Vi har lest historien mange ganger:

Alvorlig syke pasienter fortviler. Det er utviklet en ny medisin som kan gi dem bedre helse eller ekstra levetid. Men norske myndigheter vil ikke betale for den. De mener legemidlet blir for dyrt.

Kan det virkelig være slik? At et av verdens rikeste land ikke har råd til å betale for liv og levedager for innbyggerne sine?

Vel. Her er baksida av samme sak:

I USA tas alle medisiner i bruk. Men prisene på de aller fleste reseptbelagte legemidler er mye høyere enn i Norge. Kanskje dobbelt så høy. Eller tregangeren.

På de offisielle prislistene koster for eksempel standard behandling for den kroniske sykdommen multippel sklerose hele ti ganger så mye som i Norge. Det betyr at et års forbruk er dyrere enn en god årslønn. Før skatt.

Diabetesmedisin til fire ganger norsk pris

Det er nøyaktig det samme legemiddelet. For samme sykdom, og produsert av samme firma. Likevel er prisen for medisinen vilt forskjellig i Norge og USA.

Ta for eksempel diabetesmedisinen Lantus.

En undersøkelse som Bloomberg gjorde i 2015 viser at en måneds forbruk av Lantus kostet tilsvarende 45 dollar i Norge. Den offisielle prisen i USA var svimlende 373 dollar.

Dette er som oftest mye mer enn forbrukerne faktisk må betale, fordi selskapene gir ulike rabatter til forsikringsselskaper og andre aktører. Men selv når Bloomberg tok høyde for rabattene, lå prisen på Lantus på 186 dollar i måneden, altså over fire ganger så mye som i Norge.

Og det gjelder ikke bare noen få utvalgte legemidler.

Norge blant de billigste

Bloombergs undersøkelse i 2015 sammenlignet prisene i ulike land på åtte mye brukte medisiner. Resultatet viste at sju av legemidlene var vesentlig dyrere i USA enn i alle de andre landene. Norge var blant de billigste landene i alle tilfellene.

Samme år gjorde Wall Street Journal en lignende undersøkelse av 40 ulike medisiner. Den viste at 93 prosent av dem var billigere i Norge enn i USA. Og tallet var enda høyere for Storbritannia. Her var hele 98 prosent av medisinene billigere.

Hvorfor er det slik?

Det ser ut til å være flere forklaringer.

Mye bunner i at spillereglene mellom legemiddelfirmaene og kundene deres ikke er like over alt i verden.

Men det handler også om hvor akseptert det er å vurdere kostnader opp mot nytten av en medisin. Og til syvende og siste om viljen til å sette ned foten og si nei, selv om det betyr at enkelte pasienter ikke får den medisinen de trenger.

• Les også: 61 millioner mennesker trenger lindrende behandling

Setter maksimalpris

I Norge og mange andre land i Europa, driver det offentlige helsevesenet prisforhandlinger med legemiddelfirmaene. Siden landenes helsevesen er store innkjøpere, har de også mye makt i forhandlingene.

I Norge lener vi oss ofte på resultatene fra tidligere forhandlinger i andre europeiske land. Prosessen begynner med å sette en makspris, forteller Helga Festøy, enhetsleder i Legemiddelverket.

– Vi ber legemiddelfirmaet om å oppgi prisene de tar i ni andre europeiske land, sier hun.

– Så tar vi gjennomsnittet av de tre billigste, og setter dette som makspris.

Hvis det ikke finnes priser fra andre land, får legemiddelselskapet i utgangspunktet det de krever.

Maksimalprisen på nye legemidler kan ofte bli høy, ifølge Festøy.

Men det er slett ingen selvfølge at Norge aksepterer den og kjøper legemidlet.

Vurderer kostnader mot nytte

Når pristaket er satt, gjør Statens Legemiddelverk en såkalt metodevurdering.

De går igjennom dokumentasjonen for virkninger og bivirkninger av legemidlet, sammenligner med informasjon om andre legemidler for samme sykdom, og vurderer kostnaden av den nye medisinen opp mot nytten den gjør.

De beregner prisen per kvalitetsjusterte leveår, en egen måleenhet for helsegevinst.

Til slutt går saken til Beslutningsforum for nye metoder, et statlig organ som består av de fire administrerende direktørene i de regionale helseforetakene. De bestemmer om det nye legemidlet skal brukes på sykehusene.

Legemiddelverket fatter selv vedtak om medisinen skal refunderes av Folketrygden.

