Ryggpasienten Heidi Økland vet godt hva et smertehelvete er. Hun har til tider hatt så vondt i ryggen at hun ikke har klart å gå. Men hun har opplevd at hun ikke har blitt trodd og hørt selv om hun har hatt intense smerter. Økland fikk påvist Modic ved MR-røntgen i 2012. Nå er hun tilbake i 50 prosent jobb som radiograf og er med på å starte en Modic-forening i Norge. (Foto: Privat)
Antibiotika kan hjelpe mot intense ryggsmerter, men norske pasienter må vente
En norsk studie er nå i gang med å undersøke om noen ryggsmerter skyldes en bakterie.
Det uttalte den engelsk nevrologen Peter Hamlyn ved University College London Hospital i 2013, til avisen The Independent. Stoffet han refererte til var en dansk studie publisert i European Spine Journal. Hamlyn hadde på samme tid et forretningssamarbeid med de danske forskerne bak studien.
Studien viste at nesten halvparten av pasientene med skiveprolaps har en bakterie inne i bruskskiven.
Det dreier seg om en helt vanlig bakterie som vi alle har på huden. Den gjør at noen ikke blir friske av et prolaps og har sterke smerter nærmest døgnet rundt, resten av livet, ifølge forskerne fra Syddansk Universitet.
Resultatene deres viser at en tre måneders kur med antibiotika i mange tilfeller kan stanse plagene.
Studien vakte stor internasjonal oppmerksomhet da den kom. Det tok heller ikke lang tid før nyheten nådde norske ryggpasienter. Noen av dem har gått i årevis med intense smerter uten at noe eller noen har kunnet hjelpe dem.
– Ved Oslo universitetssykehus har vi opplevd et voldsomt rush av pasienter som ville ha antibiotika etter at denne studien kom.
Det forteller forskningsleder Kjersti Storheim ved Forsknings- og formidlingsenheten for muskel- og skjelettlidelser.
Svaret de får, er nei.
– Vi gjør ikke om på retningslinjer basert på resultater fra én enkelt studie. Dessuten har de vitenskapelige diskusjonene om den danske studien vært mange. Vi mener at denne studien må etterprøves, sier Storheim.
Levde i et smertehelvete
Ryggpasienten Heidi Økland vet godt hva et smertehelvete er.
36-åringen har i perioder hatt vondt i ryggen og bekkenet i perioder siden hun var 21 år. I 2003 fikk hun påvist prolaps nederst i korsryggen. Hun klarte å holde smertene noenlunde i sjakk med kiropraktor og trening.
Høsten 2012 endret smertene seg ganske brått. Hun forsøkte å trene mer strukturert fordi dette hadde hjulpet før. I stedet ble hun raskt mye verre, og smertene var av en annen dimensjon.
I MR-røntgen fikk hun påvist Modic. Modic-forandringer er navnet på synlige endringer i beinmargen, like ved ryggvirvlene. De er oppkalt etter legen Michael Modic, som var den første som beskrev dem.
Men andre funn kunne tyde på revmatisme og hun ble derfor kategorisert som en revmatiker.
Annonse
Smertene ble bare kraftigere og kraftigere. Etter hver klarte hun ikke å gå. Hun prøvde å gå på jobb. Det ble etter hvert umulig, selv med tilrettelegging.
– Det kjentes ut som om jeg hadde en kniv nederst i ryggen som sto der døgnet rundt. Jeg fikk ingen pause fra smertene. Jeg kunne omtrent ikke sove. Bare å få på seg klærne og sokkene om morgenen gjorde så vondt at jeg nesten måtte kaste opp.
Fikk beskjed om å akseptere smertene
Hun prøvde mange forskjellige medikamenter og behandlinger, men det hjalp kortvarig, lite eller ingenting.
– Det eneste jeg ønsket var jo å få hjelp mot smertene, å bli frisk og begynne å leve livet mitt igjen. Og ikke minst kunne være mor for ungene mine.
«Du måtte ikke være redd for smertene», ble hun fortalt.
Det var både frustrerende og provoserende.
– Det blir som å si til en som har skikkelig tannpine at hun skal spise knekkebrød og tygge på den vonde siden.
Begynte å google
Da smertene ikke ga seg begynte Økland å google. Hun kom over forskning som beskrev Modic. Hun fant også en norsk gruppe på Facebook der andre pasienter beskrev de samme symptomene som henne.
– Der fant jeg ut at jeg ikke var alene. Mange beskrev de smertene som jeg hadde, dag og natt.
Da Økland kom i kontakt med andre pasienter, fikk hun også informasjon om den danske Modic-studien. Hun sendte MR-bildene sine til Modic-klinikken i Danmark. Dette er en privat klinikk som begynte å behandle pasienter med antibiotika etter at den danske studien viste positive resultater av slik behandling.
Annonse
Hun fikk klarsignal fra Danmark om at hun kunne ha god nytte av denne behandlingen. Men samtidig fikk hun beskjed fra en privat ryggspesialist i Bergen om at hun kvalifiserte til ryggoperasjon. Etter nøye overveielse valgte hun det siste.
– Det var tøft å stå alene oppi en slik situasjon. Og i tillegg trosse alle råd og anbefalinger gitt fra det offentlige. Støtten fra de nærmeste var uvurderlig.
Klinikken i Danmark har også fått en avlegger i Spania. Mange norske pasienter har nå vært i utlandet for å få slik behandling.
Forstår at pasienter drar til utlandet
Kjersti Storheim ved Ullevål universitetssykehus forstår veldig godt at pasienter drar til utlandet for å motta denne antibiotikabehandlingen.
