Det kan være store forskjeller på hvor raskt sykdommen utvikler seg. Noen demenspasienter er ganske friske i mange år, mens andre raskt blir veldig dårlige, sier demensforsker Trine Holt Edwin.

Hun har studert 442 pasienter med demens og fulgte dem i opptil tre år etter diagnosen. Dette var pasienter med Alzheimers demens, men også Lewy-legeme demens, pannelappsdemens og andre former for demens.

Pasientene ble fanget opp ved hukommelsesklinikken på Ullevål sykehus og er en del av det store NorKog-registeret tilknyttet Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse.

Dette registeret er etablert for å bedre kvaliteten på tilbudet til personer med kognitive symptomer og demens som utredes i spesialisthelsetjenesten.

Det Edwin så var at pasienter med adferdsforstyrrelser, skilte seg ut.

Symptomer forbundet med raskere demensutvikling

Ikke-kognitive symptomer som blant annet agitasjon, aggresjon, depresjon, angst, apati, søvnforstyrrelser, hallusinasjoner og vrangforestillinger er vanlig ved demens.

Disse betegnes som nevropsykiatriske symptomer ved demens og beskrives ofte som svært belastende av både pasient og pårørende.

– Pasienter med alvorlige nevropsykiatriske symptomer ved demens viste raskere utvikling, sier Edwin.

Depresjon som symptom

Depresjon kan for eksempel både være første symptom på demens, en mulig risikofaktor for demens og en differensialdiagnose.

Differensialdiagnose er betegnelse på alternative sykdommer som forklaring på et spesielt symptom eller funn.

– Derfor vil det å forebygge depresjon alltid være lurt enten det dreier seg om demens, eller generell livskvalitet, sier Edwin.

Lavere reservekapasitet i hjernen

Psykiske lidelser tidligere i livet og nevropsykiatriske symptomer etter en demensdiagnose viste seg å ha forskjellig assosiasjon eller relasjon, til utviklingen av demens.

Det forskerne så da de studerte pasientene, var at hos de som allerede hadde psykiatri i bagasjen fra før, utviklet demensen seg saktere.

En mulig forklaring er at disse pasientene hadde lavere reservekapasitet i hjernen og at de dermed fikk symptomer på demens tidligere i forløpet.

På den andre siden utviklet demenssykdommen seg raskere for de som hadde mye nevropsykiatriske symptomer ved demens, og da spesielt hos de som utviklet mye nedstemthet og psykotiske symptomer etter demensdiagnosen.

– Hvor raskt kunne det gå for disse?

– Det vi så var at mens mange var ganske stabile i flere år, gikk det raskt nedover med dem som hadde mer uttalt kognitiv svikt samt de som hadde mer av de plagsomme nevropsykiatriske symptomene ved diagnosetidspunktet, sier Edwin.

Utvikler seg raskere hos unge

At sykdommen utvikler seg raskere hos de som får demens i ung alder, er også noe forskere har observert. Mye litteratur viser at for de yngste, går det fortere.

Blant personer inkludert i NorKog fant de at unge og gamle har nesten like lang overlevelse.

– Men det er klart at gjennomsnittlig overlevelse på rundt syv år er mye mer dramatisk for en 60-åring enn en for en på 80, sier Edwin.

Viktig å møte menneskene bak diagnosen

Trine Holt Edwin jobber både som forsker hos Aldring og Helse, og som lege ved hukommelsesklinikken ved geriatrisk avdeling på Ullevål sykehus. Å kunne ha tett kontakt med pasienter i kombinasjon med forskning, mener hun er en stor fordel.

– I tillegg til å møte pasienter på klinikken holder jeg jevnlig foredrag for pårørende. Der møter jeg mange som forteller om hvordan det er å leve tett på demens. Det er veldig nyttig å få deres perspektiv på hvor skoen trykker. Kontakten med de som har skoene på, gjør meg til en bedre forsker, tror jeg.

