– Vi syns det er et fantastisk resultat. Trening har en veldig stor effekt på disse pasientene, sier professor Paolo Zanaboni.

Kols, eller kronisk obstruktiv lungesykdom, er en stor bør for både pasienter og samfunn.

Sykdommen gir innsnevring av luftveiene og pusteproblemer. Lungene kan bli skadet og tettet til med slim. Blant symptomene er tungpust, hoste, oppspytt, stadige lungeinfeksjoner, utmattelse og depresjon.

Nå har forskere undersøkt to lavterskeltiltak. Begge ga like kraftig reduksjon i sykehusinnleggelser for pasienter med kols.

Tiltakene ga også bedre helse og større treningskapasitet.

– Formen ble bedre, jeg klarte mer, fikk bedre vaner, gikk ned i vekt og følte meg ivaretatt, sier Gro Hjertnes Bærøy. Hun er en av kolspasientene som var med i pilotstudien for forskingsprosjektet iTrain.

Billige tiltak

Nye tiltak kan ha store effekter for pasienter med denne sykdommen, viser de ferske forskningsfunnene.

– Det var helt supert å være med på forskningen. Jeg bruker fremdeles tredemølla jeg fikk tildelt, forteller Bærøy.

Paolo Zanaboni, professor i telemedisin og e-helse ved Nasjonalt senter for e-helseforskning har stått i spissen for arbeidet.

– Funnene er spesielt viktige fordi Norge og mange andre land har et altfor dårlig rehabiliteringstilbud til kolspasienter med tanke på tilgjengelighet, sier han.

En reduksjon i sykehusinnleggelser lik den forskerne oppnådde, kan ha enorm betydning for helsevesenet, mener Zanaboni.

– Tiltakene vi prøvde ut er relativt rimelige. Og ikke minst: færre sykehusinnleggelser betyr at pasientene har det bedre, sier han.

Like bra

Til forskernes overraskelse fungerte egentrening og telerehabilitering like bra.

– Det kan være et uttrykk for at behovet blant kolspasientene er stort. Det kan også henge sammen med at pasientene hadde en stor indre motivasjon som gjør at lite skal til for å oppnå stor effekt, sier Zanaboni.

Fordi tilbudet er så dårlig, er mange av pasientene desperate.

– De har et sterkt ønske om å få hjelp til å bli bedre. Når de får et tilbud, kaster de seg over det, sier professoren.

Zanaboni tror reduksjonen i sykehusinnleggelser kan bli enda større dersom rehabiliteringstilbudet tilpasses den enkelte pasient mer individuelt.

– Noen pasienter er ganske selvstendige. Andre passer ikke så godt til å håndtere hjemmetrening alene, men trenger tettere oppfølging, sier Zanaboni.

Med og uten oppfølging

I studien fikk kolspasienter med minst én sykehusinnleggelse bak seg, installert tredemølle hjemme og personlig opplæring i bruk av denne. I tillegg fikk de et individuelt tilpasset treningsopplegg.

Deretter ble to tilnærminger prøvd ut. Den ene gruppen hadde egentrening. Her fikk pasientene utdelt en brosjyre om trening og en papirbasert treningsdagbok. Deretter var de overlatt til seg selv.

Den andre gruppen fikk, i tillegg til tredemølla, både nettbrett og pulsoksimeter – og var med på såkalt telerehabilitering. En fysioterapeut veiledet, overvåket og tilpasset treningen gjennom videomøter og elektroniske meldinger, samt registrering av oksygenmetning og puls.

Disse pasientene hadde også tilgang til et spesiallaget nettsted hvor de kunne finne sitt eget treningsopplegg, skrive både dagbok og treningsdagbok, sjekke egen utvikling, sende meldinger til fysioterapeuten, planlegge videomøter og tilrettelegge for målsetting og -oppnåelse.

– Fysioterapeuten hadde videomøter med pasientene én gang i uka de første åtte ukene. Deretter bare én gang i måneden, så det var ikke et spesielt intensiv tiltak, sier Zanaboni.

