Inspeksjoner gjort ved flere av internatskolene 1940-tallet avdekket at barna fikk lite og dårlig mat og at svært mange var undervektige. (Foto: General Synod Archives, Anglican Church of Canada)
Eksperimenterte på sultne barn
På 1940- og 50-tallet eksperimenterte forskere på underernærte urfolksbarn i Canada uten å spørre foreldrene om lov.
I perioden mellom 1948 og 1953 utførte canadiske forskere, med Lionel Pett i spissen, en rekke ernæringsstudier på urfolksbarn som var tvangsbosatt på statlige internatskoler. Skolene var ledd i den canadiske statens assimileringspolitikk og skulle bryte barnas bånd til det man da mente var primitive urfolkssamfunn. Internatskolene er i ettertid beskrevet som «barnemishandling satt i system».
Selv om man ikke hadde de samme forskningsetiske retningslinjene på 1940- og 50-tallet som i dag, betyr ikke dette at studiene var uproblematiske, påpeker bioetiker Kristin Borgerson. (Foto: Elin Fugelsnes)
Kirstin Borgerson er førsteamanuensis i filosofi ved Halifax University i Nova Scotia, Canada. Hun mener problemstillingene knyttet til disse mer enn 60 år gamle studiene stadig er aktuelle, av flere grunner.
– Én av dem er at jeg tror forskere i dag fristes av mange av de samme begrunnelsene man brukte om ernæringsstudiene, sier hun.
Skyhøy dødelighet
Borgerson fikk øynene opp for eksperimentene etter at den kanadiske historikeren Ian Mosby i 2013 utga en artikkel om temaet.
Ifølge Mosby hadde foreldre allerede i flere tiår advart om at barna sultet på skolene, noe tilsynsundersøkelser ved skolene også hadde bekreftet. Dødeligheten blant barn på disse skolene skal ha vært fem ganger høyere enn gjennomsnittet for alle skoleelever i Canada.
På tross av dette var det vanskelig å få myndighetene til å bevilge mer penger, slik at skolene kunne gi barna nok mat, skriver Mosby.
Disse utfordringene var bakgrunnen for at Pett, som da var direktør for det canadiske Nutrition Services Division, tok initiativ til ernæringsstudiene. De ble utført på rundt 1000 urfolksbarn ved seks internatskoler over hele Canada. Målsettingen var å få førstehåndskunnskap om effekten av underernæring og samtidig vurdere barnas tilpasningsdyktighet til en «moderne» diett.
Lionel Pett kunne bruke skolene som laboratorier for å teste ut effekten av ulike tiltak:
På Alberni School beholdt man i to år bevisst melkerasjonene slik de var, noe som kun utgjorde under halvparten av mengden som ble anbefalt i datidens offisielle ernæringsråd. Dermed kunne forskerne etablere en grunnverdi. Det vil si en verdi de kunne måle opp mot når de senere økte rasjonene til først dobbel og deretter trippel mengde.
På Schubenacadie ble elevene delt inn i én gruppe som fikk C-vitamintilskudd, og én gruppe som ikke fikk noe.
På the Blood school beholdt de nivåene av vitamin B1 på samme lave nivå for å skape en annen baseline før de økte nivåene.
På St. Mary’s school fikk barna et spesielt beriket mel, som blant annet inneholdt beinmel.
Barna på the Cecelia Jeffrey school fikk en annen type beriket mel.
St. Paul’s school ble brukt som kontrollgruppe. Der fikk ikke elevene noen form for ekstra ernæring, selv om man allerede visste at barna ved denne skolen var underernærte.
En elev ved Alberni School i British Columbia blir undersøkt som del av ernæringsstudiene. (Foto: National Film Board of Canada)
Barna på skolene gjennomgikk i eksperimentperioden en rekke medisinske undersøkelser, blant annet blodprøver, intelligens- og evnetester, vurderinger av tenner og blodtrykks- og vektmålinger.
