– En fjerdedel av de pårørende i min studie følte seg involvert, men de øvrige deltakerne opplevde seg ikke tilstrekkelig inkludert i beslutningsprosessene.

– De ble informert, men uregelmessig og tilfeldig, og det var for lite rom for dialog, forteller stipendiat Ranveig Lind ved Det helsevitenskapelige fakultet ved Universitetet i Trømsø.

Hun har arbeidet som intensivsykepleier i mange år. I sin doktorgrad har hun intervjuet 27 pårørende til 21 pasienter som døde etter at livsforlengende behandling ble avsluttet i intensivavdeling.

Pasientene hadde opphold som spente fra de korteste på ett til to døgn, til det lengste på åtte uker. Fire universitetssykehus var med i studien.

– I 2010 døde mer enn 300 pasienter i intensivavdelinger ved våre universitetssykehus, og om lag 80 prosent av disse døde etter at behandlingen ble besluttet begrenset eller avsluttet.

– Studier har vist at under fem prosent av intensivpasientene er i stand til å fatte beslutninger selv. Hvis en pasient ikke har samtykkekompetanse, skal helsepersonell fatte beslutninger på vegne av pasienten, og ikke pasientens pårørende, sier Lind.

Pasientrettighetsloven forutsetter imidlertid at der det er mulig, skal pasientens nærmeste pårørende trekkes inn i beslutningsprosessen for å tilkjennegi hva pasienten selv ville ha ønsket i en slik situasjon.

Lind forteller at til tross for svak involvering i prosessen, oppfattet noen pårørende at de ble avkrevd et samtykke. Særlig de yngste deltakerne uttrykte usikkerhet om hva som ble forventet av dem.

Vil være involvert

– Alle deltakerne i studien ønsket å være involvert i drøftinger vedrørende perspektiver for behandlingen av pasienten og avslutning av livsforlengende behandling.

– Det er imidlertid viktig å poengtere at ingen ønsket å ha noe med de medisinske beslutningene å gjøre, sier Lind.

• Les også: Gelé gir bedre intensivbehandling

Å være involvert innebærer for familien at de er pasientens talerør i hans eller hennes sted, og at de blant annet får gitt uttrykk for om fortsatt behandling eller avslutning er i tråd med det som pasienten selv ville ønsket.

Få deltakere i studien ble imidlertid spurt om de visste hva pasienten selv ville ha tenkt om en slik gitt situasjon.

– Usikkerhet om prognosene kan også føre til at man utsetter beslutningen, mens man fortsetter behandling og forsøker nye tilnærminger.

– Denne studien viser at i en fase der man avventer og ser an behandlingen, selv om man ikke kan si noe endelig om resultatet, er det viktig at kommunikasjonen med familien er regelmessig, åpen og god, sier Lind.

Flere av familiene som deltok i studien opplevde at kommunikasjonen ble satt på vent inntil legene kunne trekke endelig konklusjon.

De knyttet dermed et sterkt håp i ventefasen, og opplevde at avslutning av behandling kom for brått på. Deltakerne i studien uttrykte likevel stor tillit til legers og sykepleieres kompetanse.

– Men når en familie ikke blir tilstrekkelig trukket inn i prosessen, og etterpå er usikker på beslutningsgrunnlaget, kan konklusjonen om å avslutte behandlingen fremstå som for hastig. Flere var i etterkant i tvil om avgjørelsen var riktig og om alle steiner var snudd.

Opplever hastverk

Lind påpeker at mange har behov for mer informasjon i en slik situasjon.

– Pårørende forstår at hensynet til pasientene og uventede hendelser skyver samtaler med familiene lengre ned på dagsorden.

– Når samtaler endelig finner sted, synes mange at legene er for travle, og at de får for liten tid på seg til å formulere spørsmål.

Lind trekker også fram at hastige møter kan føre til at de pårørende føler seg krenket.

– Dette er en skjør situasjon for familien, og legene kan være for opptatt av å gi et budskap. En av deltakerne fikk for eksempel beskjed på telefon om at behandlingen ville bli avsluttet. I dag kan man være hvor som helst når den telefonsamtalen kommer.

– Noen kan oppleve det som en krenkelse at informasjonen blir gitt på vilkårlige steder i intensivavdelingen, som i en korridor. Når de i tillegg oppfatter at samtalen er forbundet med travelhet, blir krenkelsen forsterket, forteller Lind.

Sykepleiernes rolle

Flere pårørende i studien framhever at kontakten og omsorgen de får fra sykepleierne er av stor betydning. Men få opplevde dessverre at sykepleieren var med under samtaler med legen.

– Når sykepleierne ikke deltar i samtalene, mister de en nærhet til det som blir sagt og til familiens reaksjoner. Sykepleierne kan også bli vag i sin kommunikasjon fordi de ikke vet hva som er kommunisert i samtalene og hva de kan gjenta til de pårørende.

Lind tror at sykepleierne kan bidra mer hvis de er mer engasjert i prosessen på de pårørendes side når livsforlengende behandling skal avsluttes

– Det er de som er sammen med familien, og som blir best kjent med deres behov. De kan støtte familien gjennom den vanskelige situasjonen.

– Intensivsykepleiere og leger har lang tradisjon med å ivareta pårørende på en etisk god måte. Studien viser imidlertid at ved avslutning av behandling finnes det fremdeles forbedringspotensial, sier Lind, og fortsetter:

– Vi har et arbeid å gjøre når det gjelder å ta vare på de pårørende i slike situasjoner. Tilnærmingen til familiene må planlegges godt av leger og sykepleiere i fellesskap, og begge faggrupper bør være tilstede i samtaler med pasientens familie.

– Det må være kortere tid mellom samtalene og ikke for mye venting for de pårørende. Utsettelser og venting øker familiens uro og usikkerhet. Men det er noen som får det til. En fjerdedel av mine informanter var full av lovprisninger.

Mest fornøyd er pårørende til pasienter som har hatt kort liggetid, og hvor de pårørende har vært trukket med inn i dialogen på et tidlig stadium.

– De sitter igjen med et inntrykk av at de har vært involvert i en prosess der beslutningen om å avslutte livsforlengende behandling framsto som det riktige og mest etiske alternativ. I samarbeid med pårørende knyttet helsepersonell i disse situasjonene vurderingene tett til pasientens mulige ønsker.

– Disse pårørende erfarte et delt ansvar for beslutningen, som det i ettertid ikke var vanskelig å forholde seg til, avslutter Lind.