De to treningsgruppene ble sammenlignet med en kontrollgruppe hvor pasientene kun hadde eksisterende tilbud fra helsevesenet.

– Fantastisk resultat

Totalt deltok 120 kolspasienter fra Norge, Danmark og Australia, tilfeldig og likt fordelt på de tre gruppene. Den toårige oppfølgingen er unik på feltet. Tidligere studier har ikke fulgt pasientene lenger enn ett år.

Både egentrening og telerehabilitering ga hele 40 prosent færre sykehusinnleggelser i perioden, sammenlignet med kontrollgruppen. Dette er på linje med det som er dokumentert i forskningslitteraturen for vanlig lungerehabilitering.

– Forskjellen er at effekten av vanlig rehabilitering kun pleier å vare i 6-12 måneder. Effekten i våre tiltak varte for hele toårsperioden, sier Zanaboni.

De to oppleggene ga også bedre helsestatus i ett år og økt treningskapasitet i hele toårsperioden.

– Vi syns det er et fantastisk resultat. Trening har en veldig stor effekt på disse pasientene, sier Zanaboni.

Å få telerehabilitering gjorde noe med motivasjonen, forteller pasient Bærøy, som har medfødt kols.

– Jeg fikk kjenne hvor effektiv treningen var. Da studien sluttet, hadde jeg og mange av de andre deltagerne lyst at den skulle fortsette, forteller hun.

Pasientene som var med i pilotstudien, fikk noe tettere oppfølging av fysioterapeut enn pasientene som var med i iTrain.

Opplæring skaper trygghet

Linda Aarøen Lien er fysioterapeuten som fulgte opp de norske studiedeltagerne med telerehabilitering, både i pilotstudien og i iTrain. Hun jobber ved Helsepartner Rehabilitering, avdeling Skibotn i Troms og Finnmark, tidligere LHL-klinikkene Skibotn.

– Kolspasienter som ikke har vært til rehabilitering, har stort behov for kunnskap om egen kropp, hvordan trening påvirker dem og hva de kan gjøre for å tilpasse treningen til sine egne utfordringer, sier Lien.

Å trene kan utløse angst hos pasienter med kols. Det kan føles tungt å puste. Kroppen begynner kanskje å produsere mer slim ved høyere puls og pustefrekvens. Gjennom telerehabilitering fikk pasientene lære teknikker for å få opp slim, pusteteknikker og mestring av anfall.

– Angsten som oppstår ved anfall eller økt slimproduksjon, forverrer situasjonen, forklarer Lien.

Hun beskriver hvordan pasientene som fikk telerehabilitering gradvis klarte å finne mer ut av ting selv.

– Opplæringen og oppfølgingen skapte trygghet. Noen begynte å eksperimentere og teste sine egne grenser. Etter hvert erfarte de at grensene lot seg flytte på. Konsekvensen var bedre livskvalitet, sier Lien.

Kolspasienter får ikke tilbud om lungerehabilitering

Kols kan ikke kureres. Utviklingen av sykdommen kan likevel bremses eller stoppes med rehabilitering, trening og medisinsk behandling. Noen pasienter kan til og med bli bedre, selv om ødelagt lungevev ikke lar seg reparere.

Sykdommen rammer mange. Den er årsaken til rundt seks prosent av alle dødsfall globalt, og rangert som verdens tredje ledende dødsårsak av WHO. Opp mot sju prosent av den norske befolkningen over 40 år har kols, ifølge Folkehelseinstituttet.

– Det er utrolig, men de fleste kolspasienter i Norge får fremdeles ikke tilbud om lungerehabilitering, sier professor Zanaboni.

Dette til tross for at den positive effekten av slik rehabilitering er godt dokumentert i forskningslitteraturen – og at Helsedirektoratet sterkt anbefaler tverrfaglig lungerehabilitering med minimum lege, sykepleier og fysioterapeut.

Direktoratet har også sterke anbefalinger om hva den tverrfaglige lungerehabiliteringen bør inneholde – fra pasientopplæring og fysisk trening til kartlegging og kostveiledning.

