Helseminister Bent Høie og statsminister Erna Solberg startet valgkampen med å love pakkeforløp for kronisk utmattelsessyndrom, eller CFS/ME. Raskere diagnose og raskt igangsatt behandling er gode valgløfter uansett diagnose. CFS/ME-diagnosen er imidlertid svært omdiskutert hva angår årsaker, diagnosekriterier og prognose. Hva skal da et pakkeforløp inneholde? For oss som er blitt friske har den langvarige polariserte debatten fremstått som tåkelegging av hva som faktisk nytter.

Når antallet CFS/ME-diagnoser sies å være femdoblet siden 2008, har det aldri vært viktigere å lytte til tidligere pasienter enn nå. Vi som er blitt friske har dessverre ikke hatt en tydelig nok brukerstemme eller noen som taler vår «sak». Retningslinjer for helsetjenestene åpner derimot for at også våre gode erfaringer vektlegges og implementeres i et fremtidig pakkeforløp.

Dagens offentlige råd og anbefalinger for CFS/ME-pasienter er nedfelt i en nasjonal veileder utgitt av Helsedirektoratet. Rådene kan være til stor hjelp for mestring av sykdommen i hverdagen, men det står lite om hvordan man blir frisk. Til dette trenger man de gode pasienthistoriene.

Vi er mange med gode erfaringer

Selv har jeg bak meg åtte år med sykdom. For meg var det en personlig seier å igjen kunne leve et normalt liv, følge opp barna, jobbe 100 prosent, trene, treffe venninner og reise. Samtidig tenker jeg at veien til frisk var unødvendig ensom, usikker, kostbar og lang. Jeg husker frustrasjonen over den totale mangel på informasjon på hvordan man kunne bli frisk.

Det var heller ingen mirakelkur som fikk meg dit jeg er i dag, men et ukuelig fokus på å bli frisk, prøving og feiling, tålmodighet, forsakelser og åpenhet for nye erfaringer. Jeg lukket ørene for de som mente at ME var en sykdom jeg måtte leve med. Jeg tror at mine erfaringer kan komme andre til gode. Vi er etter hvert blitt mange med gode erfaringer.

For lite informasjon om hvordan du kan bli frisk

De som får diagnosen har i dag et bedre helsetilbud enn da jeg ble syk. Nå tilbys mestringskurs, rehabiliteringsopphold, kommunal oppfølging og hjelpemidler. En nylig lansert offentlig informasjonsside om CFS/ME skriver at «noen blir friske og mange blir bedre».

Fremdeles står ingenting om hvordan man blir frisk. På mestringskurs lærer man «å leve med ME» eller «håndtere en hverdag med langvarig sykdom». Hvorfor ligger lista der? Hvorfor får ikke alle ME-pasienter høre om avgjørende vendepunkt i andre pasienters rehabiliteringsløp og hva andre har gjort for å bli friske?

Forskningen og klinikerne glemmer de som blir friske

Alle helse- og omsorgstjenester skal vektlegge tre kunnskapskilder: Forskning, klinisk praksis (erfaring og ekspertise) og brukerperspektivet (pasientens ønsker og egenerfaring). Til sammen utgjør dette «den kunnskapsbaserte praksis».

En rekke utenlandske forskningstudier konkluderer med at «full recovery» er mulig. Problemet med internasjonal forskning er bruken av vide diagnosekriterier og ulike mål på frisk.

I Norge har oppfølgingsstudier og forskning på enkeltstående «frisk-metoder» til nå vært tapere i kampen om forskningsmidler. Det forskes heller på legemidler som ifølge nasjonal veileder ikke bør tilbys før alt annet er prøvd.

Den kliniske praksisen er at pasientene oftest blir overlatt til seg selv etter utredning, diagnostisering, mestringskurs og rehabiliteringsopphold. De som blir friske «forsvinner» ut i jobb, tilbake til sine gamle liv og legger tiden med sykdom bak seg. Det foretas ingen oppfølging av tidligere ME-pasienter eller systematisk registrering av hva de har gjort for å bli friske.

Pasientforeningene vil ikke høre oss

Dagens brukerstemme ivaretas av pasientforeningene. De er talerør for de som fremdeles er syke. En omfattende brukerundersøkelse i regi av Norges ME-forening i 2012 manglet mulighet for å krysse av for «frisk». Vi som er blitt friske plasseres på sidelinjen når pasientforeningene ikke ønsker å dele våre håpefulle historier.

De sier det er farlig å dele fordi desperate pasienter ukritisk vil prøve ut våre «frisk-metoder». De kaller det «alternativt», «mirakelkurer» eller «ukebladhistorier». Vi får høre at vi ikke har hatt «ekte» ME fordi vi er blitt friske. Hersketeknikkene for å latterliggjøre oss eller fremstille oss som useriøse, er mange. Med dette sår de ikke bare tvil rundt diagnosen til sin egen pasientforening, men de undergraver også kompetansen til spesialistene som har satt diagnosen.

Fagmiljøene må ta ansvar

En Facebookgruppe kalt «Frisk av CFS/ME» gjorde i fjor et forsøk på å fremme denne  ved å samle frisk-historier fra tidligere pasienter. Fagfolk og forskere ble invitert inn i gruppa. Hundrevis av CFS/ME-syke søkte seg inn for håp og motivasjon.

Gruppa vokste raskt til 600 medlemmer, men ble nedlagt etter at undertegnede som administrator ble hetset og truet i ME-foreningens egen Facebookgruppe. Den organiserte ME-aktivismen som fulgte, rammet meg både på jobb, helsemessig og privat. De som er blitt friske, enten det er av behandlingen som kalles Lightning Process, radikale kostholdsomlegginger eller mer evidensbaserte tilnærminger, må få kunne bidra positivt uten å måtte stå fram i media eller tåle trakassering. 

Vi trenger historiene til de som er blitt friske

«Den kunnskapsbaserte praksis» utgjør selve rammeverket for et pakkeforløp for CFS/ME. Her er det avdekket et hull som kun kan fylles av tidligere pasienter og deres gode erfaringer. Frisk-historier beskriver avgjørende vendepunkt i ulike rehabiliteringsløp. Frisk-historier kan komme forskning og klinisk praksis til gode i form av mer treffsikre hypoteser, metoder og behandlingstilnærminger.

Diagnosen må kvalitetssikres, pasientene må følges opp over tid, frisk-historier må registreres og gjøres allment tilgjengelig. Der nasjonal veileder ikke strekker til for alle, kan håpet i alle frisk-historiene være helt avgjørende for pasienters vei tilbake. Pakkeforløp for CFS/ME må nødvendigvis basere seg på nasjonale retningslinjer, men bør suppleres med gode pasienterfaringer og frisk-metoder. Den kunnskapsbaserte praksis åpner for dette.