Sju millioner for livsviktig medisin for barn

I de fleste tilfellene blir legemidlet tatt i bruk. Men noen ganger konkluderer Beslutningsforum med at prisen blir for høy i forhold til nytten. Det skjedde for eksempel nylig, da de valgte å ikke innføre tre nye kreftmidler.

Beslutningsforum sa også nei i den mye omtalte saken om legemidlet Spinraza.

• Les mer: Omstridt Spinraza-medisin hjalp bare halvparten av barna

Spinraza er det første legemidlet som har vist effekt mot spinal muskelatrofi, en svært alvorlig arvelig sykdom. En slik ny medisin har utvilsomt stor verdi for pasientene, og helsevesenet vil være villig til å betale en høy pris. Men ikke så høy som legemiddelfirmaet Biogen satte:

Sju millioner kroner per pasient for første året, og så tre millioner hvert år i tida etterpå, ifølge Dagbladet. Og det til tross for at firmaet hadde mottatt støtte til utvikling av legemidlet både fra pasientorganisasjoner og amerikanske myndigheter.

Sa nei

Beslutningsforum sa altså nei. Forhandlingene med Biogen pågår fortsatt, selv om det betyr at alvorlig syke barn ikke får medisin.

– Dette er den vanskeligste saken Beslutningsforum har behandlet, sa leder Lars Vorland, fra Helse Nord til Dagens Medisin i oktober.

Denne saken er spesiell, fordi pasientene så sårt trenger medisinen, og legemiddelfirmaet har satt prisen så ekstremt høyt. Men ellers er denne typen forhandlinger slett ikke uvanlige i Norge.

Det er de derimot i USA.

Medicare får ikke forhandle om pris

I USA er det både andre regler i forhandlingene med legemiddelfirmaene og andre holdninger til helse.

Den største enkeltinnkjøperen av reseptbelagte legemidler i USA, Medicare, er underlagt lover som sier at de ikke får forhandle pris med legemiddelselskapene. I stedet må Medicare betale den prisen legemiddelfirmaene oppgir at legekontorene betaler, skrev Wall Street Journal i 2015.

Forhandlingene er dermed overlatt til små og svakere aktører.

I tillegg skiller amerikanernes holdninger til helse seg også fra Europeernes, tror helseøkonom Hans Olav Melberg ved Universitetet i Oslo.

– I USA har man ikke villet veie nytte opp mot kostnader på en åpen måte, sier han.

– De mener at det ikke skal stå på penger: Dersom noe kan nytte, så skal det brukes. Det finnes til og med et vedtak i Kongressen om at man ikke kan bruke kostnad som noe kriterium.

– Det er faktisk ikke lov til å argumentere med pris per leveår for et legemiddel.

Voldsom prisstigning

Dette betyr at legemiddelfirmaene kan ta mer eller mindre hva de vil for produktene sine. De står også fritt til å endre prisene når de vil.

Resultatet er at amerikanske pasienter ikke bare må betale en mye høyere pris for medisinene sine enn europeerne. Det er også et faktum at prisene på legemidler har steget voldsomt i USA i de siste årene, ifølge en rapport fra The Commonwealth Fund.

En forskningsartikkel fra 2015 tar for eksempel for seg prisene på både gamle og nye medisiner som bremser utviklingen av nervesykdommen multippel sklerose. Alle er på bratt vei mot himmelen.

Listeprisene på en av de velbrukte variantene steg fra 8 700 dollar i året i 1996 til hele 62 400 dollar i 2013. Det er altså over sju ganger så dyrt i dag.

Mange mener situasjonen er uholdbar, og at noe må gjøres. Men Melberg tror flere krefter står sammen mot en endring.

Flere lobbyister enn våpenindustrien

– Legemiddelindustrien har en sterk lobby som nok jobber for at det ikke skal komme ugunstige reguleringer. Det sier sitt at de har flere lobbyister enn våpenindustrien, sier Melberg.

Han forteller at det også er tette bindinger mellom industrien og pasientforeninger.

– Selskapene støtter pasientorganisasjonene. I noen tilfeller har selskaper nærmest skapt pasientorganisasjoner. Dermed får de mange som presser på for å få medisinen.

• Les også: Amerikanske pasientforeninger får penger av legemiddelfirmaer

Dessuten får legemiddelindustrien støtte fra mer uventet hold.

– Abortbevegelsen har vært med på å få igjennom forbudet mot å bruke kostnader per leveår for å vurdere en medisin. De er opptatt av at alt liv er hellig og at man ikke kan sette en pris på det, sier Melberg.

