagt å sjekke om pasienter har forstått informasjonen.

– Men det sies ikke noe om hvordan dette skal gjøres og derfor er det vanskelig for de som veileder.

Slektstapsbaserte ekteskap gir økt risiko

Ekteskap blant slektninger er utbredt blant flere av de innvandrede minoritetsgruppene, blant annet de med pakistansk bakgrunn, og blant samer og rom.

Folkehelseinstituttet har slått fast at slike ekteskap, først og fremst søskenbarnekteskap, gir økt risiko for dødfødsel, spedbarnsdød og medfødte misdannelser.

– Ved genetisk veiledning får familiene blant annet informasjon om risikoen for gjentakelse av hendelsen, og det er viktig at de forstår informasjonen slik den er ment.

Viktig med spesialister

Sajjad understreker betydningen av at de som gir veiledning er spesialister i medisinsk genetikk eller utdannet genetiske veiledere, fordi annet helsepersonell stort sett ikke har den samme kompetansen.

Ifølge Folkehelseinstituttet er inngifte (ekteskap mellom tremenninger eller nærmere) sjeldent i befolkningen som helhet og det betyr derfor lite for folkehelsen i Norge.

Det er imidlertid en viktig årsak til sykdom og død hos barn i de gruppene hvor inngifte er utbredt.

– Dette er et sensitivt felt som også lett kan føre til stigmatisering. I min analyse av mediedebatten på dette området er det tydelig at innvandrings- og integreringspolitiske hensyn har vært styrende for debatten, heller enn et ønske om å bistå de pakistansknorske familiene med behov for ny kunnskap.

– De aller fleste søskenbarn får friske barn, men de som rammes trenger tilgang til genetisk kunnskap. Lovforbud mot ekteskapsformen er ikke et egnet virkemiddel for å begrense utbredelsen av å få syke barn.

– Vi må heller satse på riktig kunnskap og derfor er det viktig at helsemyndighetene også kommer tydeligere på banen, mener Sajjad.

Bedre krysskulturell kommunikasjon

– Ferdigheter i krysskulturell kommunikasjon er viktig i genetisk veiledning av pasienter med pakistansknorsk eller annen minoritetsbakgrunn, sier Sajjad.

Hun sier at de pakistansknorske familiene opplevde veiledningen veldig forskjellig, blant annet avhengig av deres forforståelse.

– Når familier var fornøyde med veiledningen, betydde det ikke nødvendigvis at de hadde forstått informasjonen. Det kunne like gjerne være at de følte seg godt ivaretatt.

Mer kulturforståelse

Sajjad opplyser at legene velvillig gjør så godt de kan, men at de i liten grad vet hvordan de skal forbedre kommunikasjonssituasjon, og at den enkelte som veileder må håndtere disse utfordringene alene.

Studien viser også at legene ønsker mer kunnskap om hver enkelte pasient, bruk av tolk og egnede veiledningsmetoder for å kunne yte bedre veiledning.

Hun sier at de som veileder ikke bare trenger ny kunnskap, men at de også trenger å reflektere omkring sin egen forståelse av kunnskap.

– Kulturforståelse handler ikke bare om å forstå pasientene, men at legene også forstår sin egen sosialiseringsprosess og hvorfor de som leger tenker og handler slik de gjør.

Behov for veiledning

– Dette innebærer mer enn å lære seg å bruke tolk på en effektiv måte. Legene trenger blant annet kunnskap om kulturelle sammenhenger for å skape en bedre kommunikasjonssituasjon.

Det er også behov for en annen kommunikasjonsform.

– Pasientene kommer for å få tilgang til medisinsk kunnskap, men legene trenger å vite noe om pasientenes forforståelse for å kunne tilpasse informasjonen, noe de i liten grad gjør.

Sajjad foreslår derfor at de som yter genetisk veiledning selv bør få veiledning fra kvalifiserte antropologer og andre fagpersoner.

Hun mener at ansvaret for å legge til rette for kompetanseoppbygging blant de som yter genetisk veiledning, må løftes vekk fra den enkelte veileder og over til ledelse- og institusjonsnivå.

Sajjad understreker også betydningen av internopplæring, opplæring gjennom grunn- og spesialistutdanningen og videre- og etterutdanning. Dette gjelder både for leger og annet helsepersonell som yter genetisk veiledning.

Lenke:

Forskningsrådets program Velferd, arbeidsliv og migrasjon (VAM)