Denne artikkelen er produsert og finansiert av Nasjonalt senter for kvinnehelseforskning - les mer.

– De fleste ønsker å bo hjemme så lenge som mulig. Det kan stå i motsetning til holdningen om at folk må på sykehjem når de blir gamle, sier Oscar Tranvåg.
– De fleste ønsker å bo hjemme så lenge som mulig. Det kan stå i motsetning til holdningen om at folk må på sykehjem når de blir gamle, sier Oscar Tranvåg.

Å bo hjemme gjør at de med demens kan bevare sin vante rytme. Samtidig gjør demens at rytmen blir forstyrret.

Hjemmet betyr mye for eldre med demens, men de blir ofte ikke spurt om hvor de vil bo.

Publisert

Helsepersonell, ektefeller og barn kan ha klare oppfatninger om hva som er best for de som har demens. Men det er ikke alltid at de som har fått sykdommen, blir spurt om hva de vil.

Men det ble de i en ny studie. Stein Erik Fæø intervjuet tolv eldre personer med demens om hva hjemmet betydde for dem. Studien er en del av doktorgraden hans ved Universitetet i Bergen.

Fæø ble overrasket over hvor opptatt de eldre med demens var av å bo hjemme.

– Hjemmet og livet deres er sammenvevd. Mange opplever at livet går mer automatisk hjemme, fordi det er kjent, sier forskeren. Han har selv jobbet som hjemmesykepleier og er nå er ansatt ved VID Vitenskapelige Høgskole.

Her ligger det åpenbart et paradoks.

For når sykdommen blir mer alvorlig, blir det mer og mer vanskelig å bo hjemme. Nettopp fordi livsrytmen blir forstyrret.

Stein Erik Fæø intervjuet tolv eldre personer med demens om hva hjemmet betydde for dem.
Stein Erik Fæø intervjuet tolv eldre personer med demens om hva hjemmet betydde for dem.

Stolthet i levd liv

En kvinne i begynnelsen av 80-årene sa det på denne måten: «Jeg har noen prydbusker som skulle ha blitt klippet nå som våren kommer.» Hun hadde tidligere en stor hage som hun la mye stolthet i.

Men de små buskene hun har i sitt nye hjem er også viktig for henne: «Jeg kan klare det. Hvis jeg har en hekksaks, kan jeg bare klippe sånne fine statuer, de står der i det grønne, vet du.»

Det er nettopp dette som er viktig, sier Oscar Tranvåg, en av de tre andre forskerne bak den nye studien.

Det er viktig å holde på rutinene og gjøremålene som ga livet rytme før. Selv for dem som har flyttet til en mindre leilighet, blir det litt som å leve sitt gamle liv – innenfor en mindre, men like fullt meningsfull og håndterbar ramme, ifølge Tranvåg.

Derfor mener han det er viktig at helsepersonell spør personer med demens om hva hjemmet betyr for dem.

– Det er viktig at helsepersonell tar dette opp med hver enkelt person som lever med demens. Vi må stille spørsmål som «hva er viktig for deg?», sier Tranvåg. Han er tilknyttet både Universitetet i Bergen, Nasjonalt senter for kvinnehelseforskning ved Oslo Universitetssykehus og Høgskulen på Vestlandet.

Kjærligheten til ektefellen

For flere av deltagerne i studien var hjemmet også tett knyttet opp mot samlivet med ektefellen.

«Mannen min bodde her, og på en måte bor han her fortsatt», fortalte en kvinne som var i slutten av 80-årene. Hun syntes det ville ha vært lettere å flytte fra hjemmet sitt hvis han ikke hadde bodd der da han levde.

Når hun var fortvilet eller redd, så følte hun nærværet hans. For eksempel når hun ikke fant ting hun lette etter: «Da roper jeg ofte ut til mannen min der oppe. Og, vel, da finner jeg ofte det jeg leter etter og jeg sier ‘Takk skal du ha’.»

En annen kvinne som hadde levd med demens noen år, bodde fortsatt hjemme mens mannen var på sykehjem.

Hun beskrev hvordan hun lengtet etter mannen sin og håpet på at han skulle komme hjem igjen: «Jeg liker [hjemmet mitt] veldig godt, bare at han mangler. Sengen hans er her fortsatt. Jeg pleier å si til han: ‘Jeg roper på deg hver natt’ … Hvis han kunne kommet hjem, det hadde vært herlig.»

Oscar Tranvåg, en av de tre andre forskerne bak den nye studien.
Oscar Tranvåg, en av de tre andre forskerne bak den nye studien.

Klassiske kjønnsroller

Forskerne intervjuet seks kvinner og seks menn.

Hva de 12 var stolte av, hang ofte sammen med det klassiske kjønnsrollemønsteret.

Mens mennene typisk roste konene for å holde det så fint i hjemmet, fortalte for eksempel én av kvinnene at det var en stor glede i livet hennes at hun fortsatt lagde middag til seg selv.

