Vi vil ha gen-informasjon

Stadig nye DNA-tester kan avdekke stadig flere arvelige sykdommer. De fleste nordmenn ville ønske å bli informert av sine slektninger om at de har tatt en positiv gentest. Særlig når sykdommen er alvorlig.

Published

Stipendiat Katharina Wolff ved Avdeling for samfunnspsykologi ved Universitetet i Bergen, undersøker nordmenns holdninger til å la seg genteste for arvelige sykdommer.

Hvis en slektning gjennom en gentest har fått vite at han er bærer av en alvorlig arvelig sykdom, er sjansene store for at man selv er bærer av dette genet.

Ønske om informasjon

I Wolffs undersøkelser blir folk spurt om de ønsker å bli informert av slektningen som har testet positivt, og eventuelt la seg teste for å se om de selv har sykdomsgenet, eller om de vil leve i uvitenhet.

- Noen vil kanskje tro at de fleste ønsker å leve i lykkelig uvitenhet om sin fremtidige helse. Våre undersøkelser viser derimot at i et hypotetisk scenario ønsker de fleste å bli informerte av sine slektninger om at de har tatt en positiv gentest. Dette gjelder særlig når sykdommen er alvorlig eller dødelig, sannsynligheten for å bli syk er stor og sykdommen kan behandles, forteller Wolff.

Usikkerhet uansett

Det kan virke som om ønsket om å ha kontroll over sin egen helse og det å være sikker, enten man får positivt eller negativt svar på en gentest, er en sterk drivkraft hos de som ønsker å teste seg. I realiteten viser det seg at man bytter ut én type usikkerhet med en annen.

- Selv om man får vite at man er arvelig disponert for en alvorlig sykdom, varierer sannsynligheten for å utvikle sykdommen fra et par prosent til hundre prosent avhengig av hvilken sykdom det er snakk om, sier Wolff.

Dilemmaet man står overfor i slike saker, er om man ønsker å bytte en type usikkerhet med en annen.

"83 prosent av befolkningen ønsker å informeres av slektninger om positive gentester, sier Katharina Wolff."
"83 prosent av befolkningen ønsker å informeres av slektninger om positive gentester, sier Katharina Wolff."

- Uten test vet man at man har en økt sannsynlighet for å være arvelig predisponert. Med en positiv test vet man at det er en økt sannsynlighet for å bli syk, men man vet ikke sikkert om sykdommen vil slå ut. Med en negativ test får man vite at man har samme risiko som resten av befolkningen til å utvikle den aktuelle sykdommen. Det vil si at man fortsatt ikke kan være sikker på å ikke bli syk, forklarer Wolff.

Til tross for usikkerhet, viser det seg at folk flest er positive til genforskning til medisinsk nytte. Men interessen for testing øker i forhold til hvor alvorlig sykdommen er, hvor høy sannsynlighet det er for å utvikle sykdommen og hvor lett den er å behandle.

Taushetsplikt som moralsk dilemma

Et dilemma som kan oppstå i norsk helsevesen er hvis en person som har testet positivt på en gentest nekter å informere sine slektinger om dette. Pasienter har ikke plikt til å informere sine slektninger om at de er genetisk disponerte for en alvorlig sykdom.

Til forskjell fra noen andre europeiske land er den norske bioteknologiloven svært streng og gir ikke leger anledning til å bryte taushetsplikten. Heller ikke når det er snakk om alvorlig sykdom som lett kan foreygges dersom man kjenner til sin arvelige disposisjon. Taushetsplikten kan derfor i noen tilfeller skape et moralsk dilemma for helsepersonell, mellom å overholde taushetsplikten og plikten til å hjelpe andre.

- Leger oppfordrer pasientene sine til å informere slektninger, slik at de blir klar over sin økte sykdomsrisiko og kan velge enten å teste seg eller å overholde eventuelle forebyggende tiltak, sier Wolff.

Fornuft eller følelser

Forskningsprosjektet er også opptatt av om det er emosjonelle eller rasjonelle motiver som ligger til grunn for beslutninger i forhold til gentesting og arvelig sykdom. Wolffs undersøkelser støttet seg på Theory of Planned Behavior, som er en velkjent teori innenfor sosialpsykologi.

- Denne teorien er svært fornuftsbasert. Derfor har vi prøvd å modifisere den og har i tilleg målt mer emosjonelle faktorer som kan påvirke valget. Resultatene viser imidlertid at valget om å ta en gentest ser ut til å være styrt av rasjonelle mer en emosjonelle faktorer, avslutter Wolff.

Prosjektet inngår i FUGE-programmet (funksjonell genomforskning) som er finansiert av Norges forskningsråd og gjennomføres i samarbeid med Uppsala universitetet.