Både leger og pasienter opplever balansen mellom beste medisinske praksis og hensyn til pasientens preferanser som utfordrende. 

Særlig bidrar lite brukervennlige retningslinjer til frustrasjon. De tar ofte ikke hensyn til hvor krevende en behandling kan oppleves for pasienten i hverdagen.

En behandling kan for eksempel kreve mange legebesøk, tester eller store endringer i livsstil. 

Dette betyr at både pasienter og leger mangler viktig informasjon når de skal velge den beste behandlingen.

En digital plattform skal hjelpe

Anja Fog Heen er lege med spesialisering i hormonsykdommer. 

Hun har vært med på å utvikle en digital plattform som skal hjelpe leger og pasienter med å velge beste behandling. I tillegg har hun utviklet et verktøy som kobler disse verktøyene med retningslinjene.

Hun har også fått testet disse verktøyene. Blant annet har hun sett på hvordan leger og pasienter faktisk bruker dem når de skal velge behandling.

Verktøyene var nyttige. Likevel ønsket pasientene mer informasjon om hvordan behandlingen ville påvirke hverdagen deres. Legene manglet fra før verktøy for å diskutere dette med pasientene.

Tunge og tekniske retningslinjer

Heen har forsket på hvordan såkalte kliniske retningslinjer kan gjøres mer tilgjengelige.

Slike retningslinjer er anbefalinger for hvordan leger og annet helsepersonell bør undersøke, behandle og følge opp pasienter.

Retningslinjene er basert på forskning og erfaring. Målet er å hjelpe helsepersonell med å velge riktig behandling.

Utfordringen er at retningslinjene ofte er tunge og tekniske. Dette gjør at de er vanskelig å bruke i en travel hverdag.

I prosjektet SHARE-IT arbeider nå forskere med et nytt verktøy. Det skal hjelpe leger og pasienter med å samarbeide bedre. Slik skal de kunne ta gode, informerte valg sammen.

Hva er samvalg?

Samvalg går ut på at pasienter og behandlere diskuterer alternativer sammen. De på fordeler og ulemper ved valg av behandling.

Gjennom samvalg kan de finne ut hvilke hensyn som er viktigst for pasienten i valg av behandling. Det være seg livskvalitet, praktiske hensyn, risiko eller andre ting.

– Jeg opplevde i samtale med pasienter at praktiske forhold rundt behandling var noe som betød mye for dem når de skulle velge. Det kunne være hvordan et medikament påvirket hverdagslivet, slik som trening eller hva de kunne spise, sier Heen. 

Pasientene var også opptatt av behovet for videre kontroller og oppfølgning.

– Samtidig manglet behandlerne gode verktøy. Både for å få oversikt over disse ulike faktorene, men også å ta dem med i samtalen med pasientene på en god måte.

Heen forteller at legene måtte se faktorene sammen med mer «harde» medisinske data. Det kunne være studier og retningslinjer som fortalte om hvordan en behandling virker. De måtte også se på hvilke risikoer og bivirkninger som kan følge med en behandling.

Nødvendig med gode verktøy

For å kunne ta gode faglige beslutninger trengs det gode retningslinjer. Men mange av dem er vanskelige både å forstå og bruke.

Heens forskning viser at et godt verktøy for beslutning må ta hensyn til den enkeltes pasients verdier, ønsker og livssituasjon.

For hvordan kan man legge grunnlaget for medisinske avgjørelser best mulig både for pasient og helsepersonell? Hvordan ta valg basert på beste tilgjengelige kunnskap i samråd med hver enkelt pasient?

Forskerne utviklet et rammeverk for å få fagkunnskap inn i digitale verktøy. Disse skulle kunne tilpasses den enkelte pasient og helsepersonells behov. 

Etter brukertesting og utvikling ble disse verktøyene implementert i plattformen MAGICapp. Den slår sammen støtte til pasientinvolvering med kliniske retningslinjer.

– Magicapp brukes til å utvikle, dele og bruke kunnskapsbaserte retningslinjer for hvordan man jobber med pasienter, velger behandling og stiller diagnoser, forklarer Heen.

– Den gir helsepersonell, forskere og organisasjoner et verktøy for å lage og ta i bruk disse retningslinjene og samvalgsverktøy basert på den beste tilgjengjenglige kunnskapen.

