Ingen av de 12 gangene handler det om omsorg ved livets slutt. Dokumenter og avtaler om samarbeid mellom kommunene og spesialisthelsetjenesten berører i liten grad hvor og hvordan døden skal håndteres.

Førsteamanuensis Lisbeth Thoresen ved Høgskolen i Vestfold forsker på omsorg ved livets slutt. Doktorarbeidet hennes handler nettopp om livet i et hospice, en spesialinstitusjon for omsorg ved livets slutt.

– Ordet død, og dermed også en helsepolitisk tenkning omkring den siste tiden, døden og sorgen er nærmest fraværende i nyere norske helsepolitiske dokumenter, sier Thoresen. 

– Det skrives noe om symptomlindring, spesielt i forbindelse med kreft. Statistikken forteller imidlertid at bare omtrent hvert fjerde dødsfall skyldtes ondartede svulster. Det betyr at det er mange andre årsaker til alvorlig sykdom og død.  

Med bakgrunn i egen forskning hevder Thoresen at det er spesielt tre forhold det er viktig å forholde seg til: Døden som en viktig del av livet, organisering og sted, og kvalitet på denne delen av helsetjenesten.

Døden er en viktig del av livet

Thoresens mener at norsk helsepolitikk mangler en tenkning og en bevisstgjøring omkring døden som en viktig hendelse i livet. 

– Døden en kroppslig, eksistensiell, personlig og sosial hendelse, men den er også en betydningsfull begivenhet i samfunnet, en kulturell hendelse som handler om mening, om verdier og holdninger som viser seg i hvordan vi praktiserer omkring døden, tradisjoner, normer. 

– Døden er også en offisiell hendelse fordi den som oftest finner sted innenfor det offentlige helsevesenets ulike rom, og fordi den har konsekvenser ut over den som dør, sier hun. 

Døden kan omtales eller ties om, men den finner sted hele tiden. Døden er en enorm kontrast til idealet om det aktive, mestrende og autonome mennesket.

Thoresens erfaring fra hospitering på en lindrende, men ikke helbredende enhet og fra feltarbeid på hospice er at det døende menneske er mer avhengig enn autonomt, mer pasient enn bruker, ofte mer klamrende til livet, mer preget av resignasjon enn av at det mestrer døden. 

– Her står vi overfor fenomener, tilstander og reaksjoner som vi ikke kan kontrollere. Her kommer vi til kort, eller hvordan skal vi snakke om det vi blir stående maktesløse overfor? spør Thoresen.

Alle skal dø et sted

Thoresen etterlyser videre en tenkning og en plan for hvor den døende skal tilbringe den siste tiden og de siste timene. 

– Det bekymrer meg at døende mennesker fortsatt skal være kasteballer den siste tiden, slik en pårørende nylig beskrev det i Aftenposten. Hennes mann ble forflyttet elleve ganger mellom tre sykehus og hjemmet den siste delen av livet. Sånn ønsker ingen at det skal være, men likevel blir det slik. 

– Hadde vi hatt relevant forskning, ville vi kanskje visst mer om hva og hvem er det som styrer beslutningene om flytting til et nytt sted, spør Thoresen.

I dag dør vi på sykehjem, sykehus, hjemme. Noen ganske få dør på hospice. Det er få steder i Norge som er spesielt beregnet på denne gruppen, selv om det gror frem stadig flere kommunale lindrende enheter og lindrende senger. 

Med samhandlingsreformen er det antagelig ønskelig at enda flere dør i kommunene. Det mye bra arbeid i kommunene, men Thoresen er usikker på om det er offensivt og målrettet nok, og om det omfatter alle som trenger det. 

Hun stiller blant annet spørsmålstegn ved samarbeidet mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene om døende pasienter.

– Jeg er primært opptatt av faglig kvalitet, engasjement og bevissthet rundt hva som står på spill når et menneske ligger for døden, mer enn hvor det skjer. Når det er sagt er det nok enklere å legge forholdene til rette for en god avslutning på steder hvor ikke aktiv og effektivt behandling er det primære fokus. 

I en kronikk i Dagsavisen i desember i fjor brukte Thoresen fødsels- og barselomsorgen som en kontrast til omsorgen for alvorlig syke og døende. Poenget var at det rett og slett ser ut som om helsemyndighetene er langt mer opptatt av fødsel enn av død.  

– En helhetlig og lokalt tilpasset plan for organisering av omsorg ved livets slutt, en plan for hvor døende kan få være og hva som skal være innholdet i tilbudet – det hadde vært noe, mener hun.

Kunnskap og kompetanse er viktig også her

Thoresen etterlyser at man blir mer opptatt av faglig kvalitet på tilbudet som skal gis den døende, og av ansattes kompetanse. 

“Livshjelp” er navnet på en rapport fra 1999. Den handlet om behandling, pleie og omsorg for uhelbredelig syke og døende. Mange av forslagene her er blitt realisert, noe Thoresen anser som meget positivt. Utdanning og forskning er en del av dette bildet. 

– Likevel er det slik at når jeg leter på hjemmesidene til Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenester etter kunnskap knyttet til hva som er hensiktsmessig organisering av helse- og omsorgstilbudet til døende, finner jeg omtrent ingenting. 

– Jeg finner heller ingenting om hva et slikt tilbud bør inneholde, hva som gir god kvalitet, eller hva som er kunnskapsfronten i dag. Det er underlig og urovekkende, også med tanke på at fordi vi lever stadig lengre vil vi antagelig dø med mer komplekse sykdomsbilder og symptomer. 

Brukerundersøkelse blant pårørende?

Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten skal i 2011─2012 gjennomføre en nasjonal brukererfaringsundersøkelse innenfor svangerskaps- fødsels- og barselomsorgen i Norge.

Thoresen mener Norge bør få noe liknende fra helsetilbudet i den andre enden av livet.

– For meg ser det ut til at det skjer en viss kompetanseheving, men lite nasjonal forskning. Det finnes ingen nasjonale forskningsprogram med dette som tema, sier forskeren.

– Det å følge noen inn i døden er en skjellsettende opplevelse. Det er en opplevelse man bærer med seg. 

– Derfor skulle jeg ønske at denne viktige hendelsen, ble båret oppe av kloke og dyktige fagfolk, og på et sted og med et innhold som gjør at dette blir en så god avslutning som mulig, avslutter Thoresen.