1,7 milliarder mennesker er smittet på verdensbasis, og rundt to millioner mennesker dør hvert år.
TB (tuberkulose) sprer seg ved luftsmitte fra en person til en annen. Bakterien blir spredd til luften når en person med TB nyser eller hoster, og personer rundt puster inn luften. Bakterien kan da sette seg i lungene til den som blir smittet og vokse opp der. Derfra kan bakterien via blodet vandre til andre deler av kroppen slik som nyrene, benmarg eller ledd.
Folk med latent TB-infeksjon har ingen symptomer og sprer heller ikke smitte så lenge sykdommen er latent. De får ofte positivt utslag på tuberkulintest. De kan forøvrig utvikle tuberkulose senere i livet om de ikke får behandling.
I Norge får ca 300 personer TB hvert år, de fleste av disse personene er immigranter som har blitt smittet før de kom til Norge. Nesten alle pasienter gjennomfører kuren.
TB regnes for å være en av de mest kostnadseffektive sykdommene å behandle.
Fattigdom, underernæring, hiv-smitte og høy befolkningstetthet har lenge vært ansett som de viktigste årsakene til at folk får TB
En del av WHOs behandlingsprogram for tuberkulose går ut på at helsepersonell hver dag skal se at pasienten tar tablettene sine.
Det er ikke ofte vi ser sammenligninger mellom behandlingsopplegg i Norge og et utviklingsland som Etiopia.
– Men i dette tilfellet er det faktisk overraskende mange likhetstrekk både på hvordan behandling utføres og hva som er konsekvenser av en slik fremgangsmåte, sier Mette Sagbakken.
I sin doktorgradsavhandling “Tuberculosis as a global challenge” kommer Sagbakken med kritikk av direkte observert behandling (DOT), som er en del av WHOs behandlingssystem for tuberkulose.
Hun dokumenterer at tuberkulosepasienter i både Etiopia og Norge opplevde en autoritær og rigid behandlingspraksis.
Dataene er basert på feltarbeid, som inkluderte dybdeintervjuer og fokusgrupper med tuberkulosepasienter og helsepersonell i Addis Ababa, Etiopia og Oslo/Akershus.
En global krise
Da behandlingen ble introdusert i Norge i 2003 visste vi allerede fra andre land at pasienter hadde negative erfaringer med DOT, likevel valgte helsemyndighetene å kopiere disse retningslinjene.
Til sammenligning har Sverige og Danmark valgt en annen tilnærming, hvor pasienter kan være med å påvirke hvordan behandlingen skal foregå.
Det er en grunn til at WHO har valgt en så rigid behandlingspraksis. Tuberkulose er smittsomt og økningen i tuberkulosetilfeller, samt økningen i antall multiresistente tilfeller, ble i 1993 karakterisert som en ”global krise”.
WHO ønsket å få kontroll over sykdommen ved at helsepersonell ser på at pasientene tar tablettene hver dag.
– Problemet er at kravet om daglig oppmøte ved klinikken, slik det ble praktisert i Etiopia, kan innebære store kostnader for pasienten og familien. Enkelte har opplevd å bli nektet medisiner fordi de ikke klarer å oppfylle kravene som behandlingsopplegget stiller, sier Sagbakken.
Forhindrer behandling
Da Sagbakken første gang dro til Etiopia i 2001 hadde WHO introdusert sitt nye behandlingsprogram noen få år tidligere. Hun forventet derfor å se at mange gjennomførte behandlingen.
– Jeg ble overrasket over å oppdage at mange ikke fullførte kuren og at behandlingsopplegget i seg selv er en barriere for å gjennomføre kuren, sier Sagbakken.
Da Sagbakken i 2007 gjorde undersøkelser blant tuberkulosepasienter i Norge fikk hun seg en ny overraskelse. Behandlingsopplegget ble gjennomført på en rigid måte som hadde klare likhetstrekk med hvordan behandlingen ble gjennomført i Etiopia.
I Norge gir pasientrettighetsloven rett til å medvirke ved gjennomføring av helsehjelp, inkludert å kunne velge mellom medisinsk forsvarlige behandlingsmåter som er tilgjengelige.
Klinikk i Etiopia. (Foto: Mette Sagbakken)
Annonse
Pasienters erfaringer med DOT viser at de opplever behandlingen som autoritær og lite transparent. Spesielt mannlige pasienter føler seg ydmyket og diskriminert av helsepersonell.
