Kvinner som har mottatt behandling for underlivskreft, kan få langvarige plager og utfordringer. I etterkant av kreftbehandlingen kan det dukke opp kroppslige og psykiske problemer som symptomer på brå overgangsalder og lymfeødem, utfordringer knyttet til seksuell helse, kvinnelighet, befruktning, kreftrelatert fatigue og frykt for tilbakefall.
Dette er utfordringer kvinnen gjerne føler seg alene om, uten å ha noen å dele sine opplevelser med.
Men denne pasientgruppen får nå et nyutviklet oppfølgingstilbud, gjennom det nettbaserte programmet Gynea.
– Det er viktig at kvinner som har mottatt behandling for underlivskreft, får hjelp til å tilpasse seg livet sitt etter sykdommen, sier Ragnhild Johanne Tveite Sekse.
Hun er professor ved Fakultet for helsefag på VID vitenskapelige høgskole i Bergen og jobber som sexologisk rådgiver ved Kvinneklinikken HUS. Hun ledet utviklingen av oppfølgingsprogrammet Gynea.
– For pasienter som har gått gjennom behandling for gynekologisk kreft, er særlig den seksuelle helsen og parrelasjonen utfordret, sier Ragnhild Johanne Tveit Sekse.(Foto: Geir Johannessen/VID)
Tok med brukere i utviklingen
Gjennom programmet følges ferdigbehandlede kvinner opp på kroppslige og psykiske plager som kan dukke opp i etterkant.
Programmet er utviklet av et forskerteam med ekspertise og erfaring innen underlivskreft, som gynekolog, sykepleier, psykolog og veileder, i tillegg til web-designer og en kunstner. Med i prosjektet var også en gruppe kvinner som har gjennomgått behandling for underlivskreft.
Forskningsprosjektet som ligger til grunn for Gynea, besto av tre faser:
I fase én identifiserte ekspertene behovene til kvinnene, mens de i fase to fant det teoretiske rammeverket for metoden.
I fase tre var fem tidligere gynekologiske kreftpasienter med i hele utviklingen av innholdet i programmet. Dette innebar jevnlige arbeidsmøter gjennom to år, samt intervjuer med ti brukere før endelig ferdigstillelse.
Program for læring og mestring
Gjennom et seks uker langt program får pasienten god kunnskap og informasjon om endringer etter behandling for underlivskreft og hvordan hverdagen etter kreft kan oppleves.
Kvinnen skal få både ny innsikt og forståelse. Hun får også bekreftelse på det hun gjerne allerede vet noe om, men som hun gjerne ikke har klart å plassere eller forstå i lys av det hun har vært gjennom.
Dette kan for eksempel være kunnskap om kroppslige endringer med konsekvenser for seksuell helse, med innvirkning både på den fysiske kroppen, på kvinnelighet og identitet, samt relasjon til partner.
Programmet inneholder oppgaver og øvelser, samt en mulighet til å snakke med en egen veileder hver uke. Målet er at pasienten skal oppleve en følelse av mestring, gjennom å forstå, håndtere og finne mening i hverdagen.
– Sentrale pilarer i programmet er at pasienten skal få kunnskap og innsikt, være til stede i eget liv og være vennlig med seg selv, forteller Sekse.
Aksept og forståelse for egen situasjon
Annonse
Gjennom fortellingene til tre kvinner får pasienten hjelp til å sette ord på kroppslige endringer, tanker, følelser og utfordringer.(Skjermdump: Gynea)
I programmet blir det satt ord på kroppslige endringer, tanker, følelser og utfordringer. Ved å ta del i andres fortellinger, kan en pasient få bedre forståelse av egen situasjon.
– Muligheten for endring ligger først og fremst i å akseptere situasjonen slik den nå er, sier Sekse.
Ved å være mer omtenksom og støttende overfor seg selv, kan pasienten styrke sin evne til å håndtere opplevd lidelse etter kreft.
– Pasienten kan være venn med seg selv. Omtrent slik vi ville vært med en venn som kom til oss og fortalte at hun eller han hadde det vondt, sier Sekse.
Økt kunnskap om egen kropp
For pasienter som har gått gjennom behandling for gynekologisk kreft, er særlig den seksuelle helsen og parrelasjonen utfordret. Gynekologisk kreft påvirker direkte kjønnsorganer, og det kan være intimt og tabubelagt.
Dette kan gjøre at kvinner som får gynekologisk kreft og behandling, har det ekstra utfordrende og gjerne opplever seg mer ensomme.
– En annen stor utfordring for pasientgruppen, er frykten for tilbakefall, forteller Sekse.
Å få kunnskap om de kroppslige endringene etter behandling er derfor viktig.
Det å kunne sjekke ut om de har symptomer på tilbakefall via en egen symptomliste, kan gi bedre kontroll. Slik får kvinnene hjelp til å håndtere uroen som kan komme i etterkant.
– Vi håper dette vil føre til økt kunnskap om egen kropp. Det kan igjen gi kvinnene mer opplevd kontroll over kroppens signaler og slik redusere stress, sier Sekse.
Intervensjonsforskning
Intervensjonsforskning handler om praksisrettet forskning som blant annet tar sikte på å utvikle ny kunnskap for å løse et praktisk problem.
Forskningsprosjektet som ligger til grunn for Gynea, har fulgt retningslinjene til UK Medical Research Council Framework for utviklingen av komplekse intervensjoner.
Ragnhild Johanne Tveite Sekse mfl.: Lived experiences and quality of life after gynaecological cancer—An integrative review. Journal of clinical nursing, 2019. Sammendrag. DOI: 10.1111/jocn.14721.
Om prosjektet
Gynea er en del av Intromat, et stort e-prosjekt finansiert av Norsk Forskningsråd (NFR) og Helse Bergen. Tine Nordgreen er prosjektleder for Intromat, som inneholder fem caser, der en av disse er Gynea.
Gynea er et program for alle i Norge som var ferdig behandlet for underlivskreft de siste femten månedene.
Ragnhild Johanne Tveit Sekse har ledet utviklingen av Gynea, og med seg på laget har hun hatt både brukere og ulike fagpersoner:
Mirjam Tonheim Augestad er høgskolelektor ved Bachelor i sykepleie ved VID Bergen. Henrica Werner er gynekolog med subspesialisering i onkologi ved universitetssykehuset i Maastricht, Nederland.
Tine Nordgreen er psykologspesialist og førsteamanuensis ved Institutt for Klinisk psykologi ved Universitetet i Bergen.
Morten Lystrup er teolog og gestaltterapeut og arbeider som høgskolelektor ved VID vitenskapelige høgskole.
Espen Braathen er sosialantropolog og arbeider som gestaltterapeut og førstelektor ved VID vitenskapelige høyskole.
Eivind Flobak er stipendiat ved Universitetet i Bergen og har bidratt med webdesignet og utviklingen av innholdet i programmet.
Jorunn Moberg Ohnstad er utdannet pedagog og kunstner. Hun har bidratt med illustrasjoner og tegninger i programmet.
