Det er i dag om lag 70 000 personer med demens i Norge, og vi regner med at rundt 250 000 personer – både syke og pårørende – er berørt av sykdommen.

For kols (kronisk obstruktiv lungesykdom) finnes det ikke noe sikkert antall, men ifølge Folkehelseinstituttet har trolig rundt 200 000 nordmenn sykdommen, og av disse har mer enn halvparten diagnosen uten å vite om det.

Forekomsten av begge sykdommer er økende, mens tilgangen på helsepersonell og sykehjemsplasser avtar.

Dette er bakteppet for høgskolelektor Bente Nordtug ved Høgskolen i Nord-Trøndelag sin ferske studie på omsorgsbelastning hos ektefeller og samboere med partnere som har kols eller demens.

Gjennom spørreskjemaer har hun kartlagt deres grad av sosial støtte, omsorgsbelastning og mentale helse. Til sammen har hun svar fra 206 ektefeller eller samboere til partnere med enten kols eller demens.

Enorm helseavlastning

Studien viser at nær 60 prosent av de pårørende i demensgruppen er såpass mentalt utmattet at de ville fått en eller flere psykiatriske diagnoser. Blant kols-pårørende er tilsvarende andel 30 prosent.

– Dette er overraskende høye tall, og viser at de pårørende legger ned en enorm innsats for sine, og at de avlaster helsevesenet enormt!

– Mange pårørende er såpass slitne at de ikke har krefter til å jobbe for egen sak. Jeg tror ikke omfanget av dette er godt nok kjent blant politikere og helsepersonell, sier Nordtug.

Ved å sammenligne de to gruppene kom det fram tydelige forskjeller. For kols-gruppa var tekniske hjelpemidler det viktigste offentlige hjelpetiltaket, mens demensgruppa brukte mange flere og ulike former for offentlig hjelp og støtte.

De med større omsorgsbelastning, hadde mer offentlig hjelp, og menn skaffet seg mer offentlig støtte enn kvinner.

Kjønnsdelt omsorgsbelastning

Samtidig påvirket ulike forhold omsorgsbelastningen for hvert av kjønnene. Mens lav selvhjelpsgrad og aggressivitet hos den syke var forbundet med større omsorgsbelastning blant begge kjønnene, ble den for kvinner større når de fikk mindre følelsemessig støtte og når familie og venner trakk seg bort.

Menn derimot, rapporterte om større belastning om de fikk mindre tid for seg selv, og hadde flere personer fra familie og venner som hjalp til.

– Kvinner synes det å ikke ha noen å prate med er det som gjør det mest krevende. De har stort behov for sosiale relasjoner, dialog og kommunikasjon.

– For menn er det mye viktigere å få mer tid for seg selv, og de sier at det er mangelen på dette som ødelegger mest for dem. Med mer alenetid vil de klare å stå i omsorgsrollen lengre, sier Nordtug.

Nordtug mener at en slik undersøkelse kan bidra med kunnskap til målrettet planlegging av hjelpetiltak for familier som rammes av kols eller demens.

Blant annet mener hun at det kan være ønskelig å ta hensyn til at kols-gruppa rapporterte om mer sosial støtte, mindre omsorgsbelastning og bedre mental helse enn demensgruppa.

– I tillegg synes det fordelaktig å ta hensyn til kjønnsforskjeller. Samfunnsmessige tiltak mot sosial tilbaketrekking fra familie og venner, kan lette omsorgsbelastningen, spesielt for par som rammes av demens.

Mer aggressiv uten støtte

Studien viser dessuten at aggressivitet hos den syke var forbundet med mindre opplevd støtte og større omsorgsbelastning. Videre ble omsorgsbelastningen større om den syke hadde lav evne til selvhjelp og i liten grad kunne være alene hjemme.

Belastningen ble også større når de pårørende opplevde lite følelsesmessig støtte, og når familie og venner trakk seg bort. I kols-gruppa opplevde 37 prosent at familie og venner trakk seg bort, mot 63 prosent i demensgruppa.

Nordtug legger til at hun kjenner seg veldig ydmyk i forhold til alle de som er omsorgspersoner og som hver dag gir helsevesenet en gedigen avlastning.

– Dette er mennesker med masse ekspertise på området. Jeg har derfor et håp om at samfunnet kan dra nytte av denne forskninga, slik at menn får mer tid for seg selv og at kvinner får noen å prate med.

– Det er også et samfunnsmessig ansvar å hjelpe de pårørende til å få opprettholde sine sosiale relasjoner. Det er bare litt tilrettelegging som skal til, sier Nordtug.