Som følge av Mosbys artikkel ble ernæringsstudiene viet mye plass og oppmerksomhet fra den kanadiske Truth and Reconciliation Commission i 2015. Kommisjonen konkluderte med at studiene var uetiske – men først og fremst fordi forskerne ikke hadde innhentet informert samtykke fra elevene.
Kirstin Borgerson underviser i forskningsetikk og opplever ofte at studentene tror at all den uetiske forskningen har foregått andre steder, for eksempel i nazi-Tyskland eller i USA med Tuskegee-eksperimentene. Nå bruker hun de canadiske ernæringsstudiene i undervisningen og skriver også en artikkel om temaet med forskningsetisk vinkling.
– Jeg vil at studentene skal forstå at det ikke bare var forskere andre steder som ble fristet til å misbruke sine privilegier til å skade sårbare personer. Det skjedde her også, og det kan skje igjen i dag, forklarer hun.
En av Borgersons kjepphester er at dette ikke bare handler om samtykke og heller ikke bare om samfunnsnytte, men også om samfunnsskade.
Følgene preger fortsatt samfunnet
Hun forstår at folk har sympati med Pett fordi han forsøkte å gjøre noe med en dårlig situasjon. Barna fikk heller ikke noe mindre mat enn det de ellers ville fått, og på noen av skolene ble rasjonene økt til mer enn anbefalt daglig inntak.
– Samtidig visste forskerne allerede før studiene ble satt i gang at det virkelige problemet og grunnen til underernæringen var underfinansiering, påpeker Borgerson.
– Det er et problem. Når du allerede har en etablert behandling som vil løse et helseproblem, og du i stedet gjør eksperimenter, beveger du deg i et vanskelig etisk territorium.
Mange som selv gikk på skolene og deres etterkommere, sitter igjen med en sterk følelse av å ha blitt behandlet respektløst, blant annet fordi de ikke fikk bestemme om de ville være med på dette eller ikke, forteller Borgerson.
Fortsatt aktuelt
Ifølge Borgerson er problemstillingen aktuell også i dag, spesielt i internasjonale sammenhenger.
– Forskere drar fra et utviklet land til et utviklingsland for å forske på en gruppe og utnytter det faktum at grunnlinjen er så lav. Så argumenterer de med at én av gruppene vil få det mye bedre enn om forskerne ikke hadde gjort noen ting, og at de andre bare får det samme som de ville fått uansett. Denne formen for rettferdiggjøring av forskning på tvers av grenser er et tema som fortsatt blir diskutert internasjonalt, sier Borgerson.
– Det vi kan lære av å se på historien, er at om det de gjorde den gang ikke var greit, er trolig liknende studier i dag heller ikke ok, resonnerer hun.
Marit Hovdal Moan, Seniorrådgiver i Regional forskningsetisk komite for medisin og helseforskning Midt-Norge (REK Midt) – Når man unnlater å gi beste tilgjengelige behandling til forskningsdeltakerne for å kunne gjennomføre et eksperiment, reduserer man forskningsdeltakerne til objekter, altså et middel for å nå et mål. Slik bryter man med det fundamentale prinsippet om å respektere forskningsdeltakere som autonome subjekter med iboende verdighet og integritet.
Torjer Olsen.
Torjer Olsen, Førsteamanuensis i urfolksstudier ved UiT Norges arktiske universitet – Dette føyer seg inn i rekken av overgrep mot urfolkssamfunn fra forskningens side. I Norge er skallemålingene av samer som ble gjort av forskere inn mot midten av 1900-tallet en parallell. Et viktig prinsipp er at forskning må skje med aktiv deltakelse og samtykke fra urfolkrepresentanter.
Kristin Bjordal.
Kristin Bjordal, Virksomhetsleder for Forskningsstøtte og forskningsleder i Oslo sykehusservice (OSS), professor II UiO – Når helsepersonell som også er forskere, ser pasientgrupper som trenger behandling, kan ønsket om å «hjelpe» bli kombinert med ønsket om at behandling gjøres i form av en studie. Det er imidlertid en forutsetning at vi ikke allerede kjenner svaret, da vil en eventuell studie være uetisk. Dette ser ut til å være tilfellet i den kanadiske ernæringsstudien
