Pasientforeningene skal representere pasientenes interesser. Men løper de legemiddelindustriens ærend når de tar imot penger fra dem som produserer pillene?

Det er spørsmålet amerikanske forskere stiller i tidsskriftet The New England Journal of Medicine.

Faren er at foreningene kan havne i en interessekonflikt. Er de avhengige av pengegaver fra legemiddelfirmaene, kan de bli fristet til å tenke mer på hva som gagner produsentene enn pasientene.

Forskerne tok for seg 104 store pasientforeninger i USA og undersøkte hvem de fikk pengene sine fra. Foreningene jobber for pasienter med mange typer sykdommer, fra kreft til Alzheimer.

Det viser seg at det store flertallet av organisasjonene mottar penger fra legemiddelfirmaer. Flere enn åtte av ti opplyser om dette på nettsidene sine eller i årsrapporten.

Men hvor mye penger det er snakk om, forteller de sjelden.

Store summer

Bare litt over halvparten av foreningene nevner et beløp i den offentlig tilgjengelige informasjonen sin. De fleste beløpene er svært omtrentlige. Kun 18 organisasjoner spesifiserer summen. Mange nevner ikke et øvre tak på donasjonene.

Foreningene i undersøkelsen har en årsinntekt på minst 63 millioner kroner (7,5 millioner dollar).

Fire av ti pasientforeninger mottar mer enn åtte millioner kroner i året fra legemiddelindustrien. Like mange tilslører om de får over eller under åtte millioner kroner i støtte. Dermed blir det vanskelig for forskerne å slå fast hvor stor innflytelsen til legemiddelfirmaene er.

Skarve ti foreninger forteller hva de bruker pengene på.

Alt dette er kritikkverdig, mener forskerne bak studien, fordi manglende åpenhet gjør at pasienter og andre ikke får innsyn i eventuelle interessekonflikter.

Sponser norske leger

Norske leger, sykehus og helseorganisasjoner får også store summer fra legemiddelindustrien.

I 2015 overførte legemiddelselskapene 140 millioner kroner til helsevesenet. En god del gikk til forskning og utvikling, melder Dagens Medisin.

I fjor var første gang legemiddelfirmaene i Norge røpet hvor mye de betaler til hvem. Planen er at de heretter skal gjøre det hvert år.

Du havner ikke automatisk i en interessekonflikt ved å motta penger fra noen med egeninteresse. Men det er viktig å være åpen om tilknytningen slik at andre kan kikke deg i kortene, mener forskerne bak den amerikanske studien.

De vil ha en lov som pålegger pasientforeningene å offentliggjøre informasjonen om sponsorer, beløp og pengebruk. Dette har blitt foreslått før, men er ikke innført i USA.

Pasientforeningene mangler dessuten klare retningslinjer som viser at de er bevisste på faren for interessekonflikter og jobber for å motvirke dem. Det er bare en av ti som har slike retningslinjer åpent tilgjengelig.

Det er ikke bare penger som kan påvirke hvor lojaliteten ligger. Det kan også de som sitter i styret til foreningene.

Sju av ti pasientforeninger oppgir hvor styremedlemmene jobber. Nesten fire av ti blant disse foreningene har et styremedlem som jobber i legemiddelindustrien eller har jobbet der tidligere. I hver tiende forening er det en industrirepresentant som leder styret.

Referanse:

Matthew S. McCoy mfl: Conflicts of Interest for Patient-Advocacy Organizations. The New England Journal of Medicine, 2. mars 2017. DOI: 10.1056/NEJMsr1610625.