Om lag 2500 personer i Norge fikk diagnosen lungekreft i 2008.
Omtrent 13 prosent av de som rammes overlever. Årsaken til den høye dødeligheten er i hovedsak at sykdommen oppdages i et så sent stadium at operasjon ikke kan foretas.
For de om lag 20 prosent som kan opereres er utsiktene langt bedre; 50 prosent av disse lever etter fem år.
Hvem som helst kan få lungekreft - både unge og eldre. Og det er ikke bare storrøykere som rammes. Per i dag er det ca 15 prosent av pasientene som aldri har røkt.
Forslag om ny kommunal helse- og omsorgslov
Denne våren blir forslag til ny kommunal helse- og omsorgslov oversendt til Stortinget.
Loven skal sikre bedre samhandling innad i kommunen, men også mellom spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten.
I følge § 7 i høringsforslaget fra helse- og omsorgsdepartementet skal kommunen utarbeide individuell plan for pasienter og brukere med behov for langvarige og koordinerte tjenester.
Kommunen skal samarbeide med andre tjenesteytere om planen for å bidra til et helhetlig tilbud for den enkelte.
Videre skal det skal det for pasienter og brukere med behov for langvarige og koordinerte tjenester oppnevnes en koordinator.
Denne skal ha et hovedansvar for å sørge for nødvendig oppfølging av den enkelte pasient eller bruker og sikre samordning av tjenestetilbudet.
– Som sykepleier har jeg mange ganger sendt en nyoperert lungekreftpasient ut sykehusdøra og spurt meg selv: Hva venter dem nå?
Stipendiat og sykepleier Trine Oksholm prøver å finne svar i sitt doktorgradsarbeid.
Sammen med prosjektleder Tone Rustøen undersøker hun hvordan lungekreftopererte opplever å bli overført mellom avdelinger og sykehus etter operasjonen, og hvordan de opplever hjemkomsten.
Pasientenes symptomer, livskvalitet og sosiale støtte kartlegges.
– Kunnskapen vil gi et godt grunnlag for å sikre bedre rutiner for overføringer mellom sykehus, hjemreise og påfølgende kontakt med kommunehelsetjenesten, sier Rustøen som er som er seniorforsker og professor ved Akuttklinikken ved Oslo universitetssykehus.
Hun mener det er bra for pasientene at spesialiserte operasjoner i økende grad samles ved de store sykehusene der kirurgene har mest øvelse.
Samtidig blir det enda viktigere med god informasjonsflyt, fordi oppfølgingen skjer på lokalsykehus og i kommunene:
– Dårlig kommunikasjon mellom de ulike nivåene i helsevesenet kan ha negative konsekvenser for pasientene, sier Rustøen.
Vanskelig overføring
Oksholm fikk ideen til prosjektet da hun skrev masteroppgave om livet de første månedene etter en lungekreftoperasjon. Gjennom intervjuene kom det fram at mange opplevde det som vanskelig å bli overført til lokalsykehuset:
– Pasientene følte at de var til bry på lokalsykehuset, og at spørsmål om behandlingen ble oppfattet som kritikk. Mange av pasientene valgte da å være minst mulig til bry.
– Min første tanke var at de som hadde støtt på problemer hadde hatt uflaks. Etter hvert så jeg et mønster, og måtte spørre om en systemfeil lå bak.
(Illustrasjonsfoto: www.colourbox.no)
– Lungekreftpasientene opereres kort tid etter at de har fått vite at de er syke. Få dager etter inngrepet overføres de ofte til lokalsykehuset og reiser deretter hjem. Det hele skjer veldig fort, og de har liten tid til å bearbeide den alvorlige diagnosen før hjemkomsten, sier hun.
Neste kontakt med helsevesenet skjer i mange tilfeller først på kontroll flere måneder senere. Overgangen fra å være på sykehus til å komme hjem er stor, og de fleste kommunene mangler strukturer for systematisk oppfølging av alvorlig syke.
– Tilfeldigheter, som hvor godt man kjenner fastlegen, kan bli avgjørende, mener Oksholm.
Alene med tøff diagnose
Rustøen og Oksholm ser at pasientene ofte er usikre på hvilken instans de skal kontakte når problemer oppstår.
En konsekvens av dette kan være at de ikke får nødvendig smertelindrende behandling etter utskriving. De er slitne, og i stedet for å navigere i systemet lever de med smertene.
Annonse
Trine Oksholm ved Oslo Universitetssykehus.
– Dette er særlig alvorlig fordi risikoen for å måtte leve med smerter senere øker dersom man ikke får tilstrekkelig smertelindring den første tiden etter operasjonen, forklarer Rustøen.
De lungekreftopererte må mestre både det å ha fått en svært alvorlig kreftdiagnose og det å ha blitt operert. I tillegg går mange gjennom tøffe cellegiftkurer, sier Oksholm.
– Det er ikke sjelden at mennesker med lungekreft opplever stigmatisering, skyld og skam fordi sykdommen forbindes så sterkt med røyking. Funn fra utenlandske studier kan tyde på at lungekreftpasientene har mindre støtte fra venner og familie enn andre kreftpasienter, sier Rustøen.
– Disse faktorene kan bety at lungekreftpasienter har et spesielt stort behov for oppfølging i etterkant av inngrepet, mener Oksholm.
Forskning for et bedre helsevesen
Rustøen og Oksholm opplever at helsevesenet er lydhørt for forbedringer når problemer og gode løsninger dokumenteres med solide forskningsdata.
Tone Rustøen ved Oslo Universitetssykehus.
I prosjektet følges 300 pasienter fra både Helse Sør-Øst, Helse Midt-Norge og Helse Vest gjennom et år etter operasjonen. Symptomer, livskvalitet og støtte fra venner og familie kartlegges gjennom spørreskjema. I tillegg skal et utvalg av pasientene intervjues.
– Det er fantastisk å se hvor interesserte pasientene er i å delta, sier Oksholm. Hun ser velviljen som et uttrykk for pasientenes ønske om å hjelpe dem som kommer etter.
Oksholm og Rustøen får god hjelp fra sykepleiere i de ulike helseforetakene som innpasser rekruttering av pasienter i en travel arbeidshverdag:
– Fagfolk på tvers av disiplinene har ønsket prosjektet velkommen, fordi behovet for denne typen forskning er så stort.
– Kanskje forskes det forholdsvis lite på lungekreft fordi overlevelsen er dårlig og fordi det er en lavstatussykdom forbundet med røyking, undrer Rustøen og Oksholm.
