De har aldri før møtt hverandre, mannen og kvinnen som denne tidlige vårdagen myser mot sola utenfor Ullevål sykehus. Men de er bundet sammen i et skjebnefellesskap: Begge har beinmargskreft, og begge deltar i kliniske studier – utprøvende behandling – ved Oslo myelomatosesenter.

Raymond Knudsen (59) har snart 50 ganger kommet den lange veien fra Myre i Vesterålen for å motta en immunterapi som hittil har vist seg å være kreften hans fullstendig overlegen.

Eléonore Maitre-Ekern (40) bor bare en trikketur unna sykehuset og har nettopp smøget seg gjennom det trange nåløyet for deltagelse i en annen studie.

– Oppdaget de kreften din tidlig? spør han.

– Ja, jeg tror det, svarer hun.

– Det er bra. Jeg hadde nok gått med min i noen år.

– Har du noen råd til meg før jeg skal i gang, undrer hun.

– Det måtte være å holde deg mest mulig i aktivitet mens du er i behandling. Du er i utrolig gode hender her, men akkurat den biten sier de ikke så mye om, svarer Raymond, som kommer rett fra en oppløftende økt på tredemølla.

Pinlig svak

Raymond Knudsens kreftføljetong begynte våren 2018. Endelig var det byggestart for drømmehuset med panoramautsikt mot stupbratte fjell og blafrende nordlys over vågen i Myre. Sjauingen skulle den røslige firebarnsfaren stå for selv.

Men for et sprik det viste seg å være mellom vilje og evne. Selv de letteste løft fikk smertene til å jage gjennom skuldrene og ryggen.

– Jammen er jeg i dårlig form, dette er jo flaut, tenkte han og la skylden på altfor mange stillesittende år på kontoret i et lokalt byggefirma.

På kona Elaines oppfordring tok han likevel en tur til lege og fysioterapeut.

Der fikk han sykmelding og beskjed om å komme seg ut på turer i fjellet. Men 14 dager senere var han enda mer utmattet. Noe var åpenbart galt, men hva?

MR, blod- og beinmargsprøver ga sjokksvaret:

Myelomatose. Beinmargskreft.

– Det kjentes som en dødsdom. Alt jeg visste om kreft var at veldig mange ikke overlever, sier Raymond nå.

Febrilske nettsøk etter beinmargskreft var ikke akkurat egnet til å berolige. «Uhelbredelig» var ordet som formelig spratt ut fra sidene.

– Jo mer jeg leste, jo mer vettskremt ble jeg, minnes han.

Daniel tar tak

Raymond og Elaine spilte fra dag én med åpne kort overfor de tre voksne barna og Daniel på elleve. Tilsynelatende tok attpåklatten beskjeden med fatning. Men det mer enn ante dem at han hadde det så vondt at han ikke maktet å snakke om pappas sykdom.

Storesøster Karianne observerte at Daniel, som sin far, lette intenst etter informasjon på nettet. Og da han skulle ha en selvvalgt presentasjon på skolen, brøt han tausheten.

Klassen fikk høre at pappa hadde beinmargskreft, og elevene fikk en grundig innføring i sykdommen. De fikk vite at de færreste blir helt friske, men at mange likevel lever lange og gode liv.

Daniel syntes det gjorde godt å fortelle. Men samtidig kjente han på et savn etter samvær med andre barn og unge som lever med kreft rundt seg.

Han kontaktet skolens helsesykepleier og fortalte at han hadde lest at Kreftforeningen har noe som kalles Treffpunkt, et sted der barn og unge som har alvorlig sykdom i familien, eller som har mistet noen, kan møtes og kjenne at de ikke er alene.

Fantes det noe sånt i Øksnes kommune også?

Nei, svarte helsesykepleieren. I Nordland måtte man til Bodø, Brønnøysund eller Mo i Rana, mange timers kjøring unna.

– Men da tenkte jeg at dette kunne kanskje jeg gjøre noe med, forteller Daniel nå.

Kongen av studier

Da Raymond hadde fått den omveltende kreft­diagnosen, ble han satt på en hestekur med cellegift og stamcellestøtte på Nordlandssykehuset i Bodø. Behandlingen var fullstendig utmattende, men effektiv. I et drøyt år ga den håp. Så kom sykdommen tilbake med fornyet kraft.

