I dag overlever cirka 80 prosent av alle barn og ungdom som får kreft. Vi er flinke på å kurere kreft, men er vi like flinke til å informere om seneffekter og hvordan man lever et godt liv etter kreftsykdom?

Dette er et spørsmål som forskningsgruppen fra Universitetet i Oslo og Universitetssykehuset i Oslo ønsket å se nærmere på.

Kreftbehandling er tøft for kroppen, og kan i noen tilfeller føre til langvarige bivirkninger eller seneffekter. Ikke alle får seneffekter, mens noen kan oppleve å få dette lang tid etter avsluttet kreftbehandling.

Seneffekter er ulike fysiske og/eller psykiske helseplager som kan komme etter kreftbehandling. Det kan dreie seg om utmattethet, trøtthet, konsentrasjonsproblemer, hukommelsesvansker, tannhelseproblemer og reduserte organfunksjoner i for eksempel hjerte, nyrer og lunger.

– Hovedmålet med vår studie er å undersøke hva slags informasjon pasienter ønsker om seneffekter og hva de har fått, hva slags type helsetjenester de ønsker og hvordan fremtidige helsetjenester rettet mot seneffekter bør organiseres, sier Hanne Lie, postdoktor ved Avdelingen for atferdsfag, Universitetet i Oslo.

Ikke alle får informasjon

I dag finnes mye informasjon om seneffekter, men fortsatt er det noen som ikke får denne informasjonen.

– Vi vet veldig lite om hva slags behov pasienter har for informasjon om seneffekter og hva slags helsetjenester som kunne være nyttige for å forebygge og behandle seneffekter, sier Lie.

Forskningsgruppen gjennomfører nå en kartlegging av disse behovene og hva som kan gjøres for å dekke dem.

Risikoen for utvikling av seneffekter varierer fra person til person. Det er derfor vanskelig å finne balansen mellom å gi nok informasjon om seneffekter til pasientene uten å gjøre dem unødvendig bekymret for helseproblemer de kanskje aldri får.

– Vi ønsker derfor å høre hva tidligere og nåværende pasienter mener om når og hvordan man kan best gi slik informasjon, og om hvordan vi kan legge til rette for at den enkelte kan ta vare på sin egen helse etter endt behandling, forteller Lie.

Ensomme med plagene

– Mange sier de føler seg ensomme med sine plager fordi det sjelden er noen i familien eller omgangskretsen som har opplevd seneffekter selv eller har kunnskap om det – det er heller ikke sikkert at en selv vet hva seneffekter er.

– For eksempel, flere jeg har snakket med fortalte at de har opplevd fatigue, eller kronisk utmattelse, uten å vite at det kan ha en sammenheng med kreftbehandlingen de har fått, sier Lie.

En utfordring med det å tilpasse informasjon om seneffekter er at vi faktisk ikke vet om pasientene selv ønsker slik informasjon idet hele tatt.

– Dette var noe vi ønsket å undersøke – for det kan jo tenkes at de som er ferdig med kreftbehandlingen og endelig ”friske” ikke ønsker å forholde seg til noe som kanskje kan oppstå, sier hun.

– Men de foreløpige resultatene fra fokusgruppene er at de aller fleste ønsker så mye informasjon som mulig og mente det var mye verre om man skulle få slike plager uten å skjønne hva det kan være, legger hun til.

Mer oppfølging enn de får i dag

Internasjonal forskning som prosjektgruppen har studert viser at personer som har hatt kreft i ung alder kan ha behov for videre medisinsk oppfølging utover de rutinemessige etterkontrollene som er vanlig i dag.

– Derimot vet vi lite om hva slags behov pasientene selv opplever at de har. Vi har ingen eksakte tall ennå, men det er tydelig at for de som nå har seneffekter, er det mange som har behov for helsetjenester som fysioterapi, kiropraktor og tannlegebehandling utover hva som er vanlig.

– Mange av dem vi har snakket med var heller ikke klare over at man kan søke økonomisk støtte til visse helsetjenester som tannlege- og fertilitetsbehandling. I tillegg anbefales kvinner som har fått stråling mot brystet i ung alder gå til årlige mammografiscreeninger fra fylte 25 år, sier Lie.

Ansvar for egen helse

Per i dag finnes det ingen helsetjenestetilbud rettet mot seneffekter for de som har gjennomgått kreftbehandling i ung alder i Norge.

Det er pasienten selv som må ta ansvar for videre oppfølging etter avsluttede kontroller. Det er derfor viktig at tidligere pasienter har nok kunnskap til å kunne passe på sin egen helse.

– Å ta ansvar for egen helse er en ekstra utfordring for unge pasienter fordi de fleste er 18 år eller yngre da de er ferdige med den rutinemessige oppfølgningen etter fullført kreftbehandling.

– Dersom man opplever plager etter avsluttede etterkontroller, bør man først og fremst snakke med sin fastlege. Ved å informere fastlegen om sin krefthistorie kan man hjelpe legen til å forstå om eventuelle plager kan være seneffekter eller om det dreier seg om noe annet, sier Lie.

– Informasjonen vi får gjennom denne studien vil bli brukt til å fremme forslag til hvordan helsetjenester for forebygging og behandling av seneffekter best kan organiseres. Ved å lytte til tidligere pasienters egne erfaringer og meninger vil vi forhåpentligvis kunne komme fram til tilbud som brukerne selv oppfatter som meningsfullt og vil benytte seg av, avslutter Lie.