Denne artikkelen er produsert og finansiert av Universitetet i Oslo - les mer.
Forskere anbefaler at pasientene må få tilbud om langtidssoppfølging etter at de er erklært friske fra kreften. (Bildet er kun en illustrasjon og personene på bildet har ingenting med saken å gjøre).(Illustrasjonsfoto: Colvin / UiO.)
Hvordan går det med barna som overlever ondartet hjernesvulst?
Legene oppdager nå senskader som oppstår mange år etter at kreften er borte. Forskere sier at det derfor er viktig å tilby oppfølging i mange år.
Noe av det tøffeste du kan oppleve som forelder er at barnet ditt blir rammet av alvorlig og livstruende sykdom.
Én slik alvorlig sykdom som kan ramme barn, er ondartet hjernesvulst.
Ondartet hjernesvulst behandles med kirurgi, etterfulgt av inntil et og et halvt års behandling med stråling og/eller cellegift. Avhengig av sykdommens karakter, er det i dag 40–80 prosent av barna med slike svulster som overlever etter 5 år.
Men hvordan går det egentlig med barna som overlever den tøffe behandlingen i hjernen?
50 barn fulgt inn i voksenlivet
Et forskerteam bestående av nevropsykologer og barneleger har fulgt 80 prosent av de barna som ble behandlet for ondartet hjernesvulst ved Oslo Universitetssykehus i perioden 1974 til 2013.
Til sammen har nå 50 barn blitt fulgt inn i ungdommen og voksenlivet. De ble undersøkt da det gjennomsnittlig var gått 19 år etter avsluttet behandling.
To av ekspertene i teamet er nevropsykolog Kristine Stadskleiv og overlege Einar Stensvold.
– Denne studien har vist meg hvilket forbedringspotensialet vi har på oppfølgningen av disse barna, ungdommene og voksne som er ferdigbehandlet for sin svulstsykdom. Mange av senfølgene kommer flere år – tiår etter at behandlingen og oppfølgningen er avsluttet, sier Stensvold.
(Video: Det utdanningsvitenskapelige fakultet, UiO)
Testet barnas kognitive funksjoner
En del av forskningen fokuserer på kognitive funksjoner hos barna, som konsekvenser for intelligens, hukommelse, arbeidstempo og oppmerksomhet.
Intelligens i denne sammenhengen er et samlemål på generell mental kapasitet, som inkluderer evnen til å lære, tenke og løse problemer
Med arbeidstempo menes hvor raskt man klarer å motta og bearbeide informasjon mentalt, mens oppmerksomhet tolkes som en sammensatt funksjon, som blant annet handler om evnen til å fokusere på en type informasjon og ignorere forstyrrelser.
En nevropsykolog kan undersøke kognisjon hos barn og voksne ved hjelp av oppgaver som dekker de ulike funksjonsområdene.
Gitt individuelle oppgaver
Et eksempel: I undersøkelse av hukommelse kan den som blir testet bli bedt om å først tegne en kopi av en komplisert figur, og senere blir bedt om å tegne denne figuren på nytt – men da uten å ha noe å se på.
– Nå forventer vi selvfølgelig ikke at barn klarer dette like godt som voksne, og oppgavene er derfor aldersnormert. Det vil si at oppgaven er prøvd ut på et stort antall personer, slik at vi vet hva som er vanlig å prestere ved ulike aldre, presiserer Stadskleiv.
Nevropsykologene sjekker også ut, ved å bruke mange ulike typer oppgaver, at det ikke er andre forhold som forklarer resultatene. De må for eksempel ta hensyn til finmotorikk og tegneferdigheter generelt når de tolker resultatene fra hukommelsesoppgaven.
Annonse
– For gruppen lå det gjennomsnittlige intelligensnivået innenfor det aldersforventede, men det var stort sprik innad i gruppen. Noen av personene var blitt alvorlig utviklingshemmet, andre skåret som forventet for alderen, og noen fungerte også litt bedre enn forventet, forklarer Stadskleiv.
