Nina Andresen etterlyser i sin kronikk bedre informasjon om hvordan man kan bli frisk av ME. Der er ME-foreningen fullstendig enige. Der hun skiller lag med ME-foreningen er hvor vi ønsker å gi råd på bakgrunn av god, solid forskning og hun vil basere seg på enkeltpasienters suksesshistorier, såkalte «Bli-frisk» historier.

• Les kronikken ME-foreningen svarer på: Ikke glem oss som er blitt friske fra ME

Det er mange utfordringer med slike historier. Pasienten kan ikke vite om de ville blitt frisk likevel, om det de tilskriver virkningen virkelig virket, eller om det var noe helt annet.

Siden vi mangler en biomarkør for ME, er det også vanskelig å påvise ME.  Det er også helt umulig å vise at noen har hatt sykdommen, og nå er frisk. I tillegg viser flere nye studier at det ser ut til å være distinkte undergrupper av ME. Noen få, heldige, blir spontant friske.

Den amerikanske barnelegen David Bell har fulgt pasienter i over 30 år etter et epidemisk utbrudd i Lyndonville i New York. Forskningen er blant annet publisert i Journal of Clinical Psychology. Han sier at noen blir friske – som regel i løpet av de første tre-fire årene. Han kunne ikke se noen årsak til at akkurat disse pasientene ble bra, og det var ingen felles faktor.

Foreningen kan ikke gå god for alternative behandlinger

Pasienterfaringene spriker i alle retninger. I ME-foreningens Facebookgrupper er det personer som hevder at de har opplevd bedring av glutenfri kost, kost med mer eller mindre karbohydrater, fodmap, melkefri diett, eller lavhistamin-diett. Det er også personer som mener de har blitt verre av de samme tingene.

Det er noen som mener de ble bedre av detox-plaster under føttene, hvetegress, klorvann, chaga-te, fotsoneterapi, homeopati, biofotonterapi, kvanteterapi, cell-reset, lange antibiotikakurer, lavdose naltrekson, b 12, gammaglobuliner, intravenøst saltvann, ekstra oksygen og en rekke andre ting. Velg en alternativ terapi, og du vil finne ME-pasienter som har prøvd dem, og sikkert en som mener det virket.

Disse historiene deles fritt, med det forbehold at de kan fortelle om egne historier, men ikke anbefale behandlinger. ME-foreningen ønsker ikke at det spres udokumenterte råd via gruppene. Foreningen kan ikke gå god for disse behandlingstilbudene.

Yndet mål for alternativ-behandlere

Det er vondt å få en sykdom der det er relativt liten sjanse for å komme tilbake til full helse, og der det ikke finnes noen dokumentert behandling eller kur. ME-pasientene er desperate etter å bli friske- eller i alle fall bedre, og mange er villige til å prøve «alt» for å bli det.

De er dermed et yndet mål for alle slags alternativ-behandlere, og tilbudene er mange. Mange av disse såkalte behandlingsmetodene har beviselig ingen annen effekt enn å slanke lommebøkene, slik som fargeforandrende detox-plaster. Skulle en pasient likevel bli bedre i samme tidsrom som de bruker detox-plasteret, er det nærliggende for vedkommende å tro at det var det som hjalp.

Jeg oppfatter det som fullstendig legitimt å være kritisk til at noen kan bli frisk av en alvorlig, til tider invalidiserende sykdom på den måten. Det er ikke hets å stille spørsmål.

Fikk fritt spillerom

Det var mange nysgjerrige som søkte seg Facebookgruppen «Frisk av ME» da gruppen ble startet av Nina Andresen. De friske var imidlertid i mindretall. Da gruppen hadde ca. 500 medlemmer ble det lagt ut et spørsmål om hvor mange som regnet seg som friske. Det var en håndfull som svarte at de var friske da innlegget hadde blitt sett av 400.

Noen reagerte etter hvert på at «Frisk av ME» utviklet seg til en arena der alternativbehandlere fikk fritt spillerom til å selge sin behandling, mens alle kritiske kommentarer – som å dele en forskningsartikkel som motsa en alternativbehandler – ble slettet.

Flere ga uttrykk for at de opplevde at gruppen hadde en undertone av at om du ikke ble frisk, var det fordi du ikke prøvde nok. De spørsmålene om ble rettet mot Nina Andresen i ME-foreningens grupper dreide seg nettopp om alternativbehandling og sammenblanding av roller, i og med at Andresen er helsepersonell og på det tidspunktet arbeidet med utredning av ME-pasienter i en offentlig helseinstitusjon.

Jobber for å spre god, kunnskapsbasert informasjon

ME-foreningen har i alle år bestrebet seg på å spre god, kunnskapsbasert informasjon om ME til pasienter og helsepersonell. Pasientenes opplevelser er viktige, og det er viktig å synliggjøre deres erfaring. ME-foreningen har gjennomført flere store spørreundersøkelser og utarbeidet rapporter. I brukerundersøkelsen fra 2012 fikk respondenten anledning til å dele sine erfaringer med ulike behandlinger og terapier. Her kommer både «bli-frisk» og «bli-sykere» historiene fram.

Det finnes forsvinnende lite forskning på ME, sett i forhold til sykdomsbyrde og antall pasienter. Det er behov for forskning på alle områder – men kanskje først og fremst på årsaker og sykdomsmekanismer. Særlig er det behov for biomarkører for å kunne påvise sykdommen objektivt, helst en markør som kan brukes som målestokk i intervensjoner.

Ikke tilstrekkelig bevis til å anbefale kognitiv terapi

I dag er dessverre mange studier gjennomført uten noen form for objektive mål på bedring. Det har særlig vært en svakhet ved de fleste studier på kognitiv terapi som kur for ME, og amerikanske Agency for Health Research Quality har nå konkludert med at det ikke er tilstrekkelig evidens til å anbefale denne terapiformen som behandling for ME. Amerikanske helsemyndigheter ved Centre for Disease Control and Prevention (CDC) har fjernet omtale fra sine nettsider.

Hvis man ønsker å bidra til at det skjer forskning på noe man mener har effekt på ME ville det beste være å sende melding til Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin, eller NAFKAM. De som samler informasjon om eksepsjonelle forløp. Hvis mange nok forteller om samme hendelsesforløp vil Nafkam melde videre til Helsedirektoratet, som vurderer om det skal gjøres videre studier.

Dette er veien å gå om man ønsker forskning på «bli-frisk» historier, ikke at en pasientforening ukritisk deler historier om alle tenkelige og utenkelige dietter, kurer, terapier og detox-plaster.