I tillegg til å forske, holder Trine Holt Edwin på med å fullføre spesialistutdanningen for å bli geriater og overlege. At hun skulle ende opp med geriatri og demens som spesialfelt, var ikke noe hun så for seg da hun begynte å studere medisin.

Med mormor som motivasjon

– Jeg hadde en mormor som jeg var veldig nær knyttet til. Hun var bautaen i familien og i livene våre. Hun var en frisk 80-åring, da hun plutselig fikk hjerneslag og utviklet vaskulær demens. Det gikk skikkelig inn på meg å se hva det gjorde med henne, sier Edwin.

– Det som skjedde med henne, var nok noe av grunnen til at jeg valgte geriatri.

Biomarkører kan gi svar

En annen del av forskningen til Edwin dreier seg om sammenhengen mellom såkalte biomarkører og demensutviklingen.

Biomarkører er stoffer eller molekyler som kan måles eller påvises i en kropp eller celle, og som forteller noe om en underliggende tilstand.

Ved å studere mengden betennelsesmarkører i spinalvæsken undersøkte forskerne om det var noen sammenheng med hvor raskt demensutviklingen gikk.

– Hos de som hadde høyere verdier av en spesiell betennelsesmarkør gikk sykdomsutviklingen saktere, noe som trolig tyder på et godt fungerende immunsystem. Derimot hadde de med rask progresjon ganske normale verdier til tross for mye skade i hjernen, forklarer Edwin.

– Dette er et spennende felt der det skjer mye. Det finnes også markører i blod som testes ut, men vi er ikke helt der i klinikken ennå.

Nyttig for å planlegge fremtiden

Selv om det ennå ikke finnes behandling for demens, er kunnskapen om demensutvikling viktig. Å kunne si noe om hvor raskt sykdommen vil utvikle seg er nyttig både for pasienter og pårørende for å kunne planlegge og tilrettelegge for livet fremover.

Dessuten er kunnskap om demensutvikling viktig i arbeidet med å utvikle sykdomsbremsende medisiner.

Referanser:

Trine Holt Edwin mfl.: Trajectories and risk factors of dementia progression: a memory clinic cohort followed up to 3 years from diagnosis. Int Psychogeriatr., 2020. Sammendrag. DOI: 10.1017/S1041610220003270

Trine Holt Edwin mfl.: Neuropsychiatric symptoms and comorbidity: Associations with dementia progression rate in a memory clinic cohort. Int J Geriatr Psychiatry., 2021. Sammendrag. DOI: 10.1002/gps.5500

Bjørn Heine Strand mfl.: The Loss in Expectation of Life due to Early-Onset Mild Cognitive Impairment and Early-Onset Dementia in Norway. Dement Geriatr Cogn Disord., 2019. Sammendrag. DOI: 10.1159/000501269

Trine Holt Edwin mfl.: A high cerebrospinal fluid soluble TREM2 level is associated with slow clinical progression of Alzheimer's disease. Alzheimers Dement (Amst), 2020. Sammendrag. Doi: 10.1002/dad2.12128

Artikkelen er produsert og finansiert av Nasjonalforeningen for folkehelsen

Nasjonalforeningen for folkehelsen er én av 77 eiere av forskning.no. Deres kommunikasjonsansatte leverer innhold til forskning.no. Vi merker dette innholdet for å tydelig skille formidling fra uavhengig redaksjonelt stoff.
Her kan du lese mer om ordningen.

Fikk du med deg disse artiklene fra Nasjonalforeningen for folkehelsen?

• 

  Hvorfor får mange demens etter hjerneslag?

• 

  De fleste hjerneslag kan forebygges

• 

  Demens: Har diagnosene gått ut på dato?

• 

  Forskningsdata er ødelagt for alltid etter covid-19

• 

  Hva skjer med kroppen etter covid-19?

• 

  Etter Nobelprisen: Edvard Moser forsker videre på Alzheimers

Les flere saker fra Nasjonalforeningen for folkehelsen her.