Forsikringsbransjen, arbeidsgivere eller andre som skulle være interessert i å vite noe om vårt arvestoff, har i dag ikke lov til å spørre om resultater fra gentester.

Men Røsæg-utvalget, som leverte sin innstilling til Stortinget i fjor sommer (NOU 2000:23), anbefalte at denne loven bør endres. De mener det bør åpnes for at forsikringsselskapene kan innhente genetiske opplysninger om sine forsikringskunder. Bioteknologinemnda sier nei. De mener dette er for tidlig.

For dårlige gentester

- I dag er ikke gentestene gode nok, mener Sissel Rogne, professor i genteknologi og leder for sekretariatet i Bioteknologinemnda. - Vi må få mer kunnskap før disse testene kan ha noen verdi i denne sammenhengen. Selv om en gentest kan vise at det har oppstått en mutasjon som kan føre til sykdom hos en person, sier ikke dette stort om hvilken betydning dette alene kan få for vedkommendes helsetilstand.

- Selv om det blir fastslått med 100 prosents sikkerhet at han vil få Huntingtons chorea, som er den sykdommen som sikrest kan påvises ved gentesting, kan ingen si noe om når eller hvor kraftig sykdommen vil slå ut.

Forskjellig fra andre helseopplysninger?

Rogne mener at det ikke må trekkes for bastante konklusjoner i spørsmålet om bruk av gentesting i forsikringssaker er så forskjellig fra bruk av andre tester eller helseopplysninger. - Dette er uhyre komplekst. Vi er bare på startstreken av genforskningen. Den dagen vi vet mer, vil ikke bare gentestene, men også de andre testene bli bedre. Da må spørsmålet vurderes på nytt igjen.

Hun ser også klart at forsikringsselskapene har behov for slike helseopplysninger. - Det er jo ikke riktig at en som vet at han med stor sannsynlighet vil få en svært alvorlig sykdom kan tegne forsikring for 15 000 kroner og få utbetalt en million noen år senere, sier hun.

Retten til å ikke vite

Werner Christie, leder for Bioteknologinemnda, frykter at genopplysninger kan skape større skillelinjer mellom mennesker på genetisk grunnlag dersom forsikringsselskaper får tilgang på denne informasjonen. Han er også opptatt av folks rett til ikke å vite.

- Genopplysninger som viser disposisjon for arvelige sykdommer, gir informasjon om hele din familie, ikke bare deg selv. De er spesielle nettopp fordi de sier noe om generasjoner, ikke bare enkeltmennesker, sa han da han innledet et møte i Bioteknologinemnda om forsikringsselskapenes bruk av genetiske opplysninger i april.

- Risikovurdering nødvendig

- Man tegner ikke forsikring på et hus som brenner. Det er opplagt for alle. Men det ser ikke ut til å være like opplagt når det gjelder helse, sa Øyvind Flatner, avdelingsdirektør i Finansnæringens hovedorganisasjon.

Han mener at det ikke er noen forskjell mellom genopplysninger og andre helseopplysninger. Alt kunden vet om sin egen helse, bør også forsikringsselskapet vite. - Frivillig forsikring er noe annet enn trygd. Risikovurdering er nødvendig, ellers vil kundegrunnlaget bli «skjevt». Det vil få en negativ effekt ved at premiene vil øke og kundene hoppe av. Selv om vi gjerne skulle trukket solidaritetsstrikken litt lenger, fungerer ikke det i et marked hvor det er hard konkurranse. Flatner bruker gjeldsforsikringer som et eksempel.

- I disse forsikringene ble det tidligere ikke spurt etter helseopplysninger. Ordningen tiltrakk seg da et skjevt utvalg, det vil si de som hadde mest «bruk» for forsikringen, og ble kjempedyr. Etter hvert måtte helsevurderinger innføres, sier Flatner.

Vanskelig skille

- Hvorfor skal en person som har fått økt kreftfare på grunn av strålingsfare, ikke få tegne livsforsikring, mens en som har fått påvist arvelig kreft gjennom en gentest skal få det, spurte jusprofessor Erik Røsæg ved Universitetet i Oslo. Han har ledet utvalget som har vurdert dette spørsmålet for Stortinget, og mener at det blir svært vanskelig å skille mellom genetisk informasjon og annen helseinformasjon.

Han får ikke støtte av amanuensis Bente Ohnstad ved Høgskolen i Østfold, som representerte mindretallet i utvalget. Hun er svært skuffet over at flertallet har vedtatt en liberalisering av loven på dette området.

- Innstillingen har fokusert på forsikringsvern, ikke personvern, sier hun.