Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom føler seg utmattet, uten at det er relatert til anstrengelse. De har også andre symptomer. Verdens helseorganisasjon har klassifisert tilstanden som en sykdom, men årsaken til den er fortsatt ukjent. (Illustrasjonsfoto: Rommel Canlas / Shutterstock / NTB scanpix)
Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom føler seg utmattet, uten at det er relatert til anstrengelse. De har også andre symptomer. Verdens helseorganisasjon har klassifisert tilstanden som en sykdom, men årsaken til den er fortsatt ukjent. (Illustrasjonsfoto: Rommel Canlas / Shutterstock / NTB scanpix)

– Trist at ME-aktivister går i skyttergravene

En underskriftskampanje krever at ledelsen hos Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå av. Det er mye som ikke stemmer i anklagene, svarer ledelsen hos kompetansetjenesten.

Published

ME-aktivist Nina Steinkopf står bak kampanjen mot forskerne hos tjenesten som skal hjelpe norsk helsepersonell å takle utfordringene med sykdommen ME.

Tjenesten gir blant annet råd om behandling og hjelpetiltak.

Til nå har over 2000 personer undertegnet oppfordringen Steinkopf har publisert på Facebook og bloggen sin MElivet.

– Jeg synes rett og slett det er litt uredelig å starte en underskriftskampanje som dette, når grunnlaget ikke er reelt. Mye av det Steinkopf hevder stemmer jo ikke, sier Ingrid B. Helland, leder ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.

Psykosomatisk eller ikke?

Kort fortalt handler striden om hvorvidt kronisk utmattelsessyndrom (forkortes CFS på engelsk) eller ME (myalgisk encefalopati) er en psykisk sykdom, eller en fysisk sykdom, eller begge deler – altså en psykosomatisk sykdom.

Steinkopf og hennes meningsfeller holder fast ved at det er en fysisk sykdom og at det ikke finnes solid vitenskapelig dokumentasjon for å hevde noe annet.

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME og flere norske fagfolk mener at sykdommen antakelig er knyttet til både kropp og sjel. De mener at det ikke er mulig å skille strengt mellom psyke og soma.

«Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME blander sammen ME med andre lidelser og fortsetter å feilinformere og gir råd om behandling som er skadelig for ME-pasienter,» skriver Steinkopf i sitt opprop og fortsetter:

«Mange ME-pasienter og pårørende mener at nok er nok. Vi er mange som ikke lenger klarer å se på den uretten som begås mot syke mennesker, år etter år.»

Bør omfatte alle

– En kompetansetjeneste som vår bør prøve å omfatte alle. Fra dem som sier at CFS/ME er en rent fysisk sykdom, til dem som sier at det er en rent psykisk sykdom, svarer Ingrid B. Helland.

– Vi prøver som kompetansetjeneste å manøvrere oss gjennom alt som kommer av forskning på dette feltet, også biomedisinsk forskning.

– Men vi blir kritisert fra begge hold. Både fra dem som mener at rådene våre til helsepersonell går for langt i psykisk retning og dem som mener at rådene vi gir heller for mye i fysisk retning.

– Jeg håper dette at vi kritiseres fra begge sider er en indikasjon på at vi klarer å holde balansen, sier Helland til forskning.no.

Lederen for ME-kompetansesenteret synes det er fortvilende at deltagere i debatten om ME går sånn i skyttergravene og stadig angriper hverandre.

Hun er redd dette gjør mange – både pasienter, pårørende og helsearbeidere – enda mer usikre når de står overfor denne vanskelige sykdommen.

Uten rot i virkeligheten

forskning.no brakte på onsdag et debattinnlegg fra Nina Andresen, psykolog og tidligere ME-pasient.

Hun mener argumentene Nina Steinkopf kommer med i sin underskriftsaksjon har liten rot i virkeligheten.

CFS/ME har et komplekst symptombilde. Da blir det feil å kritisere Nasjonalt kompetansesenter for å ha en helhetlig forståelse av årsakssammenhenger, skriver Andresen.

Hun mener også at ME-pasienter ikke er tjent med helsepersonell som står fritt til å synse, mene og tro som de vil om en sykdom.

Forskere har avmaktsfølelse

forskning.no hadde i mai i år en artikkel der vi snakket med en rekke av forskerne og behandlerne på ME i Norge.

I artikkelen kom det fram at ME-forskere og ME-behandlere opplever en avmaktsfølelse på grunn av det harde debattklimaet.

Noen forskere har mottatt anonyme brev med trakasserende innhold. En forsker vil ikke lenger la seg intervjue om ME.

I nok en artikkel som forskning.no brakte i mai, oppsøkte vår journalist en annen ME-syk psykolog etter at hun hadde sendt leserinnlegg under falskt navn både til forskning.no og flere andre medier.

Hjemme hos den ME-syke ble forskning.no vist spesialkonstruerte rom med blendede vinduer og dobbeltisolerte vegger.

I artikkelen forteller psykologen at hun som ME-pasient i lang tid opplevde at symptomene hennes ikke ble tatt på alvor av ansatte i helsevesenet. Hun forteller også om hvorfor hun skrev leserinnlegget under falsk navn.