Men menn og kvinner hadde til felles at hjemmet betydde mye for dem.

– De føler seg privilegert som har et hjem. De sier at det er et sted som er kjent. Det betyr rammer og omgivelser som hjelper dem å gjennomføre mange av hverdagens gjøremål, også etter at helsen begynner å skrante, sier Tranvåg.

Så er det et mål at eldre med demens skal bo hjemme?

– De fleste ønsker å bo hjemme så lenge som mulig. Det står kanskje litt i motsetning til holdningen om at folk må på sykehjem når de blir gamle, sier Tranvåg.

Han anerkjenner likevel at det kan bli vanskelig for personer med demens å bo hjemme, etter hvert som sykdommen utvikler seg og blir mer alvorlig.

Hjemmet som et fengsel

Noen av de som ble intervjuet, opplevde hjemmet etter hvert mer som et fengsel.

De klarte kanskje ikke å bruke komfyren lenger, kjente seg ikke igjen i sitt eget nabolag eller sto opp midt på natta for å gå ut.

Én kvinne beskriver hvordan hun stadig legger planer om å gjøre ærender ute, men at det aldri blir noe av: «Jeg burde ha dratt til frisøren for lenge siden. Men jeg har ikke gjort det heller. Men jeg burde det. […] Jeg sitter for det meste i stolen, sover … veldig lange dager.»

Stein Erik Fæø satt igjen med et inntrykk av at de han intervjuet opplevde at de ikke lenger hadde noen rett til å bestemme over eget liv.

Da blir det fort en selvoppfyllende profeti at de ikke behersker hverdagen lenger, mener forskeren.

Også de som selv får sykdommen har fordommer mot demens.

– Da blir det fort å avskrive egne evner til å ta avgjørelser, sier Fæø.

Men det finnes flere ting som både helsepersonell og pårørende kan gjøre for å hjelpe, mener forskerne.

Det handler om å hjelpe de demenssyke med å bevare rutinene deres.

Hjelp til å bevare livsrytmen

– Hvis pårørende ikke er trygge nok på at en person med demens kan gå formiddagsturen sin, slik hun har gjort de siste 50−60 årene, så blir det en voldsom endring i livsrytmen, sier Tranvåg.

– Da kan de sette seg ned og finne ut hvordan det går an å opprettholde livsrytmen. For eksempel med en frivillig besøksvenn eller ved å bruke GPS.

Samtidig var deltagerne i studien opptatt av å klare seg selv og få minst mulig hjelp.

Da er det ikke alltid så lett å bistå, hverken for helsevesenet eller pårørende.

Men Fæø erfarte at de var mer positive til å få hjelp når han stilte spørsmålet på en bestemt måte. Nemlig når han spurte om en aktivitet som var viktig i livet deres.

Kartlegger vaner

Derfor er det viktig at helsepersonell snakker med de som får demens tidlig i sykdomsforløpet for å forstå livsrytmen deres, mener forskerne.

– Vi kan prøve å forstå hva som kjennetegner livsrytmen til den enkelte. Det handler om mer enn når de pleier å spise frokost, når de legger seg og andre rutiner, sier Fæø.

– Det dreier seg om å utforske hva som er en god frokost for den enkelte, eller hva som er en god avslutning på dagen. Ofte kan det handle om små, men viktige detaljer som avgjør om de faktisk spiser frokosten eller får en god natts søvn.

Forskerne tror dette kan gjøre det lettere for demenssyke å bli boende hjemme.

For å finne ut om det stemmer, er de i gang med et nytt forskningsprosjekt.

Egen kontaktperson i kommunen

Nå skal nemlig 300 eldre med demens som fortsatt bor hjemme, være med i en studie som heter [email protected]

Deltagerne i studien får flere ulike tilbud om hjelp, som undervisning, opplæring i ny helseteknologi og en frivillig aktivitetsvenn eller besøksvenn.

Og ikke minst skal de få en egen personlig koordinator i kommunen. Denne kontaktpersonen skal følge dem opp minst en gang i måneden. Familiene kan også ta kontakt for å få hjelp til å navigere i systemet.

Målet er å finne ut om disse tiltakene kan gjøre det lettere for de demenssyke å bo hjemme.

Men uansett hva de finner ut, mener forskerne at det er viktig at vi som samfunn tar ønskene til de med demens på alvor.

– Det er viktig å henvende seg til de som lever med demens. De evner langt ut i sykdomsforløpet å delta i samtaler om livet sitt. Om det å ha et hjem og hvilken betydning dette har for dem. Vi må anerkjenne dem og deres evne til å gi uttrykk for hva som er viktig for dem, sier Tranvåg.

Referanse:

Stein Erik Fæø mfl: We live as good a life as we can, in the situation we’re in” – the significance of the home as perceived by persons with dementia, BMC Geriatrics, 2019, https://doi.org/10.1186/s12877-019-1171-6