I tillegg har USA et mye mer komplisert og ugjennomsiktig helsesystem enn vi har, med mange parter og mye hemmelighold. Det er blitt et system hvor industrien sitter med svært mye makt.

Selv argumenterer firmaene med at de høye prisene er nødvendige og til alles beste.

Trenger penger til ny forskning

Ifølge artikkelen i Wall Street Journal i 2015 sier legemiddelfirmaene at prisrestriksjonene i Europa hindrer forskning og utvikling av nye medisiner. 

Også i Spinraza-saken var dette argument framme.

– Forskning og utvikling er ressurskrevende og kostbart, sa Kristin Nyberg, administrerende direktør i Biogen til Aftenposten.

Ingen kan benekte at det stemmer.

Legemiddelfirmaene legger inn enorme summer og stor arbeidsinnsats for å utvikle nye medisiner.

­– De største firmaene bruker opp mot 100 milliarder kroner hvert år på forskning og utvikling, sier Line Walen, seniorrådgiver i Legemiddelindustrien, legemiddelfirmaenes bransjeorganisasjon.

Disse midlene dekker blant annet kjøp av lovende patenter fra forskere ved sykehus eller mindre bedrifter, utvikling av brukbare medisiner og flere runder med kliniske forsøk – altså tester på mennesker.

• Les mer: Norsk medisin solgt for 800 millioner

Mange medisiner feiler

– Det stilles svært strenge krav til sikkerhet og til at midlet virker som det skal, sier Walen.

I tillegg er det mange medikamenter som feiler på veien. De hadde kanskje ikke så god effekt som antatt, eller det dukket opp alvorlige bivirkninger.

– Tommelfingerregelen er at for hvert legemiddel som kommer på markedet, er det ti som mislykkes, sier Walen.

Det betyr at legemiddelfirmaene også bruker enorme summer på forskning som de aldri får noe igjen for. Dette tapet må de ta inn på de legemidlene som faktisk kommer i salg. Og det fort. For rundt 10 år etter at produktet er lansert, går patentet ut, og firmaet får konkurranse fra andre selskaper.

Dersom firmaet ikke har god nok fortjeneste på medisinene de faktisk får i salg, vil de heller ikke ha midler å drive forskning på nye medisiner, argumenterer representanter for legemiddelindustrien.

– Vær du trygg: inntekter fra nyutviklede medisiner driver innovasjon, skrev for eksempel John LaMattina i en meningsutveksling på Forbes i 2014. LaMattina er tidligere forskningssjef for Pfizer og forfatter av bøker om legemiddelindustrien.

Svært lønnsom industri

Dermed kan vi faktisk snu oss rundt å spørre: Er det slik at vi i Norge og Europa lar amerikanske pasienter betale pengene som er nødvendig for å opprettholde utvikling av nye medisiner vi alle vil nyte godt av?

– Ja, absolutt! svarer helseanalytiker Richard Evans fra SSR LLC ifølge artikkelen i Wall Street Journal.

Men det er ikke alle enige i.

Det sentrale spørsmålet er hvor mye fortjeneste som er nødvendig. For om legemiddelfirmaenes utgifter er store, så er inntekter svimlende.

Legemiddelindustrien ligger i toppen av lista over verdens mest lønnsomme industrier, ifølge Forbes. De er altså en av industriene som prosentvis sitter igjen med mest når kostnadene ved for eksempel utvikling og produksjon er trukket fra.

Investorene tar ut store summer.

Ifølge tall som BBC presenterte i 2014 tok mange av de største selskapene ut vesentlig mer i profitt enn de brukte på forskning og utvikling.

En annen ting er at enorme ressurser går til markedsføring.

Mer på markedsføring enn forskning

– Legemiddelfirmaer bruker mye mer på markedsføring enn på å utvikle medisiner, skrev Catherine DeAngelis i et innlegg i Milbank Quarterly i 2016.

Hun og flere andre argumenterer for at fortjenesten er blitt mye høyere enn det som er nødvendig for å opprettholde forskning og utvikling av nye legemidler.

Walen fra bransjeorganisasjonen Legemiddelindustrien mener derimot at firmaene trenger store overskudd for å holde på aksjonærene. Det er fordi utvikling av legemidler er forbundet med stor risiko, siden mange av de potensielle medisinene feiler, sier hun.

– Det er enorme summer som skal til for å utvikle legemidler, og vi er avhengig av investorer.

