Denne artikkelen er produsert og finansiert av Universitetet i Oslo - les mer.
For å forebygge misforståelser eller konflikter bør legen kommunisere tydelig hva de pårørendes rolle og rettigheter er.
(Illustrasjonsfoto: Shutterstock / NTB)
Mange tror pårørende har mer å si om livsforlengende behandling enn det de faktisk har
Åtte av ti nordmenn tror at pårørende har et ansvar for avgjørelser om livsforlengende behandling, når pasientene ikke kan ta beslutninger selv. Det stemmer ikke.
Hva er våre holdninger til og kunnskap om sentrale deler av
helselovgivningen som gjelder behandling ved livets slutt?
Dette har forskere
undersøkt i to nye spørreundersøkelser med et representativt utvalg av den
norske befolkningen.
Lindrende behandling fremskynder sjelden døden
– Seks av ti nordmenn svarte korrekt at det er tillatt å
avslutte respiratorbehandling når pasienten ønsker det, selv om det fører til
at pasienten dør, sier Morten Magelssen.
Han er forsker ved Senter for medisinsk etikk på Universitetet i Oslo og har bidratt inn i begge studiene.
– Sju av ti visste også at det er tillatt å gi store doser
medisiner for å lindre smerter og andre plagsomme symptomer, selv om det kan
fremskynde pasientens død, fortsetter Magelssen.
Han forteller at frykten for at lindrende behandling fremskynder døden, er
riktignok sterkt overdrevet. Ut fra hva forskningen sier, skjer det svært
sjelden.
Behandling er legens beslutning
I spørreundersøkelsen ba forskerne et utvalg av den norske
befolkningen om å ta stilling til påstanden:
«Når pasienten selv ikke lenger
kan ta beslutninger om behandling, er det pasientens nærmeste pårørende som
fatter beslutningen.»
– Hele åtte av ti svarte «ja» på dette. Bare en av ti svarte
«nei», som egentlig er det riktige svaret på spørsmålet, forteller Magelssen.
Når pasienten selv ikke kan ta beslutninger om egen behandling,
har de nærmeste pårørende rett til å medvirke i beslutninger om helsehjelp. Medvirkningen
skal bestå i å gi uttrykk for hva pasienten selv ville ha ønsket.
Utbredt feiloppfatning
Men selve beslutningen
er helt entydig lagt til pasientens lege ifølge pasient- og brukerrettighetsloven.
– Her har vi påvist en utbredt feiloppfatning. Mange tror
tilsynelatende at pårørende har en langt mer sentral rolle – og et langt større
ansvar – i beslutninger om livsforlengende behandling enn det de faktisk har
etter loven, sier Magelssen.
Han sier at for å forebygge misforståelser eller konflikter bør legen
kommunisere tydelig hva de pårørendes rolle og rettigheter er. Hen bør forklare hvor
ansvaret ligger.
Spenning mellom loven og folks oppfatning
Forskerne undersøkte også hvilken vekt folk mente at de nærmeste pårørendes syn bør ha når det er
uenighet om behandling.
De beskrev en pasient med
alvorlig demenssykdom og spurte:
«Se nå for deg at legen og sykepleierne mener
at behandlingen bør stoppes. De diskuterer dette med pasientens nærmeste
pårørende. Den pårørende ønsker at behandlingen skal fortsette for at pasienten
skal leve videre. Hvor stor vekt bør pårørendes eget syn tillegges her?»
En av ti mente at de pårørendes syn burde ha avgjørende
vekt, at de pårørende skulle få bestemme. Nesten halvparten, avhengig av
hvordan pasientens tidligere uttrykte syn ble beskrevet, mente at pårørendes
syn burde tillegges stor vekt.
Magelssen forteller at det tilsynelatende er en spenning her. Den går mellom lovverket og folk flest sin oppfatning om at pårørendes ønsker burde ha stor eller til og med avgjørende vekt. Loven er tydelig på at legen tar avgjørelsen basert på pasientens ønsker.
– Spørreundersøkelsene viser hva den
norske befolkningen tror at loven sier. Den gir en pekepinn på hvordan de mener
at det bør være i praksis, fortsetter han.
Behandling kan forlenge en plagsom dødsprosess
Siden 1950-tallet har medisinsk behandling gitt økende
muligheter for å forlenge menneskers liv. Dette har gitt opphav til en ny type
etisk utfordring: Når står helsepersonell i fare for å forlenge livet utover
det som er godt for pasienten?
Behandlingsbegrensning betyr å avslutte eller ikke starte
behandling som kunne vært livsforlengende, hos en alvorlig syk pasient.
– En slik beslutning tas når pasienten ber om det eller når
det vurderes å være til det beste for pasienten, forklarer Magelssen.
Behandlingen kan være alt
fra respirator-, dialyse- og intensivbehandling til antibiotika, væske- og
ernæringsbehandling. En beslutning om at pasienten ikke skal gjenopplives ved
hjertestans, er også et eksempel på behandlingsbegrensning.
– Hvis det gis for mye behandling, risikerer vi at vi
forlenger en plagsom dødsprosess eller et liv med mye lidelse, sier Magelssen.
Behandlingsbegrensning kan føre til etiske utfordringer
– Undersøkelsen viste at et stort flertall, omkring ni
av ti, støttet prinsippet om at det i en gitt situasjon kan være riktig å
avslutte eller ikke starte livsforlengende behandling. Bare fire prosent var
uenige, forteller Magelssen.
Han sier at behandlingsbegrensning er klinisk, etisk og juridisk
akseptert. Det forhindrer likevel ikke at det iblant fører til vanskelige
avveininger, uenighet og etiske problemer.
– Saker om «når nok er nok» eller behandlingsbegrensning er
det aller hyppigste etiske problemet som kommer til de kliniske
etikk-komiteene. De finnes i alle helseforetak og i rundt 20 kommuner i Norge.
Derfor er dette viktig å forske på, sier han.
Referanser
David Wikstøl mfl.: Citizen attitudes to non-treatment
decision making: a Norwegian survey. BMC Medical Ethics, 2023. Doi.org/10.1186/s12910-023-00900-5
Svein Aarseth mfl.: Befolkningens kunnskaper og holdninger om beslutninger ved livets
slutt. Det norske medicinske Selskab, 2023.
Les også disse sakene fra Universitetet i Oslo:
forskning.no vil gjerne høre fra deg!
Har du en tilbakemelding, spørsmål, ros eller kritikk? TA KONTAKT HER
