Maria har opplevd mer i sitt unge liv enn de fleste jevnaldrende.

Mora hennes har slitt med kreft og senskader av sykdommen siden Maria var baby. Faren fikk beinmargskreft da Maria var tolv år.

Hun har altså vært pårørende til sine egne alvorlig sjuke foreldre. Det har ikke vært lett.

– Jobben min har vært å være en voksen unge. Det var veldig vanskelig å være barn og pårørende og liksom oppfylle alle de kravene, forteller 21-åringen i dag.

Ungdommer er sårbare

Og utfordringene Maria har opplevd, er nå bekreftet av forskningen.

Forskere har sett nærmere på hvordan det er å bo sammen med en forelder med livstruende kreft. Resultatene har de nylig publisert i en artikkel i det vitenskapelige tidsskriftet BMC Palliative Care.

– Ungdommer er sårbare i denne alderen i utgangspunktet. Med dette her på toppen kan livet bli enda vanskeligere å håndtere. De trenger mer oppfølging enn vi kanskje tror, sier Emily Bergersen fra Høgskolen i Innlandet, som har stått i spissen for denne forskningen.

Forskerne rekrutterte ti unge folk mellom 17 og 24 år. De hadde alle vært unge pårørende. De ble rekruttert gjennom kreftforeningen, støtteforeninger og gjennom sosiale medier både i Norge og i Sverige.

De pårørende har individuelle behov

Det ble kartlagt hva slags rolle venner, familie, skoler og andre spilte for disse unge pårørende.

De unges behov for støtte når de bor sammen med en forelder med livstruende sykdom, er individuelle og unike.

Noen fortalte at venner var en super støtte. Andre ville holde venner utenfor fordi de ville beholde sin normale hverdag med dem. Noen brukte støttegrupper, mens andre syntes det var kjempevanskelig å sitte og høre på andre som hadde det vondt.

– Det var veldig sammensatt hvor disse unge søkte støtte. Men en ting var de helt enige om. De ønsket mer støtte fra helsepersonell, forteller Emily Bergersen.

Leger, sjukepleiere og andre disse ungdommene møtte, var der i utgangspunktet for forelderen som var syk. Mange følte seg litt oversett som unge pårørende, i møte med disse. Det ble snakket litt over hodet på dem.

– Akkurat på dette punktet her vil jeg si at ungdom i disse situasjonene ikke får den hjelpa og støtten de har behov for, sier Bergersen.

God støtte i Kreftforeningen

Maria Paz Galgum Evensen understreker at hun og familien har fått god hjelp av helsevesenet. Ikke minst har moren Eva-Beates engasjement i Kreftforeningen vært viktig.

– Tilbudet i Kreftforeningen har vært alt for meg og familien. Hadde det ikke vært for det, hadde ikke vi vært så åpne for hverandre om det vi står oppe i.

Maria er selv aktiv i foreningen og sitter også i Ungdomsrådet til Sykehuset Innlandet som representant fra Kreftforeningen. Hun kjenner seg godt igjen i forskningen til Emily Bergersen. Selv har hun fått den informasjonen hun trengte opp gjennom årene.

– Grunnen til det er at jeg har vært «på». Det jeg har fått vite, har ikke kommet av seg selv, forteller hun.

Informasjon er kjempeviktig

Men – nå som mora til Maria er på bedringens veg og ikke er under behandling, har det skjedd noe med støtten til 21-åringen.

– Jeg føler jeg som pårørende har blitt glemt i den gode oppfølgingen mamma får nå. Det er lite oppfølging av oss som pårørende. Jeg burde kanskje fått tilbud om samtaler med en sjukepleier? Jeg hadde ikke trengt jevnlig oppfølging, men kanskje en gang i året, forteller Maria Paz Galgum Evensen.

Hun får ikke understreket nok hvor viktig informasjon er for henne.

– Jeg trenger trygghet i den situasjonen jeg er i som ung pårørende. Jeg trenger forutsigbarhet så ikke ting kommer som en overraskelse. Den tryggheten får ikke jeg uten nok informasjon. Informasjon er nøkkelen.

Savnet samtaler eller undervisning

Noe annet de unge pårørende i forskningen til Emily Bergersen er skjønt enige om, er viktigheten av kontinuitet.