Hun sier at forskerne er like frustrerte som pasientene over at de ikke vet mer om årsakene til at folk får vondt i ryggen og hvordan ryggsmerter kan behandles.
– For den store gruppen av pasienter med uspesifikke korsryggsmerter er det endelig noe konkret. I mange år har de møtt en psykologisk tilnærming, i mangel på virkelig effektive behandlingstilbud.
Setter i gang norsk studie
Hun leder et stort norsk prosjekt som gjennomfører en studie akkurat nå. Denne er prikk lik den danske for å kunne etterprøve funnene deres.
En gruppe pasienter får antibiotika i 100 dager og en annen gruppe narremedisin. Pasientene må ha hatt prolaps i løpet av de siste to årene og langvarig vondt i ryggen.
Pasienter inkluderes fra Tromsø, Trondheim, Bergen, Drammen, Moss og Oslo.
Annonse
Den norske studien ønsker også å tilføre noe nytt ut over det som ble gjort i den danske studien.
For å undersøke hypotesen om at en bakteriell infeksjon ligger bak Modic-forandringer, tas det prøver av pasienten som får aktiv medisin og de som får placebo.
Deretter skal forskerne studere epigenetiske endringer som kan si noe om pasienten har bakterier i ryggen. Epigenetikk handler kort fortalt om hvordan kroppen organiserer genene våre.
Hva med antibiotikaforbruket?
– Det vil ta ett og et halvt år før de første resultatene kommer, sier Storheim.
Kan de norske forskeren vise at bakterienivået går ned hos den gruppen som får antibiotika, blir resultatene fra den danske studien bekreftet. Først da kan det åpnes opp for å gi norske pasienter med kroniske ryggsmerter antibiotika.
Det vil være gledelig for mange ryggpasienter. Men det er også et stort dilemma for forskerne og samfunnet.
Verden er truet av et altfor høyt antibiotikaforbruk. Antibiotikaresistensen er en av de største fiendene i dagens helsevesen.
Ryggplager er svært vanlig i befolkningen. Hvis en gruppe ryggpasienter skal behandles med en 100 dagers hestekur med antibiotika, kan dette bli et folkehelseproblem.
– Vi risikerer å bidra til at dette skjer, innrømmer Storheim.
Men hun mener at de ikke kan gjøre annet.
– Vi er nødt til å sjekke om den danske studien virkelig stemmer. Ikke bare for forskningens skyld. Pasientene fortjener det.
Annonse
Mer er usikkert enn sikkert
Når det gjelder Modic er foreløpig alt mer usikkert enn sikkert, mener Storheim.
Det som er helt sikkert, er at Modic-tilstanden kan ses som en skygge under eller over en ryggskive i MR-undersøkelser. Men mer enn det er ikke forskerne sikre på.
En av hypotesene er at det skyldes hudbakterier som har svirret rundt i blodbanen og har trengt seg inn i en av mellomvirvelskivene. Og at dette skjedde i forbindelse med en prolaps.
Skivene er svært lukket. Det tar derfor veldig lang tid før eventuelle infeksjoner blir vasket ut. Dette kan føre til en betennelse som gir store og langvarige smerter.
Det er denne hypotesen som ligger bak den tidligere publiserte danske studien og som forskerne nå skal etterprøve i den norske studien.
Det er også gjort studier andre steder i verden av skive-vev hos pasienter med Modic-forandringer som er operert for skiveprolaps. Disse er oppsummert av australske forskere.
– Problemet med disse studiene er at de fleste ikke har hatt en kontrollgruppe. Det er derfor tvil om de bakteriene som er funnet i pasientene stammer fra forurensning i forbindelse med operasjonen eller om de var der fra før, forteller Storheim.
Betalte 173 000 kroner for operasjon
Heidi Økland ble ryggoperert i 2015. Hun fikk da skiftet to mellomvirvelskiver i ryggen. Operasjonen var vellykket, og hun er nå tilbake i 50 prosent stilling som radiograf.
Hun er også 173 000 kroner fattigere. Operasjonen var privat. Fra det offentlige fikk hun beskjed om at en slik type operasjon var å anse som en utprøvende behandling og derfor ikke tilrådelig. Det eneste de kunne tilby var smerteklinikk.
Hun er nå med i arbeidet med å starte en egen diagnosegruppe for de med Modic-forandringer under Ryggforeningen i Norge. I juni arrangerer de det første Modic-treffet, hvor gruppa også blir formelt etablert. Flere av disse pasientene har vært i Danmark og blitt behandlet med antibiotika. Hun forstår dem godt.
– Du blir desperat når du ikke blir trodd eller hørt og ikke får hjelp mot så intense smerter over lang tid.
Ønsker en kunnskapsbasert behandling
De som etablerer denne foreningen, ønsker et behandlingstilbud i Norge. Men det må være kunnskapsbasert, mener Økland.
Hun mener det er på tide at Modic-relaterte ryggsmerter dermed blir definert som en spesifikk type ryggsmerte.
– Selv om Modic-forandringer nå viser seg å være forbundet med langvarige og dels kraftige ryggsmerter, vet man at ikke alle med Modic har smerter. Det fins nok også et visst spekter her. Det kompliserer bildet og viser behov for mer kunnskap om hva som ligger bak.
I dag er det veldig tilfeldig hvilken hjelp du får, mener Økland. En del norske leger skriver ut antibiotikakur for sine ryggpasienter allerede mens mange leger vegrer seg.
– Det viktigste for oss nå i første omgang er å få opp både kunnskap, interesse og erfaring i fagmiljøene. Da er vi også avhengige av videre forskning.