Kreftlegene satte ham i stedet på et såkalt antistoff, men virkningen av dette avtok også raskt.

Og da var den lokale verktøykassa tom.

– Vi kan jo høre om Fredrik Schjesvold har en studie du kan delta i, foreslo legene.

Schjesvold leder Oslo Myelomatosesenter ved Ullevål sykehus og er en frontfigur for kliniske studier i Norge. Siden senteret ble etablert i 2015 har han inkludert mer enn 500 pasienter med beinmargskreft i over 30 kliniske studier.

Mens sju prosent av norske kreftpasienter får delta i en klinisk studie, er andelen bortimot 70 prosent for dem som kommer til behandling hos Schjesvold.

I januar i fjor ble Raymond Knudsen en av dem. Han fikk plass i en studie med en ny immunterapi. Da den ikke hadde effekt, ble han raskt overført til en annen studie. Der får han som den første i verden behandling med det Schjesvold beskriver som «en av de aller hotteste immunterapiene».

Borte vekk!

Før første behandling i juni i fjor hadde han mer kreft i kroppen enn noen gang siden han fikk diagnosen. Fire uker og like mange doser senere gjorde Schjesvold en ny måling.

Og fant ikke tegn til kreft. Borte vekk!

– Jeg trodde først det måtte være en feil. Og akkurat da var familien i Oslo fordi Daniel deltok i et sandvolleymesterskap. Det var en så enormt god beskjed å kunne formidle til dem, så den kvelden ble det restaurantbesøk og feiring, forteller Raymond da vi i februar møter ham for første gang hos Schjesvold på Ullevål sykehus.

Dit er han kommet for å få sin 39. intravenøse dose med medisinen. Som hver uke har han kjørt egen bil fra Myre til Stokmarknes, fløyet via Bodø til Oslo og overnattet på Ullevål sykehus’ pasienthotell.

Etter behandlingen tar han samme vei hjem igjen.

– Slitsomt, men så til de grader verdt det. Det er virkelig utrolig hvor mye penger samfunnet bruker på meg. For et land vi lever i, sier han mens han han sitter i en behagelig stol og ser sport på laptopen samtidig som medisinen langsomt pumpes inn i armen hans.

Heller ikke denne gangen finner Schjesvold spor av kreft i prøvene hans.

– Bedre kan det vel ikke bli? spør Raymond.

– Nei, det skal godt gjøres, repliserer Schjesvold.

– Men jeg blir fortsatt tungpustet når jeg går i fjellet. Jeg antar at det skyldes behandlingen?

– Neppe, det skyldes nok heller at du er gammel og utrent, sier Schjesvold, mens Raymond lover seg selv å trappe opp treningen og få ham til å spise i seg de ordene.

Skepsis til samrøre

I den nye nasjonale handlingsplanen for kliniske studier er ambisjonen å doble antall deltagere innen 2025. Fredrik Schjesvold slår kategorisk fast at veldig mye må endres om det målet skal nås.

Én sak er at studiesykepleierne må få betingelser som gjør det mulig å rekruttere og beholde dem. En annen at det må bli slutt på legers inngrodde aversjon mot å samarbeide med legemiddelindustrien.

– For 20 år siden dro leger på golf- og skiferier betalt av firmaene. Den ukulturen var det all mulig grunn til å ta et oppgjør med. Men nå har pendelen svingt altfor langt den andre veien. Og leger som skyr kontakt med firmaene, får jo heller ikke tilbud om å gjennomføre kliniske studier. Berøringsangsten hemmer dermed norske pasienter, sier han.

– Selv har du åpenbart ikke den slags kvaler?

– Nei, jeg bryr meg ikke. Dessuten er jeg velsignet med en sjef som støtter meg og lar meg gjøre dette på heltid. Ikke mange er like heldige.

Schjesvold forteller at for mange pasienter med beinmargskreft er kliniske studier eneste muligheten til å få de beste medikamentene.

– I Norge er vi altfor treige med å ta nye og bedre medisiner i bruk i ordinær praksis, slår han fast og legger til at kliniske studier ikke bare er viktige for de pasientene som gjennom deltagelsen får bedre og lengre liv.