Internasjonale data viser at 1,5 prosent av kolspasienter som har vært innlagt på sykehus deltar på et lungerehabiliteringsprogram.

– Det er ekstremt lave tall, sier Zanaboni.

Lite penger og få ressurser

Ingen har oversikt over hvor mange kolspasienter som faktisk får tilbud om eller gjennomfører lungerehabilitering i Norge, men det er gjort en kartlegging av hva kommunene gjør.

I 2019 kunne bare fem prosent av norske kommuner tilby tverrfaglig lungerehabilitering over flere uker. 21 prosent kunne tilby enkelte tiltak som ikke var spesielt tilpasset pasienter med kols.

Tallene stammer fra en rapport fra Høgskulen på Vestlandet (HVL). Den er basert på en kartlegging fra 2019 gjort av Nasjonalt kolsråd. Rådet er etablert av Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL).

Kommunene selv forklarer situasjonen med ulike mangler, fra økonomi, prioritering og ekspertise til pasientgrunnlag.

Ny retningslinje

Helsedirektoratets retningslinje for kolspasienter ble oppdatert i februar i fjor.

– Den har tatt tak i viktige utfordringer som rapporten fra HVL avdekket, sier seniorrådgiver Ingebjørg Skrindo i direktoratets avdeling for kommunale helse- og omsorgstjenester.

Direktoratet overvåker likevel ikke hvorvidt de sterke anbefalingene blir fulgt.

– Det er viktig å huske på at retningslinjen er nokså ny. Det er derfor litt tidlig å vurdere hvorvidt den følges, mener hun.

Forrige retningslinje kom i 2012, samtidig med at ansvaret for rehabilitering i stor grad ble overført fra spesialisthelsetjenesten til kommunene gjennom Samhandlingsreformen.

2012-retningslinjen hadde også sterke anbefalinger om rehabilitering for kolspasienter.

Kostbare innleggelser

Kolspasienter som først har vært innlagt én gang, har stor risiko for å havne på sykehus igjen og igjen. Hver fjerde kols-pasient over 67 år som legges inn på sykehus, blir lagt inn på nytt innen 30 dager, ifølge Folkehelseinstituttet.

– En gjennomsnittlig innleggelse av en kolspasient koster nærmere 50.000 kroner, sier professor Zanaboni.

Da utstyret til telerehabiliteringen ble kjøpt inn, kostet det mindre enn 12.000 kroner per pasient. Det ble brukt i studien i to år. Deretter fikk deltakerne beholde det og bruke det i enda flere år.

– Selv om det vil være samfunnsøkonomisk lønnsomt på sikt, er ikke dette en type investering som kommunene tar seg råd til, sier fysioterpeut Lien.

Zanaboni mener det samfunnsøkonomiske regnestykket taler for seg selv. En gjennomsnittlig kolspasient med sykehusinnleggelse bak seg, legges inn på sykehus nesten to ganger i året, opplyser han.

Enkle tiltak kan gi en betraktelig bedre hverdag

Både professor Zanaboni, fysioterapeut Lien og pasient Bærøy er enige om at kolspasienter ikke får den behandlingen de skal ha i dag. Isteden reduseres tilbudet stadig.

– Det har vært kutt på kutt. For eksempel da jeg mistet tilgangen til flytende oksygen i 2020. Det gjorde meg sykere. Jeg og mange andre kols-pasienter opplever også stadige avslag fra Regional vurderingsenhet når vi søker om rehabilitering. Veldig mange gir opp og orker ikke å gå den veien, forteller Bærøy.

De som først kommer seg til lungerehabilitering, er ofte sent ute.

– Vi får inn langt fremskredne kolspasienter. Det er gjerne eldre mennesker som har gått med kols veldig lenge. Da tenker vi: «Du skulle kommet til oss for 20 år siden!» forteller Lien.

Folkehelseinstituttet forventer at antallet personer som lever med kols, vil holde seg høyt fremover, fordi antallet eldre øker.

– At tilbudet stadig skjæres ned er ikke forenlig med det økende behovet i samfunnet, sier Lien.