Pasienter tar andre beslutninger med mer kunnskap

Medisinske retningslinjer tar ikke alltid hensyn til pasientens ønsker og verdier ved valg av behandling. Bedre verktøy kan derfor gi bedre muligheter for samvalg.

Da Heen var turnuslege på Gjøvik sykehus jobbet hun med Linn Brandt og Per Olav Vandvik. Det er de som er stifterne av MAGICapp.

– Som leger delte vi felles frustrasjon over hvor lite brukervennlig disse retningslinjene var til bruk i hverdagen, forteller hun.

– En del retningslinjer var og er fortsatt tungvinte å lese. Dette skyldes til dels formatet med tabeller og lange PDF-filer. De er ofte ikke oppdaterte med siste tilgjengelig kunnskap.

– Jeg ble utrolig motivert av at de jobbet med en løsning i stedet for bare å beskrive problemet.

Plattformen kan brukes på forskjellige måter: En pasient med kronisk sykdom som vurderer en risikofylt operasjon, kan bruke den til å vurdere hvordan ulike alternativer vil påvirke god livskvalitet.

Samtidig kan behandleren få støtte til å forklare for pasientene de ulike fordelene og ulempene på en måte pasienten forstår.

Vi antar for mye om hverandre

– Prosjektet viser hvor viktig det er med gode, brukervennlige verktøy for at pasienter og behandlere skal kunne ta avgjørelser sammen, sier Heen.

– Verktøy som MAGICapp gjør det enklere, ikke bare å få riktig behandling, men den som er best tilpasset pasients liv og ønsker.

Hun forteller at behandlere ofte kan ofte anta mye om pasienten sin. Det kan de gjøre uten å utforske videre om de antagelsene er riktig.

– Dette kan for eksempel være verdier og preferanser hos pasienter. Disse får man ikke frem hvis man ikke legger til rette for det i samtalen med pasienten, sier Heen.

Hun sier at ofte overvurderer også både leger og pasienter effekten av tiltak og behandling.

– Hvis man ikke er klar over at det er fare for å overvurdere effekt, vil dette kunne føre til at både pasient og leger tror at noe virker bedre enn det faktisk gjør. De trenger å ha tilgjengelig og oppdatert kunnskap om effekten av et tiltak eller en behandling, sier Heen.

Hun understreker at det å tro at noe fungerer bedre enn det gjør, kan han negative konsekvenser. 

– Pasient og leger kan for eksempel akseptere bivirkninger, ubehag og negative effekter i dagliglivet. Dette ville de ellers ikke gjort hvis de faktisk visste den reelle forventede effekten.

Forskningen viser hvordan helsevesenet kan bruke nye verktøy til samvalg. Den viser også hvilke problemer man kan støte på med dagens retningslinjer om kunnskapsgrunnlaget og samarbeidet ikke er godt nok.

Referanse:

Anja Fog Heen: Sharing Evidence to Inform Treatment Decisions (SHARE-IT): Generic tools for shared decision-making linked to evidence summaries and clinical practice guidelines (PDF). Doktoravhandling ved Universitetet i Oslo, 2024. 

Artikkelen er produsert og finansiert av Sykehuset Innlandet HF

Sykehuset Innlandet HF er én av over 80 eiere av forskning.no. Deres kommunikasjonsansatte leverer innhold til forskning.no. Vi merker dette innholdet for å tydelig skille formidling fra uavhengig redaksjonelt stoff.
Her kan du lese mer om ordningen.

Fikk du med deg disse artiklene fra Sykehuset Innlandet HF?

• 

  Ammende kvinner og små barn spiser for lite jod

• 

  ADHD eller autisme: – Noen ganger kan det se litt håpløst ut i barndommen og ungdomsårene

• 

  Pasienter sliter med utmattelse etter hjerne­slag, og behandlerne vet ikke hva de skal gjøre

• 

  Pasienter og pårørende bør involveres mer ved langvarig sykdom

• 

  Slik kan traumatisert ungdom oppleve mening i livet

• 

  Slik kan bygdefolk med psykiske lidelser få bedre behandling

Les flere saker fra Sykehuset Innlandet her.

forskning.no vil gjerne høre fra deg!
Har du en tilbakemelding, spørsmål, ros eller kritikk? TA KONTAKT HER