– Helsepersonell som jobber med kliniske studier, utvikles faglig. Den kunnskapen tar vi med oss i behandlingen av alle pasienter, sier han.

Alt endret

Den bonusen har slått også Eléonore Maitre-Ekern. Hun har tenkt at dersom hun ikke blir bedre av medisinen hun får i den kliniske studien, vil deltagelsen likevel ikke ha vært meningsløs.

– Jeg kjenner en dyp takknemlighet til dem som har vært med i studier tidligere, og som dermed har bidratt til at man nå vet mye mer om kreft og behandlingsmåter, sier hun.

Eléonore hadde egentlig ikke lyst til å delta i en klinisk studie.(Foto: Jorunn Valle Nilsen)

Høsten 2019, mens juristen og småbarns­moren jobbet på spreng med å ferdigstille doktorgradsavhandlingen, ble hun forferdelig sliten og fikk vondt i hodet og magen.

Utbrent? Depresjon?

Nei, avslørte MR og beinmargsprøve. Hun hadde «smouldering» myelomatose. Ulmende beinmargskreft.

– Jeg ble så redd. Brått ble alle perspektiver endret. Å være der for barna mine på fem og åtte år, se dem bli voksne. Det hadde alltid vært så selvsagt, nå var det ikke lenger sånn.

Det verste var kanskje å slippe bomben på foreldrene som bor i Sveits, og som hun på grunn av pandemien ikke hadde sett på fryktelig lenge.

– Jeg er jo glad for at dette skjer med meg, ikke med barna mine. Derfor vet jeg hvor tøft dette er for foreldrene mine.

Fra nei til ja

Da prøvene viste at kreften utviklet seg, ble Eleonore i november i fjor oppringt av Fredrik Schjesvold.

Var hun interessert i å delta i en klinisk studie?

Det var hun ikke.

– Jeg var veldig skeptisk. Jeg trodde at hvis man ble med i en studie for tidlig, ville man ha brukt opp sin eneste sjanse.

Da inviterte Schjesvold henne og mannen til sykehuset for en prat. Dit kom de, nærmest av ren høflighet, fast bestemt på å takke nei.

– Men han beroliget meg, forklarte at i denne studien får ingen placebo, at i verste fall ville jeg etter loddtrekningen få det som i dag er regnet som aller beste behandling. Han sa også at det er lurt å komme raskt i gang, at studien kan gi meg mange flere gode år, og at i beste fall vil jeg ikke noen gang behøve annen behandling.

Da vekslet Eléonore og mannen først blikk, så nikk.

– Og så sa jeg at jeg selvsagt gjerne ville bli med.

Noen garanti for at hun faktisk ville få plass i studien, kunne ikke Schjesvold gi. Først måtte en vevsprøve godkjennes av legemiddelfirmaet som prøver ut en ny behandling i studien.

– Prøven ble sendt til Genève, byen jeg kommer fra. Det var rart å tenke på at en liten bit av meg befant seg der slekten min er, mens jeg ventet utålmodig her, forteller Maitre-Ekern.

Treffpunkt

Mens Eléonore ventet på svar i Oslo, demonstrerte Daniel handlekraft i Øksnes.

Etter samtalen med skolens helsesykepleier kontaktet han kommunens kreftsykepleier Anette Hagerup, som i sin tur ringte til Kreftforeningen i Tromsø.

Deretter gikk det fort.

Hagerup rekrutterte elleve frivillige voksne lokalt, to av Kreftforeningens medarbeidere kom til Øksnes for å kurse dem, og i september i fjor ble Daniel invitert til rådhuset i Myre for å orientere ordfører og kommunestyre om hva Treffpunkt er.

– Det er en plass der vi som har det på samme vis og forstår hverandre, kan møtes og være sammen, sa han, og ordfører John Danielsen lovet sporenstreks å stille et fint lokale til rådighet.

Siden har det vært Treffpunkt i Vesterålen hver tredje uke. Den første gangen kom bare tre barn, men for hver gang er de blitt flere. Denne ettermiddagen samles tolv barn og unge mellom 7 og 14 år til pizza, brus, is og bowling i Sortland.