– Aksjeeierne vil vurdere fortjeneste opp mot risiko. Hvis det blir slik at legemiddelindustrien har lavere avkastning i forhold til risiko sammenlignet med andre bransjer, da går investorene et annet sted, sier Walen.

– Jeg tror ikke avkastningen i legemiddelindustrien er høyere enn i andre bransjer med lignende risiko.

­– Vet ikke hvor pengene går

Det er imidlertid mye som tilsier at risikoen kan oppveies av andre forhold, ifølge Investopedia, et amerikansk nettsted for nyheter og informasjon om finans og investeringer.

Store legemiddelfirmaer utvikler mange ulike medisiner samtidig. Om noen feiler, vil andre lykkes. Dette er også en industri som er lite påvirket av svingninger i markedet. Om økonomien går dårlig, lar folk kanskje være å kjøpe den nyeste iPhonen. Men de kutter ikke ut diabetesmedisinene.

Festøy fra Statens Legemiddelverk mener det er usikkert om vi ville fått mer forskning dersom Norge og andre europeiske land hadde betalt mer for medisinene.

– Det er lite målrettet å betale mer enn nødvendig. Vi vet jo ikke hvor pengene går, sier hun.

– Det skal mye til for at det ikke skal lønne seg å utvikle et effektivt legemiddel mot en alvorlig sykdom.

Melberg fra Universitetet i Oslo stemmer i.

– Hvis industrien tjener mer, bruker de nok mer på forskning og utvikling. Men de vil bruke mye på andre ting også. Hvis de ville, kunne de drive samme utvikling med lavere priser, sier han.

Kan få mindre å velge mellom

Melberg mener vi har en god modell for forhandlinger om legemidler i Norge.

– I dag bruker vi 7,5 prosent av helsebudsjettet på legemidler. Skulle vi hatt det som i USA ville vi betalt betydelig mer.

De harde forhandlingene skaffer fordeler for mange. Men i noen tilfeller må enkeltpasienter betale en høy pris for dem. Som barna i Spinraza-saken. Eller kreftpasienter som ikke får medisiner som kunne ha forlenget livet deres.

Walen fra Legemiddelindustrien påpeker også at den norske ordningen kan føre til at pasientene har mindre å velge mellom.

Beslutningsforum kan for eksempel si nei til et nytt legemiddel fordi virkningen ikke er særlig mye bedre enn midlene vi har fra før, samtidig som prisen er høyere.

– Men vi vet at pasienter er forskjellige og medisinene virker ofte ulikt på dem. Noen får god effekt av ett middel, men ikke av et annet. Eller de får ulike bivirkninger, sier Walen.

– Derfor er det bra å ha flere alternativer å velge i.

Trenger industrien

Walen sier vi heller ikke må glemme den viktige rollen som legemiddelfirmaene faktisk spiller.

• Les mer: Slik eksperimenterer legemiddelselskapene på norske pasienter

– Vi må huske at de har brakt verden videre. Vi har en helt annen pasientbehandling i dag enn før, og det er en del utfordringer vi ikke trenger å tenke på lenger.

I de siste årene har for eksempel nye medisiner gjort at en HIV-infeksjon ikke lenger er en dødsdom. Og at stadig flere overlever kreft.

Melberg fra Universitetet i Oslo tror nettopp legemiddelfirmaenes profittønske er noe av grunnen til den rivende utviklingen. 

Han mener vi ikke kunne klart oss uten dem.

– Jeg tror ikke vi kunne nasjonalisert legemiddelproduksjonen, sier han.

– Hjelper lite å bli moralsk

Vi ønsker og trenger altså industriens muskler. Men da kan vi kanskje heller ikke forvente annet enn at et legemiddelfirma oppfører seg som et hvilket som helst kommersielt selskap, og tar så høye priser de kan for produktene sine.

– Det hjelper lite å bli moralsk, sier Melberg.

– Men vi må lage et system som kan håndtere og regulere denne adferden fra firmaene. Systemet vi har i Norge er ikke så langt fra det som er bra.

Vi har imidlertid noe forbedringspotensial, mener han.

– Det må være enda klarere kriterier fra myndighetenes side, og reguleringer som gjør at det i utgangspunktet ikke er så enorme avstander mellom forhandlingspartnerne.

Slik kan vi forhåpentligvis beholde et system som sørger for mest mulig medisin for pengene, samtidig som vi unngår lange forhandlingsprosesser som trekker ut tiden før pasientene kan få nye medisiner som de sårt trenger.