Støttekontaktene hjelper til med å knytte sosiale kontakter og gjennomfører ulike aktiviteter sammen med personen med demens. (Foto: Aldring og Helse / Martin Lundsvoll)
Personer med demens får sjelden tilbud om støttekontakter
Et slikt tilbud vil gi svært kjærkomne pusterom i den vanskelige overgangen fra et normalt liv til et liv med en demenssykdom.
Demens griper i stor grad inn i familiens liv. Det gjelder spesielt for familiene til personer som får demens før de fyller 65. Mange er i jobb, har omsorg for barn og er aktive i samfunnslivet når sykdommen inntreffer.
– Det tar ofte lang tid før yngre personer med demens får en demensdiagnose, noe som er en stor belastning for hele familien. Mange pårørende kan oppleve økt fysisk og psykisk belastning etter hvert som sykdommen forverrer seg, sier forsker Aud Johannessen ved Aldring og helse.
– Yngre personer med demens trenger mye oppfølging, og den kommer i stor grad fra pårørende.
Johannessen har forsket på hvordan pårørende av yngre folk med demens opplever avlastning ved bruk at støttekontakter.
Et større og bedre tilbud av tilrettelagte tjenester vil bety mye for både de pårørende og for personer med demens. Støttekontakter kan være en av disse tilrettelagte tjenestene.
– Støttekontakter er spesielt nyttig fordi de kan tilby personlig og individuell kontakt, gi en opplevelse av normalitet og ikke minst nødvendig avlastning når det passer, sier Johannessen.
Tjenesten koster dessuten lite i forhold til andre omsorgstilbud.
– Dette bør være en del av en totalpakke av omsorgstjenester for å avlaste pårørende, spesielt når familiemedlemmet får demenssykdommen tidlig i livet, sier forskeren.
Johannesen gjennomførte studien med dybdeintervjuer av 16 av de nærmeste pårørende til yngre personer med demens. De ble intervjuet i perioden 2014 til 2015.
Intervjuene tok utgangspunkt i to åpne spørsmål: Kan du fortelle meg om erfaringene du har med tilbudet om støttekontakt? og Er tilbudet til fordel for deg og ditt familiemedlem?.
Resultatene ble kategorisert i tre hovedtemaer: «En god match» som handlet på relasjonen mellom støttekontakten og personen med demens, «avlastning» som sa noe om hvordan den pårørende opplevde støttekontaktens bidrag og «koordinering» som la vekt på den pårørendes forhold til helsevesenet.
Aud Johannessen. (Foto: Aldring og helse)
Behov for mer skreddersydde tilbud
Det finnes i dag få tilrettelagte omsorgstilbud til yngre med demens i kommunene som kan avlaste nære pårørende. I Norge i dag er det cirka 4500 personer under 65 år som har sykdommen. Skreddersydde tilbud, blant annet om støttekontakter, er en sjeldenhet.
– Det eksisterer noen sykehjemstilbud, dagsentertilbud og noen organiserte aktiviteter tilpasset yngre personer med demens, men det er på langt nær nok til å dekke behovet, sier Johannessen.
Det er ofte pensjonister, eller i enkelte tilfeller folk som skal tilbake til arbeidslivet, som er støttekontakter til personer med demens. Det er ingen formelle krav til rollen.
Annonse
Støttekontaktene hjelper til med å knytte sosiale kontakter og gjennomfører ulike aktiviteter sammen med personen med demens.
– Det er en rimelig og fleksibel ordning, der nær familie kan få avlastning når det passer dem best. Personen med demens kan tilbys sosialt samvær og hyggelig og meningsfylte aktiviteter, som for eksempel å gå turer eller å dra til byen.
Det er støttekontaktenes positive personlige kvaliteter og forholdet til personen med demens som betyr mest for pårørende.
– Pårørende sier generelt at de opplever at støttekontaktene har empati og god innsikt og forståelse for deres situasjon. Relasjonen til personen med demens blir ofte beskrevet som vennskapsliknende. Når det var noe negativt som kom opp, handlet det gjerne om at «de ikke var en god match».
Hun mener at å styrke tilbudet av støttekontakter, gjerne i kombinasjon med dagaktivitetstilbud eller opphold på institusjon, er en vei å gå i demensomsorgen.
– Men det må koordineres av helsepersonell slik at det ikke blir en ekstra belastning for pårørende. Et slikt tilbud vil gi svært kjærkomne pusterom i den vanskelige overgangen fra et normalt liv til et liv med en demenssykdom, avslutter Johannessen.