Hun sier det er mange myter og feiloppfatninger blant både kolspasienter og leger.

– En del av fastlegene vet ikke en gang om at det finnes tilbud om rehabilitering. Andre tror at pasientene må være veldig syke for å få et slikt tilbud, sier Lien.

Fordi mange kolspasienter har fått lite eller dårlig medisinsk oppfølging, er det ofte lite som skal til for å gi dem en betraktelig bedre hverdag, ifølge fysioterapeuten.

Tid for nye strategier

Generalsekretær Frode Jahren i LHL er også oppgitt over nedprioriteringen av kolspasienter.

– Bare en liten andel får rehabilitering og ventetiden er lang, sier han.

I en slik situasjon kan det være behov for å justere på strategiene, mener Jahren. Han syns forskningen til Zanaboni og kolleger er veldig interessant.

– Funnene viser at vi kan oppnå veldig mye med relativt enkle virkemidler, sier han.

Jahren mener dessuten at mange kommuner er for små til å ha kompetansen som kreves for rehabilitering av lungesykdom såvel som hjertesvikt og muskel- og skjelettsykdom.

Kolspasientene er nemlig ikke alene om å stå overfor et mangelfullt rehabiliteringstilbud, understreker generalsekretæren. Over 20 aktører fra bruker- og fagmiljøer har gått sammen om å kreve en rehabiliteringsreform.

I tillegg er Riksrevisjonen i gang med å undersøke rehabiliteringstjenester i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten. Undersøkelsen skal etter planen offentliggjøres høsten 2023.

– Helse- og omsorgsdepartementet bør samle de beste folka rundt bordet og finne ut hvordan rehabiliteringstilbudet kan organiseres på en god og kostnadseffektiv måte, sier Jahren.

Han tror det er nødvendig å bevege seg i retningen som forskningen til Zanaboni og kolleger peker mot.

– Altså mye mer hjemmerehabilitering og digital oppfølging, sier han.

Referanser:

Paolo Zanaboni mfl: Long-Term Telerehabilitation or Unsupervised Training at Home for Patients with Chronic Obstructive Pulmonary Disease: A Randomized Controlled Trial. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 2022. Doi.org/10.1164/rccm.202204-0643OC

Bente Frisk mfl: Lungerehabiliteringstilbud i norske kommuner for personer med kronisk obstruktiv lungesykdom - Kartleggingsstudie. Høgskulen på Vestlandet -rapport nr. 17 , 2021.

Katrine Damgaard Skyrud mfl.: Kvalitet i helsetjenesten: 30 dagers overlevelse og reinnleggelse etter sykehusinnleggelse. Resultater for 2019. Folkehelseinstituttet, 2020.

Norge trenger en rehabiliteringsfreform (rapport fra 2021). utgitt av institusjoner og bruker- og fagorganisasjoner, 2021.

Artikkelen er produsert og finansiert av Nasjonalt senter for e-helseforskning

Nasjonalt senter for e-helseforskning er én av over 80 eiere av forskning.no. Deres kommunikasjonsansatte leverer innhold til forskning.no. Vi merker dette innholdet for å tydelig skille formidling fra uavhengig redaksjonelt stoff.
Her kan du lese mer om ordningen.

Les også disse artiklene fra Nasjonalt senter for e-helseforskning:

• 

  Slik kan du finne motivasjon til å trene

• 

  Kan sosiale medier brukes for å få flere til å ta vaksiner?

• 

  Teamene som skal hjelpe folk med alvorlige psykiske lidelser, sliter selv med digitale problemer

• 

  Digitale helsedata hjelper ikke nord­menn med å håndtere helsen sin

• 

  Når kunstig intelligens passer på person­vernet, kan den være veien til bedre helsehjelp

• 

  Vi må «høre» pasientens stemme i journalen

Du finner flere artikler fra Nasjonalt senter for e-helseforskning her.

forskning.no vil gjerne høre fra deg!
Har du en tilbakemelding, spørsmål, ros eller kritikk?
TA KONTAKT HER