– Bakteppet er at mannen min ble diagnostisert med Alzheimer da han var midt i 50-årene, sier Kitt Lyngsnes ved Nord universitet.

Alzheimers er en kronisk hjernesykdom som medfører demens. Over 60 prosent av alle demenstilfeller har rot i denne sykdommen. 

Typiske symptomer er redusert hukommelse for nylige hendelser. Etter hvert strekker glemselen seg lenger tilbake i tid. 

I tillegg til demens, påvirkes blant annet kognitive funksjoner. Det gjør at pasienten ikke lenger kan organisere enkle ting. I tillegg endres personlighet og adferd.

Fra forferdelse til forskning

– I den første tiden etter diagnosen gikk jeg rundt i en følelsesmessig skodde preget av sorgen over å «miste» mannen min, det gode livet vårt og framtida vi hadde sett for oss, sier Lyngsnes.

I denne fasen begynte hun å notere ned følelsene, tankene og observasjonene sine.

– Ikke minst var det tankevekkende på godt og vondt å registrere omgivelsenes reaksjoner i møte med meg som pårørende, sier hun.

Disse notatene som ble gjort for egen del, ble samtidig starten på mange års arbeid. Det endte i 2022 med en studie publisert i det vitenskapelige tidsskriftet Nordisk tidsskrift for helseforskning.  

Fortellingen om demens i vår kultur

Et sentralt funn i studien er betydningen av å reflektere over pårørendeerfaringer både alene og sammen med andre. Videre belyses sammenhengen mellom egne pårørendeerfaringer og den dominerende fortellingen om demens i vår kultur.

«Alzheimer er en sykdom uten håp som tiltar ofte over mange år med kontinuerlige tap. Vi vet at personen som rammes, forsvinner for omgivelsene, og at det er en sykdom en aldri kan ta time-out fra for å snakke sammen om framtida, familien, livet og døden. Alzheimer og andre demenssykdommer er derfor omgitt av mye frykt, redsel og ofte også stigmatiserende forståelsesformer», skriver Lyngsnes i artikkelen fra studien.

Og videre: «Demensnarrativet i vår kultur fremhever den sykeste delen av en demensutvikling, og dermed ses opplevelsen av tap som altoverskyggende ved demens. (…) dermed skapes et bilde av at så snart en demensdiagnose er satt, er den rammede ute av stand til å gjøre rede for seg, gjenkjenne andre eller orientere seg ute. Dette registrerer jeg blant annet i det faktum at min mann ikke har blitt spurt om sykdommens gang, mens jeg forhøres om hvordan det går med han til stadighet. At han i mange år har blitt møtt med spørsmålet «Kjenner du meg igjen?» og i alle faser av sykdommen blitt snakket til som et barn eller en utviklingshemmet (noe han har reagert sterkt på), representerer samme narrativ.»

En utfordring for helsesektoren

– Hva kjente du på etter at artikkelen var publisert?

– At det var rett. Jeg har holdt mange foredrag for andre pårørende hvor jeg også deler funn fra denne studien. Jeg har fått veldig mange gode tilbakemeldinger, både fra helsevesenet, pårørende og andre.

Lyngsnes forteller at hun blant annet ønsker å sette søkelyset på en utfordring i helsesektoren. 

– Jeg har støtt på helsepersonell som tydeligvis tenker at «en pårørende er en pårørende». Men de pårørende er alle individer med ulik bakgrunn og forutsetninger. I forhold til mitt fagområde, hvor pedagogikken blir individuelt tilpasset, blir slike holdninger lite formålstjenlige. Både den som er syk og de pårørende har ulike behov. De må møtes på ulike måter.

– Fins det flere studier av samme type som den du nylig har publisert? 

– Det er forsket mye på pårørende. Jeg har funnet studier gjort av barn til eldre med demens. Men studier som min, hvor pårørende og forsker er samme person, er nok ikke vanlig, sier hun.

Forsker på forståelsen av omsorg

Nå er Lyngsnes i startfasen på et nytt forskningsprosjekt. Denne gang er fokus rettet mot forståelser og utøvelse av omsorg knyttet til det å være Alzheimer-pårørende.

Hun forteller at den første studien var autoetnografisk. Det vil si at den tok utgangspunkt i hennes egne erfaringer og opplevelser som pårørende. 

– Denne gang har jeg lyst til å snakke med flere som er i samme situasjon som jeg var i for noen år siden, med hjemmeboende partner med demens, sier Lyngsnes.

Denne gang er overskrifta omsorg.

– Som partnere til yngre med demens som fortsatt er hjemmeboende, preges tilværelsen av omsorg og sorg. Men hvilken forståelse har man av omsorg og for hva omsorg er? Og hva slags omsorg er viktig og riktig å yte for å ivareta den syke, resten av familien og seg selv? Det er en kulturelt betinga sak og fortsatt en kjønnsmessig ulik sak, tror jeg.

Hun sier at hun har lyst til å finne ut mer om forståelsen av omsorg, hvordan omsorgen gir seg uttrykk og hvilke vilkår det er for denne omsorgen.

Viktigheten av åpenhet

Kitt Lyngsnes har siden 2018 holdt foredrag for Alzheimer-pårørende med bakgrunn i egen forskning. Ett av rådene hun gir, er at de pårørende selv må ta små og store avgjørelser.

– Man vil gjerne at den rammede skal få være med å bestemme, men vedkommende er ikke i stand til å organisere eller vurdere hva som er best i ulike situasjoner. Det er en forferdelig prosess å gå fra å være et likestilt par til å oppleve en slik ubalanse i forholdet.

Et annet råd hun pleier å gi andre pårørende er å være åpen om diagnosen. 

– For Alzheimer trenger man ikke å gjemme unna. Den skal ikke være skambelagt. Dette er en sykdom som kan ramme alle. Dette er ikke selvforskyldt. Her har holdningene endret seg til det bedre de siste årene, men jeg møter stadig både syke og pårørende som føler på denne skammen, sier hun.

– Hva tjener den pårørende på å være åpen?

– Det er så mye enklere å kjenne på støtten rundt seg enn å bruke energi på å skjule situasjonen.

Kitt har et viktig råd til.

– Ta samtalen om fremtiden med den Alzheimer-rammede før det er for sent. For det blir fort for sent.

Referanse: 

Kitt Margaret Lyngsnes: Alzheimerpårørende i møte med omgivelsene : En autoetnografisk studie. Nordisk tidsskrift for helseforskning, 2022. Doi.org/10.7557/14.6222

Artikkelen er produsert og finansiert av Nord universitet

Nord universitet er én av over 80 eiere av forskning.no. Deres kommunikasjonsansatte leverer innhold til forskning.no. Vi merker dette innholdet for å tydelig skille formidling fra uavhengig redaksjonelt stoff.
Her kan du lese mer om ordningen.

Les også disse sakene fra Nord universitet:

• 

  For Stian Blipp kan virtuelle eiendeler ha like stor verdi som fysiske samlerobjekter. Han er ikke alene

• 

  – Som forsker står det deg fritt å formidle forskningen din som du ønsker

• 

  Kan spor av bakterie i vannet bekjempe laksesykdom?

• 

  – Slankespalter i ukeblader bidro til spiseforstyrrelser

• 

  Store russiske investeringer i Arktis gir et glimt av Putins visjoner for nordområdene

• 

  Roboter kan løse framtidas mangel på helsepersonell

Les flere artikler fra Nord universitet her.

forskning.no vil gjerne høre fra deg!
Har du en tilbakemelding, spørsmål, ros eller kritikk? TA KONTAKT HER