Sagbakken stiller derfor spørsmål ved hvordan vi kan tillate oss et slikt system for pasientbehandling i Norge.
Tablettene kommer i veien for jobben
En skiftarbeider i Norge, som ikke har fast jobb, er avhengig av å være fleksibel for å få nye oppdrag. Dette er vanskelig å kombinere med krav om å være hjemme et bestemt tidspunkt hver dag, for at noen skal se på at du tar tablettene dine.
– Hvis helsepersonell i tillegg er forsinket vil det gå utover pasienten som skal rekke jobben sin eller undervisning. Behandlingen kan dermed gi store sosiale og økonomiske kostnader for pasienten, sier Sagbakken.
Når dette ikke fungerer særlig bra i et velstandsland som Norge, hvilke negative konsekvenser kan en kvinne fra Etiopia oppleve av å følge behandlingsopplegget?
Marias historie
Maria var en ung jente fra Etiopia. Etter noen år som hushjelp begynte hun å hoste, fikk feber og følte seg svak. Hun måtte slutte å jobbe og dro tilbake til moren, som ikke kunne forsørge henne.
Da Maria gikk for å søke helsehjelp var hun sa syk at hun nesten ikke klarte å gå til helsesenteret. Der kunne de fortelle henne at hun hadde fått tuberkulose og måtte komme til klinikken hver dag for å ta tabletter.
Maria brukte alle sine krefter på å gå frem og tilbake til helsesenteret, men etter noen dager orket ikke kroppen mer. Da bestemte moren seg for å gå og hente medisinen. Til å begynne med nektet helsepersonellet å gi henne datterens medisiner, siden de ville se at pasienten svelget dem.
Mor og datter ble helt avhengig av støtte fra nabolaget for å overleve. Det gikk greit i to måneder, men så forventet naboene at Maria skulle bli frisk og klare seg selv igjen. Det gjorde Maria så desperat at hun kranglet og tigget i nabolaget. Denne oppførselen endte med at Maria rømte hjemmefra og kuttet ut tuberkulosebehandlingen.
Etter to måneder på rømmen, var Maria så syk at hun kom tilbake. Moren var fremdeles sint over at hun hadde fornærmet alle naboene. Helsepersonellet var også sinte fordi hun hadde avbrutt behandlingen og var motvillige i forhold til å gi henne medisiner igjen.
Annonse
Når Sagbakken spør Maria hva som skal til for at hun skal klare å gjennomføre behandlingen bryter hun sammen i gråt og svarer ”tilgang til mat”.
– Historien viser tydelig at direkte observert behandling kan motvirke at de som trenger behandling får den, sier Sagbakken.
Hennes undersøkelser viser at de gruppene i Etiopia som er mest utsatt for å avbryte behandlingen er de fattigste, enslige mødre og arbeidsinnvandrere fra landlige områder.
Anbefaler pasientmedvirkning
Mette Sagbakken. (Foto: Privat)
Sagbakken anbefaler at tuberkulosepasienter blir godt informert om sykdommen og behandlingen, og at pasientene selv får delta i utformingen av behandlingsopplegget.
Helsepersonell bør ta hensyn til individuelle behov, slik at behandling ikke går utover jobb, studier eller helsetilstanden forøvrig.
Når fokus kun er på å se at pasienten tar tablettene, kan helsepersonell overse pasientens mange andre behov.
– Behandlingsopplegget i Norge kan bli mer fleksibelt ved å gi pasienter daglige påminnelser over telefon eller sms, kombinert med bruk av medisindosetter og oppfølging over tid.
– Også i fattige land er det mulig å kombinere selvmedisinering med ulike former for påminnelse og oppfølging, skriver Sagbakken i sin avhandling.
Alle pasienter trenger ikke å bli behandlet som om ingen klarer å ta medisin på egenhånd. Med god informasjon vil mange pasienter forstå hvorfor og hvordan de skal ta medisinene og dermed gjennomføre kuren.
Siden slutten av 1990-årene har det vært en kjent sammenheng mellom fattigdom og utbredelsen av tuberkulose. Sagbakken påpeker at en viktig forutsetning for å bekjempe tuberkulose er å gjøre noe med levekårene til de fattigste.
For å behandle sykdommen effektivt er det ikke tilstrekkelig å gi tabletter, hvis pasienter ikke har tilgang på mat.
