Skal legene skrive inn pasientinformasjon med egne ord etter eget hode, eller skal de fylle ut et skjema?

– Å snakke om farene ved å gå fra å dokumentere i fritekst til å bruke strukturerte data er litt som å banne i kjerka. Det er et ensidig fokus på fordelene, sier doktorgradskandidat Geir Thore Berge ved Universitetet i Agder (UiA).

Han mener store kostnader, tapte nyanser og flere feilkilder er blant mulige negative følger.

Strukturering av helsedata betyr at alle leger legger informasjon inn i pasientjournalene på samme måte, i en forhåndsdefinert struktur. Det gjør informasjonen både søkbar og sammenliknbar.

Det motsatte er informasjon som skrives i fritekst, der bare mennesker kan lese og forstå, ikke et dataprogram.

Berge gjorde et omfattende søk for å finne informasjon om risiko og ulemper med å gå bort fra fritekst.  

Nå skal han undersøke om det er mulig å få dataprogrammer til å hente ut informasjon fra de delene av pasientjournalene som er i fritekst, altså skrevet med ord og setninger av legen selv.

• Les også: Ny pasientjournal skal gjøre det enklere å være lege

På tide med debatt

Berge søkte blant mange ulike dokumenter, som forskningsartikler, tekniske beskrivelser, offentlige utredninger, strategidokumenter, konsulentrapporter og nyhetsartikler. Han synes det er på tide at vi begynner å diskutere hvilke typer strukturering som faktisk er fornuftig.

– Det er ikke sånn at jo mer strukturering vi får, jo bedre er det. Det er ikke alle typer helseinformasjon som egner seg like bra for strukturering, sier Berge.

Norske myndigheter har gjort det veldig klart at de vil satse mye på e-helse i årene som kommer. Bakgrunnen er en forventning om effektivisering og økonomiske gevinster. Teknologien trekkes frem som en løsning på fremtidens mangel på helsepersonell.

Standardiseringen og struktureringen blir sett på som en viktig forutsetning for at for eksempel sykehus og kommuner skal kunne kommunisere effektivt og gjenbruke informasjonen.

• Les også: Systemene blir bedre når pasientene får bidra

Lite kunnskap

Samtidig er det kommet frem en del forskningsresultater som viser at det er et gap mellom gevinstene myndighetene ser for seg, og gevinstene som faktisk blir demonstrert ved innføring av nye teknologier i helsevesenet.

– På samme måte finnes det lite kunnskap om hvilken helseinformasjon som egner seg for strukturering og hvordan dette best kan gjøres, sier Berge.

Han understreker at visse typer strukturering er veldig gunstig. Som eksempel trekker han frem kodeverket knyttet til diagnoser som brukes i mange land. Her kan leger enklere finne frem til diagnoser og behandling på tvers av landegrenser. 

Samtidig beskriver han dette som enormt omfattende, med tusenvis av koder og egne råd og utvalg som kontinuerlig oppdaterer det.

Opplæring koster

– Og det er bare diagnosene. Jo mer vi strukturerer, jo mer byråkrati blir det også. Hver gang noe struktureres manuelt, må noen vedlikeholde og oppdatere dette. Når man endrer kodeverket, må brukerne dessuten få ny opplæring, sier Berge.

Det er flere eksempler på sykehus som er gode til å innføre nye kodeverk, men det er dessverre også en del eksempler på at ansatte ikke får skikkelig opplæring i å bruke dem, mener han.

– Dersom man ikke tar den kostnaden, går det ut over kvaliteten, og hvilken hensikt har informasjonsstruktureringen da? Da risikerer vi også at dataene ikke blir gode nok når de skal brukes til andre ting, som for eksempel statistikk og forskning, sier Berge.

• Les også: Halvparten av oss forstår ikke helseinformasjon

Risiko for pasientene

Enda viktigere enn kostnadene er risikoen for pasientene. Kodeverkene kan være krevende å bruke, og ansatte i helsevesenet som ikke har fått god nok opplæring kan for eksempel komme til å velge feil kode. I ytterste konsekvens kan det bety at pasienten ikke får den riktige behandlingen.

Selv om det å bruke kodeverk i en del tilfeller kan være tilstrekkelig, må vi ikke glemme at mennesker er mye mer enn ettall og nuller, sier Berge. Enhver strukturering av informasjon innebærer en begrensning, og viktig informasjon vil kunne gå tapt.

For eksempel har flere studier vist at den utfyllende informasjonen som ligger i ustrukturerte beskrivelser kan spille en kritisk rolle når legene skal fatte beslutninger knyttet til pasientbehandling. Psykologiske og sosiologiske studier viser også at kommunikasjon i konsis fritekst er best for å koordinere arbeidet rundt en sammensatt oppgave.

– Med en gang vi strukturerer, så mister vi noe også. Vi risikerer å redusere muligheten for å uttrykke det særegne ved hver pasient, sier Berge.

Begge deler er nødvendig

Han mener det er nødvendig å kombinere og finne en balanse mellom fritekst og strukturert helseinformasjon:

En pasient har kommet til sykehuset i full hast og må rett på operasjonsbordet. Anestesilegen vet ingenting om pasienten, annet enn det som står på ID-kortet.

Et viktig spørsmål før narkosen er om pasienten har noen former for allergier.

Selv om legen først leter etter informasjon i den strukturerte delen av pasientjournalen, er det ikke uvanlig at denne har mangler. I den elektroniske pasientjournalen ligger det kanskje 400 ulike dokumenter som kan gi avklaringene anestesilegen trenger, men hvordan skal hun lokalisere den relevante informasjonen i løpet av de få minuttene hun har til rådighet?

– Dersom vi klarer å utvikle et system som finner det meste av den allergirelaterte informasjon i journalen, vil vi ha et godt støtteverktøy, sier Berge.

• Les også: Behandling på nettet skal spare penger og gi trygghet

Strukturerer informasjonen automatisk

Flere innenfor maskinlæring og e-helse stiller etter hvert spørsmålet om det vil være behov for så mange manuelle kodeverk i framtida. Kanskje kan maskinene automatisk strukturerer informasjonen for oss når vi trenger det.

– Så kan vi mennesker gjøre det vi kan best, nemlig å skrive fritekst og fortelle historier, sier Berge.

Systemleverandører til helsevesenet har i dag et stort fokus på strukturerte data. Nye systemer vil kunne lagre informasjon som kan blir presenteres på en måte som er tilpasset det enkelte helsepersonells spesielle behov.

– Utfordringen for et lite land som Norge - med et lite språk - er at tradisjonell, regelbasert tilnærming krever avanserte og spesialiserte ordsamlinger for å forstå menneskers fritekst og tale. Slike finnes det mange av på engelsk, men ikke på norsk. Ved å ta i bruk avanserte maskinlæringsbaserte metoder åpnes det opp nye muligheter innen mange områder, sier Berge.

– Til syvende og sist må vi håpe og tro at fordelene ved strukturering oppveier ulempene, men det er viktig å ha kritisk fokus på dette, avslutter Berge.

Les mer:

Forskningsprosjektet Kriterier for strukturering av informasjon i helsevesenet - Sørlandet sykehus HF hos forskningsprogrammet Brukerstyrt innovasjonsarena (BIA).