Dette skaper betydelige utfordringer for begrepsutviklingen på forskningsfeltet.
Debatten om normalitet står i dag sentralt i funksjonshemmedes organisasjoner og innenfor internasjonal og nasjonal forskning.
– Spørsmålet om normalitetens grenser er noe flere er blitt opptatt av forskningsmessig, forteller Borgunn Ytterhus.
Hun er førsteamanuensis ved NTNU og en av initiativtakerne til Norsk nettverk for forskning om funksjonshemming (NNFF) som nylig arrangerte sin tredje forskningskonferanse, med tittelen “Normalitetstyranniet?”.
Ytterhus viser til at forskningen er splittet på spørsmålet om normalitet.
– Noen avviser normalitetstenkningen som autoritær og disiplinerende i forhold til mangfold og variasjon, andre igjen er bekymret for at mangfold og variasjon skal bidra til å usynliggjøre funksjonshemmedes spesielle behov for tilrettelegging og tjenester, sier Ytterhus.
Fra norm til normalitet
Velferdsforsker Mårten Söder.
Mårten Söder, professor ved Uppsala-universitet, satte hele funksjonshemmings-forskningen inn i en historisk og kulturell kontekst i sitt foredrag under konferansen.
Söder viste til at det var en revolusjonerende idé på 1960-tallet å skape verdige levekår for en gruppe mennesker som levde dårlig i store institusjoner.
– 1960-tallets normalisering dreide seg om å bedre de funksjonshemmedes materielle vilkår, ikke om å underlegge dem en begrensende form for normalitet, sa Söder.
Han viste til at dagens fokus på deltakelse, empowerment (myndiggjøring) og rettigheter, legger til rette for en favorisering av sterke individer blant funksjonshemmede. Dette legger et betydelig press på normalitetsbegrepet.
Söder, Ytterhus og en rekke representanter for funksjonshemmingsforskningen advarer mot å ta normalitetsbegrepet ut av en historisk kontekst.
– Man må ikke kaste ut barnet med badevannet, for det var faktisk en grunn til at dette ble etablert som forskningsfelt. Både faglig, fordi det har vært lite faglig interesse for noen grupper mennesker, og i forhold til tjenesteyting, deltakelse og menneskerettigheter, kommenterer Ytterhus.
Mangler økonomer og jurister
For tiden pågår det en debatt om forskning på funksjonshemming skal innlemmes i all annen type forskning.
– Programmer som for eksempel de som har vært rettet mot arbeidslivsforskning og utdanningsforskning i Forskningsrådet, har i relativt liten grad inkludert funksjonshemming, påpeker Ytterhus.
Hun viser til at funksjonshemmingsforskning i stor grad har vært dekket opp av særlige satsninger med tilhørende utlysninger.
– Dette kan sikkert delvis forstås med bakgrunn i hvilke departementer som har hatt ansvar for hva, men kanskje også hvilke forskningsmiljøer som har respondert på de ulike utlysningene. Jeg vil jo velge å tro at det er en interaksjon her mellom forvaltning og forskermiljø, sier Ytterhus.
Annonse
Dersom flere programmer inkluderer funksjonshemming i programnotatene, og flere forskere inkluderer funksjonshemming i sine prosjektsøknader, er det ikke sikkert at særlige satsninger blir nødvendige i framtiden, tror Ytterhus.
– Men slik ståa er per dags dato, er det fortsatt nødvendig med særlige satsinger, legger hun til.
Kvalitet og størrelse
Borgunn Ytterhus.
Borgunn Ytterhus viser også til at forskningsfeltet har større oppmerksomhet i andre land enn i Norge.
– Ute i Europa er forskningsfeltet hottere enn i Norge, kanskje fordi aldersfordelingen i Europa er i ferd med å endre seg dramatisk og fordi rettighets- og antidiskrimineringstankegangen er mer på agendaen.
– Stadig flere vil være funksjonsnedsatt i større deler av livsløpet. Derfor blir kunnskap om hvordan man skal leve med funksjonsnedsettelsene enda viktigere enn før, sier Ytterhus.
Den norske funksjonshemmingsforskningen fikk nylig sine første master-utdanninger. Forskningsmiljøene som driver innenfor feltet, er både små og spredte, noe som legger press på kvaliteten og kontinuiteten av forskningen.
– Vi må regne med at kvaliteten varierer på det som legges fram, men det har blitt bedre. Det legges fram flere gode forskningshåndverk nå, enn den første gangen vi arrangerte konferanse, sier Borgunn Ytterhus.
Hun oppfordrer Forskningsrådet og finansierende departementer til å delta i byggingen av fagmiljøer.
– Større miljøer vil gjøre det lettere å oppnå god kvalitet på forskningen, det vil også nordisk samarbeid gjøre, påpeker Ytterhus.
Hun viser til at store og langsiktige prosjekter av tverrfaglig karakter – gjerne med krav om høy forskningsmessig kvalitet - er veien å få for å løfte fram forskningen om funksjonshemming.
– Hvis du som forsker hele tiden bruker tid og energi på å søke midler til forskningsprosjektene dine, vil du nå høyt i noen konkurranser og ikke så høyt i andre. Dette gjør små forskningsmiljøer svært sårbare, sier Ytterhus.