Mens de spiser forteller de som vil, hvorfor de er kommet.

– Jeg er her fordi en gutt var så modig at han kontaktet meg og sa at han behøvde et tilbud til barn og unge, åpner kreftsykepleier Anita Hagerup.

– Jeg er her fordi pappa er død, sier en liten jente.

– Jeg er her fordi pappa er sjuk, sier Daniel, som troner ved enden av langbordet.

– Og jeg er her fordi storebroren min har kreft, sier Viljar på plassen ved siden av.

Viljar og Daniel er klassekamerater. På skolen snakker de sjelden om kreft. Det gjør de egentlig ikke her heller, verken under måltidet eller mens de, badet i neonlys og til dundrende musikk, bowler.

– Jeg leste i lokalavisen at Daniel hadde fått i gang dette, og da sa mamma at jeg også burde være med. Det er fint, det, sier Viljar.

– Ja, det er fint bare å være sammen, bekrefter Daniel, som nå har fylt 14 og blitt ganske sikker på at han skal jobbe med helse når han blir stor.

– Jeg har jo sett hvor god hjelp pappa får. Kanskje jeg skal bli lege eller kreftsykepleier? Eller ambulansesjåfør eller helsesykepleier som søstrene mine, sier han.

Lettelse

For Eleonore drøyde det i mange uker før hun fikk resultatene fra screeningen i Sveits. I ventetiden haglet spørsmålene fra familie og venner: «Hva om du ikke får være med?», «Hvordan reagerer du om du kommer i kontrollgruppen og ikke får medisinen som skal testes ut»?

Hun svarte at det ikke var nyttig å bruke energi på sånne spørsmål.

Da fasit forelå, viste den at hun får delta, men at loddtrekningen plasserte henne blant den halvdelen som ikke får teste den nye medisinen.

Til sin egen overraskelse reagerte hun bare med lettelse.

– Det begynner å bli ganske mye kreft i blodet mitt, og nå skjer det endelig noe. Hadde kontrollgruppen bare fått placebo, ville jeg blitt skuffet. Men nå får jeg den beste behandlingen som er tilgjengelig. Og Fredrik har sagt at dersom sykdommen likevel blir verre, kan jeg etter hvert få det medikamentet som skal prøves ut.

I vesken har hun aller første dose med medisin – én kortisontablett og en pille som forhåpentlig skal ta livet av myelomatosecellene.

– Så du slipper å ta medisinen intravenøst, altså, sier Raymond.

– Ja, jeg kan ta pillene hjemme, svarer hun, men tilføyer at en sprøyte i armen ikke ville vært noe problem. Iallfall ikke sammenlignet med å ta beinmargsprøver.

– En av grunnene til at jeg var skeptisk til å være med i en klinisk studie, var faktisk at det innebar å ta en sånn prøve, sier hun.

– Ja, det er ganske ubehagelig, svarer han og tar en kort tenkepause før han fortsetter:

– Men nå har jeg tatt åtte av dem, og det er sannelig ikke hesligere enn at jeg gjerne tar dem hver eneste uke hvis det er det som må til for fortsatt å få være med i studien.

Artikkelen er produsert og finansiert av Kreftforeningen

Kreftforeningen er én av over 80 eiere av forskning.no. Deres kommunikasjonsansatte leverer innhold til forskning.no. Vi merker dette innholdet for å tydelig skille formidling fra uavhengig redaksjonelt stoff. Her kan du lese mer om ordningen.

Les også disse sakene fra Kreftforeningen

• 

  Forskere vil bruke KI i kampen mot kreft og andre sykdommer

• 

  Gjennombrudd i kampen mot analkreft

• 

  Hvorfor er så mange leger og forskere på kreft også dyktige musikere?

• 

  Stian har livstruende lungekreft: – Jeg er beviset på at forskning nytter

• 

  Kreft i spiserøret: Skarp brødskorpe reddet Øystein

• 

  Dette superteamet skal løse våre største kreftutfordringer

Les flere saker fra Kreftforeningen her

forskning.no vil gjerne høre fra deg!

Har du en tilbakemelding, spørsmål, ros eller kritikk? TA KONTAKT HER