– De ønsket seg færre personer å forholde seg til. De skulle gjerne bare hatt en person som var kontaktpersonen deres. Mange forteller at de synes det var veldig belastende å måtte gjenta historien sin gang på gang, forteller Bergersen.

– Hva slags støtte ønsker disse unge folkene seg helt konkret fra helsevesenet?

– Mange nevnte at samtaler eller undervisning var noe de savnet. Det å få vite mer om sykdommen, eller behandlingen og medisinen forelderen fikk, ble nevnt som viktig. De ønsket seg en åpen linje der det var noen som kunne svare når de lurte på noe.

Helt alene hvis forelder dør

Når en forelder døde av sjukdommen, endret situasjonen seg til det verre.

– Hvis de opplevde noen som helst støtte under sykdomsperioden til forelderen, så forsvant alt da forelderen døde. Da var de plutselig veldig alene, forteller Emily Bergersen.

Det mange fortalte var at det var utrolig rart å måtte oppsøke hjelp selv. Skrittet å gå til noen og si at man trengte hjelp, var langt.

– De skulle ønske at de kunne blitt satt i et slags pakkeforløp der noen fanget dem opp. Det er når forelderen har gått bort at de største følelsene melder seg. Man føler seg alene og trenger hjelp, sier forskeren.

Må tenke forebyggende

Emily Bergersen er utdannet sykepleier. Hun er derfor ekstra opptatt av hvordan unge pårørende oppfatter den støtten de får fra helsevesenet.

– Hvis du fikk frie tøyler – du bestemmer – hva er løsningen for å få et ideelt tilbud til disse unge pårørende?

– Ideelt sett burde det selvsagt vært satt av mye mer penger øremerket til forebyggende arbeid. Det finnes dessverre en dyster statistikk som viser at mange av disse ikke fikser livet så godt, sier Bergersen.

Nyere studier bekrefter at psykisk uhelse, fysisk uhelse, narkotika- og alkoholmisbruk, selvskading og lignende er utbredt.

Har vokst på erfaringen

– Her ligger det mange gode grunner til å tenke forebyggende. Vi må rette søkelyset mot at denne gruppen unge folk faktisk finnes. De trenger mer oppfølging enn vi kanskje tror, sier Emily Bergersen.

Maria Paz Galgum Evensen er i gang med sitt første år som sykepleierstudent. Der har hun med seg en viktig ballast.

– Hvordan har livet ditt som ung pårørende vært, Maria?

– Det har vært tøft, men jeg har vokst veldig mye på det. Jeg har blitt mye mer reflektert. Jeg tror jeg setter pris på små øyeblikk som at kroppen fungerer, eller det å gå en tur i sola. Det har kommet noe positivt ut av dette selv om det har vært veldig kjipt. Jeg har jo lært veldig mye.

Referanse:

Emily Bergersen mfl.: Adolescents’ and young people’s needs and preferences for support when living with a parent with life-threatening cancer: a grounded theory study. BMC Palliative Care, 2022. Doi.org/10.1186/s12904-022-01055-7

Artikkelen er produsert og finansiert av Høgskolen i Innlandet

Høgskolen i Innlandet er én av over 80 eiere av forskning.no. Deres kommunikasjonsansatte leverer innhold til forskning.no. Vi merker dette innholdet for å tydelig skille formidling fra uavhengig redaksjonelt stoff.
Her kan du lese mer om ordningen.

Les også disse artiklene fra Høgskolen i Innlandet:

• 

  Hvordan er det å vokse opp med Downs syndrom i Norge?

• 

  En av tre ungdommer er utsatt for seksuell trakassering: – Et alvorlig folkehelseproblem

• 

  – Arbeidsgiverne forstår ikke hvilken ressurs gamerne kan være

• 

  Eldre, skeive og usynlige

• 

  Haren sliter med fargen når klimaet endrer seg

• 

  Fem tips for en mer miljøvennlig sommer

Les flere saker fra Høgskolen i Innlandet her.

forskning.no vil gjerne høre fra deg!
Har du en tilbakemelding, spørsmål, ros eller kritikk? TA KONTAKT HER