Forskerne så nærmere på hvilke barn som gjorde det godt på testene og hvilke barn som hadde svakere resultater. To faktorer var avgjørende:
1. Barnets alder ved behandlingstidspunktet og hvorvidt det hadde fått strålebehandling.
2. Om personen hadde utviklet tilleggssykdommer.
Strålebehandling er tøft for en hjerne som ikke er ferdigutviklet
De aller yngste barna, som var under to år på behandlingstidspunktet og som hadde overlevd uten strålebehandling, gjorde det som gruppe litt bedre enn de som var mellom 2 og 6 år og som var strålebehandlet.
– Dette viser at strålebehandling kan være en tøff behandling for barna, særlig når barnets hjerne ikke er ferdig utviklet. Funnet bekrefter tidligere forskning, sier Stadskleiv.
– Strålebehandling kan være en tøff behandling for barna, særlig når barnets hjerne ikke er ferdig utviklet, sier nevropsykolog Kristine Stadskleiv ved Oslo Universitetssykehus.(Foto: Colvin / UiO)
Barna som får tilleggssykdommer må få ekstra oppfølging
Det andre hovedfunnet i studien er ikke beskrevet før.
– Det generelle evnenivået, spesielt arbeidstempo og hukommelse, var mer rammet hos de som utviklet tilleggssykdommer. Særlig om de fikk hormonforstyrrelser i tillegg til epilepsi og økt trykk i hjernen, forklarer Stadskleiv.
Forskerteamet fant altså en sammenheng mellom noen tilleggssykdommer og svikt i hjernens funksjoner. Dette er nye funn, som ingen forskere før har beskrevet.
Stadskleiv forklarer hvorfor det er viktig å teste hjernens funksjoner, fra et spesialpedagogisk perspektiv:
Annonse
– Den kunnskapen vi får gjennom grundig utredning er viktig for å kunne tilrettelegge og gi god oppfølging i skole og arbeidsliv. Uten denne kunnskapen erfarer vi at mange barn blir overlatt til seg selv med de utfordringene de opplever, sier han.
– Det vil være bra om det i innføres systematisk nevropsykologisk testing også etter fylte 18 år, sier overlege Einar Stensvold ved Oslo universitetssykehus.(Foto: Colvin / UiO)
Anbefaling langtidsoppfølging
Forskerne er enige i at disse pasientene må få tilbud om langtidssoppfølging etter at de er erklært friske fra kreften.
– Våre funn viser at langtidsoppfølging med et testapparat bestående av nevropsykologiske tester, klinisk undersøkelse, hørselstest, blodprøver og regelmessige MR/CT undersøkelser av hodet bør være et fast tilbud for de som er behandlet for hjernesvulst i barndommen.
– Vi skal være særlig oppmerksom på de pasienter som er strålebehandlet og utvikler tilleggssykdommer, mener Stensvold.
I dag tilbys det systematisk oppfølging, inkludert nevropsykologisk testing, til barn og ungdom som er behandlet for hjernesvulst. Denne oppfølgingen avsluttes ofte når personen har fylt 18 år.
– Vår forskning viser at det vil være bra om det i innføres systematisk nevropsykologisk testing også etter fylte 18 år. Vi mener funnene betyr at det er viktig å tilby langtidsoppfølging av flere instanser i helsevesenet, både fastlegen og spesialisthelsetjenesten, til de som har blitt behandlet for hjernesvulst i barne- og ungdomsalderen, sier Einar Stensvold.
Kristine Stadskleiv har 15 års erfaring som nevropsykolog ved Seksjon for nevrohabilitering - barn på Oslo Universitetssykehus. Hun arbeider også som førsteamanuensis ved Institutt for spesialpedagogikk på Universitetet i Oslo.
Einar Stensvold er overlege ved Barneavdeling for kreft- og blodsykdommer på Oslo universitetssykehus og har vært med i behandlingen og oppfølgingen av disse barna i 17 år. Han har levert en doktorgrad på temaet ved Universitetet i Oslo.
