Assisterende generalsekretær i ME-foreningen, Trude Schei, svarer i sitt debattinnlegg at foreningen er skeptisk til frisk-historier. Men de støtter samtidig Rituximab-studiet som også springer ut av én pasients bedring av ME.

• Les de to første innleggene i debatten:
  • Nina Andresen: Ikke glem oss som er blitt friske fra ME
  • ME-foreningen: Vi kan ikke gå god for alternative behandlingstilbud

Pasienten hadde ME og kreft, og ble bedre med kreftmedisin. Med til denne historien hører også to kreftleger, patent, innsamlingsaksjoner med ME-foreningen i spissen og verdensomspennende prestisje.

Jeg har møtt en desperat ME-pasient som pantsatte huset for å ha råd til denne svært kostbare behandlingen som udokumentert ble omtalt som «banebrytende» i ME-foreningens brukerundersøkelse i 2012.

Medisin eller ikke medisin?

Dersom immunmedisin viser seg å virke for ME-pasienter, vil det være en god nyhet for de som sier de har prøvd «alt». En annen fordel vil være økt krav til kvalitetssikring av diagnosen for å unngå feilmedisinering og skandaler, ifølge Dagens Medisin.

Pasientene vil få flere valgmuligheter, flere vil bli friske, flere vil få rett diagnose og flere vil komme seg ut i jobb.

Dette undergraver likevel ikke det faktum at mange har blitt og fortsatt vil bli friske av ME uten medisiner.

Medisinfritt eller alternativt?

ME-foreningen fremstår som om de ikke vet forskjell på medisinfrie alternativer og alternativ behandling. Et økende antall ME-pasienter blir friske av medisinfrie tilnærminger helt i tråd med Helsedirektoratet anbefalinger.

Der Trude Schei harselerer med «detox-plaster» og hvetegress, er mitt poeng at ME-syke kan bli friske dersom de gjør sammensatte grep. Klinikere møter daglig ME-pasienter som har vært syke i årevis fordi de verken tror de kan bli friske, har kunnskap om eller tro på at rådene i nasjonal veileder virker.

Viktige pasienthistorier

Her kommer viktigheten av de gode pasienthistoriene inn, de som gir håp, motivasjon og informasjon om hvordan andre har kommet helt i mål. Slike pasienthistorier bør derfor ikke gjemmes bort i NAFKAMS register for eksepsjonelle sykdomsforløp (RFES), som er forbeholdt forskere.

Jeg håper kompetansemiljøene ser viktigheten av å gjøre frisk-historiene tilgjengelige for håpets skyld.

Tverrfaglig rehabilitering virker

Jeg vet like godt som Trude Schei at innkjøp av dusjkrakk og støydempende ørepropper, fermentert kål, glutenfri kost og “solhilsen” hver lørdag, hver for seg ikke gjør noen friske av ME. Så enkelt er det ikke.

Tidligere ME-pasienter kan fortelle om viktigheten av å sette sammen slike tiltak til helhetlige og individuelt tilpassede rehabiliteringsplaner, og viktigheten av å følge og justere planen over tid.

Man må vite hva man skal gjøre, fagfolk og forskere kan forklare hvorfor, og frisk-historier kan inspirere og motivere.

Kognitiv atferdsterapi virker

For noen vil det å måtte tenke nytt, og endre rutiner, prioriteringer og kosthold være en stor utfordring.

For disse kan støtte og bevisstgjøring gjennom kognitiv atferdsterapi (KAT) være avgjørende. Det er ikke terapien som gjør ME-pasienter friske, men evnen til å gjennomføre et rehabiliteringsløp.

De psykiske aspektene ved en somatisk sykdom som ME er ikke ubetydelige. Kognitiv atferdsterapi for CFS/ME-syke har ingenting med psykiatri eller psykiske lidelser å gjøre slik ME-foreningen hevder på sine informasjonssider.

Ukultur i pasientforeningen

I motsetning til en pasientforening, er helse- og omsorgssektoren underlagt etikk, lovverk, retningslinjer og hele den kunnskapsbaserte praksis.

Jeg har ingen toleranse for netthets i ME-foreningens brukergrupper rettet mot tidligere ME-pasienter som ønsker helhetlig forskning eller ME-aktivisme mot helsepersonell som er bundet av taushets- og lojalitetsplikt.

Det er ingen pasientrettighet å trakassere helsepersonell.

Bagatelliserer netthets

I regi av ME-foreningens FB gruppe for voksne ble flere tusen pasienter oppfordret til å klage meg inn for helsemyndighetene og varsle arbeidsgiver. Det ble blant annet påstått rolleblanding og at jeg anbefalte «alternativ behandling».

I en samordnet, planlagt aksjon, ble klager sendt til Fylkesmannen, Helsedirektoratet, pasientombudet og ledelsen på OUS av navngitte og anonyme ME-aktivister fra ulike deler av landet. Helsetilsynet opprettet tilsynssak.

Jeg fjernet navneskilt på kontordøra mi på grunn av trusler. Jeg ble anbefalt å politianmelde, men valgte å gi ME-foreningens ansvarlige anledning til å rydde opp.

I brev til Norges ME-forening med kopi til alle fylkeslag, sa jeg klart fra om hva jeg mente om foreningens tilrettelegging for slik ulovlig virksomhet på sosiale medier. Hetsen ble slettet, men ikke beklaget.

Helsetilsynets konkluderte med at jeg ikke blandet roller

Helsetilsynet på sin side konkluderte med at jeg ikke hadde blandet roller, ikke hadde brutt helselovgivning, ikke hadde promotert, markedsført eller kommet med råd på tvers av nasjonal veileder.

Jeg hadde vært tydelig på ønsket om mer forskning på frisk-metoder og fikk bekreftet at jeg hadde ytringsfrihet, både som pasient og helsepersonell.

Dette er viktig for meg å presisere siden Trude Schei og hennes meningsfeller i kommentarfeltene fremdeles hevder rolleblanding.

Verdifull dobbeltkompetanse

Jeg var psykolog før jeg ble syk. Jeg ble frisk av ME uten medisiner, men var fremdeles psykolog.

Etter en lærerik fartstid på ME-senteret på Aker, er jeg nå endelig godt i gang med mitt spesialistprogram. Jeg har mye å bidra med og har en verdifull dobbeltkompetanse. Mitt engasjement for «Frisk av CFS/ME» er like sterkt.

Ulike perspektiver og ståsted bør  få berike hverandre. Økt fokus på frisk-historier har sin plass både innenfor forskning, klinisk praksis og brukermedvirkning.