- Kompetansetjenesten har et ansvar også når det gjelder ME-debatten. ME-pasienter har, som andre pasienter, rett til evidensbasert behandling, skriver Nina E. Steinkopf. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock / NTB scanpix)
- Kompetansetjenesten har et ansvar også når det gjelder ME-debatten. ME-pasienter har, som andre pasienter, rett til evidensbasert behandling, skriver Nina E. Steinkopf. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock / NTB scanpix)

ME-pasienter har rett til evidensbasert behandling

DEBATT: Dokumentasjonen som er plukket av Live Landmark bidrar til å opprettholde stigmatiseringen av pasientgruppen og forestillingen om rabiate ME-aktivister.

Published

Live Landmark skriver i et debattinnlegg at det har falt enkelte tungt for brystet at ledelsen i Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har uttalt seg positivt om Lightning Process.

Landmark er instruktør i Lightning Process, og har økonomisk interesse av at Kompetansetjenesten går god for kurset.

Dårlig dokumentasjon

Dokumentasjonen Landmark henviser til kan ikke tillegges vekt. Landmark hevder blant annet at ME-miljøet på internett gjør pasientgruppen en bjørnetjeneste, men skriver ikke at studien hun viser til fikk kraftig kritikk av Forskningsetisk komité.

Studien Landmark viser til som inkluderte 100 ungdommer som hadde gått gjennom Lightning Process er den såkalte «SMILE-studien». Denne er grundig plukket fra hverandre, noe jeg har skrevet om før i Dagens Medisin.

Landmark skriver at det ikke er holdepunkt for at noen av diagnosekriteriene for ME er bedre eller mer presise enn andre, men studien hun viser til er blitt kraftig kritisert for sine mange logiske brister.

Hun viser også til en studie som inkluderte ni ungdommer ble behandlet med Lightning Process. Det er uklart hva disse ungdommene led av og ifølge forskeren bak studien Silje Reme, sier ikke studien noe om effekt.

Landmark skriver også at treningsprogrammet har mye til felles med kognitiv terapi: På Aktiv Prosses' hjemmesider stod det i 2009 at «LP og kognitiv adferdsterapi verken er sammenlignbart eller utviklet på samme måte.»

I tillegg er mannen bak Lightning Process, Phil Parker, osteopat. Engelske myndigheter har konkludert med at The Lightning Process ikke kan dokumenteres å ha effekt på sykdom og Parker er pålagt å fjerne alle helsepåstander fra sin markedsføring. I Norge skriver NAFKAM at det «ikke finnes solid vitenskapelig dekning for å hevde at Lightning Process virker, eller at det er trygt å bruke». Helsedirektoratet, Forbrukertilsynet og NAFKAM har slått fast at Lightning Process-instruktører er alternative behandlere.

Opprettholder stigmatisering

Dokumentasjonen som er plukket, og Landmarks uttalelser, bidrar til å opprettholde stigmatiseringen av pasientgruppen og forestillingen om rabiate ME-aktivister. Landmark fortsetter å gi inntrykk av at pasientene velger å fortsette å være syke. På den internasjonale ME-dagen i 2015 hadde Landmark en kronikk i VG der hun insinuerte at det var foreldrenes skyld at barna var syke; «Flere barn kan bli friske om foreldrene klarer å snu blikket fra barnas symptomer til egen frykt og fortvilelse.»

Lightning Process mangler evidens. Hvis Lightning Process kan kurere ME; hvorfor er ikke Landmark blant foredragsholderne ved de store ME-konferansene arrangert av Invest in ME Research eller Open Medicine Foundation?

Hva hvis kompetansetjenesten var tydelige på at ME er fysisk?

Men la oss løfte blikket: Nylig ble nok en studie publisert der det er funnet nevroinflammasjon hos ME-pasienter. Den er en av svært mange studier som har avdekket biologiske funn hos pasientpopulasjonen.

Hva om Kompetansetjenesten for CFS/ME var tydelige på at ME er en fysisk sykdom? Hva om Kompetansetjenesten var nøye med å skille ME fra andre sykdommer, og forholdt seg til biomedisinsk forskning?

Da hadde neppe kommersielle aktører som alternativbehandler Landmark fått så stor plass i ME-debatten. Helsemyndighetene hadde nok ikke heller latt seg forlede til å tro at Lightning Process kan kurere ME.

Landets øverste faglige instans på området, Kompetansetjenesten, hadde garantert ikke vurdert Lightning Process som offentlig godkjent behandling og ME-pasienter hadde mest sannsynlig sluppet å bli utsatt for behandling som gjør dem sykere, noe jeg også har skrevet om på min blogg.

Vi har rett til evidensbasert behandling

Underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå har i skrivende stund mer enn 4000 underskrifter.

Det er altså ikke en liten gruppe pasienter som «ikke takler tanken på psykologi koblet til CFS/ME.» Det er en stor gruppe pasienter og deres pårørende som nekter å la seg avspise med Kompetansetjenestens udokumenterte påstander.

Kompetansetjenesten har et ansvar også når det gjelder ME-debatten. ME-pasienter har, som andre pasienter, rett til evidensbasert behandling.