I forbindelse med underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME må gå, uttaler leder Ingrid B. Helland til forskning.no:

– Jeg synes rett og slett det er litt uredelig å starte en underskriftskampanje som dette, når grunnlaget ikke er reelt. Mye av det Steinkopf hevder stemmer jo ikke.

Forskning.no skriver at striden handler om hvorvidt ME (myalgisk encefalopati) er en psykisk sykdom, eller en fysisk sykdom, eller begge deler – altså en psykosomatisk sykdom.

Dette er feil. Det er, blant mange norske og internasjonale forskere, ikke lenger tvil om at ME er en fysisk sykdom. Jeg mener at de som påstår noe annet ikke har fulgt med i timen.

Striden, og årsaken til det pasientopprøret som nå brer om seg, handler om at Kompetansetjenesten fastholder en biopsykososial forståelsesmodell med hovedvekt på «psykososial» og blander sammen ME med andre tilstander. Dette fører til feil behandling og et mangelfullt tilbud til ME-pasienter og deres pårørende.

Religion

Forskning.no skriver videre at Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME og flere norske fagfolk mener at sykdommen antakelig er knyttet til både kropp og sjel.

Det stemmer. Premissleverandørene mener, i fullt alvor, at ME-pasienter er syke i sjelen.

Sjelen er et religiøst begrep og det er lite tillitsvekkende av forskere og helsepersonell å ikke skille mellom vitenskap og religion. Psykolog Bente Dahls artikkel fra 2010 «LP og helbredelse av homofile» beskriver faremomentene med kurset Lightning Process og trekker paralleller til de suggererende teknikkene som brukes når religiøse ledere tilsynelatende helbreder homofili.

Helland har uttalt til Dagens Medisin at det er «spennende» at det forskes på syke barn med Lightning Process og sier videre at – Jeg tror det er viktig at pasientene får begge deler, både treningsprogrammet Lightning Process og hjelp, støtte og oppfølging fra lege og helsepersonell.

Lightning process er en metode som Helsedirektoratet, Forbrukertilsynet og NAFKAM definerer som alternativ behandling og som jeg mener er potensielt svært skadelig for ME-pasienter. Nafkam har sendt varsel til helsemyndighetene pga. rapporter om forverring etter kurs i LP. Jeg har også kommentert SMILE-studien i Dagens Medisin.

Sier de følger alt av forskning men deltok ikke på stor konferanse

– Vi prøver som kompetansetjeneste å manøvrere oss gjennom alt som kommer av forskning på dette feltet, også biomedisinsk forskning, sier Helland til forskning.no.

Men ifølge arrangøren deltok Helland ikke på den internasjonale forskningskonferansen Invest-in-ME i år, og hun blir ikke lenger invitert til å delta på kollokviene der.

Faglig forsvarlighet og ansvar

Helland har også et ansvar i ME-debatten. Hun er med sin rolle, ansvarlig for å gi korrekt informasjon til helsevesen, støtteapparat og offentligheten. Informasjonen skal være fundamentert på solid vitenskapelig dokumentasjon. Både PACE-studien og den såkalte Cochrane-rapporten som Helland har støttet seg til er grundig plukket fra hverandre.

Helland bidrar, med sitt syn på sykdommen, til å opprettholde konfliktnivået og til å opprettholde den fortvilte situasjonen som pasientgruppen er i. Hvordan hadde ME-debatten vært i dag dersom Helland var tydelig på at ME er en fysisk sykdom?

I stedet velger Helland å avvise kritikken, uten å begrunne hvorfor.

Kompetansetjenesten har, så lenge den har eksistert, bidratt til å opprettholde den fortvilte situasjonen for den pasientgruppen som den er satt til å avhjelpe. Evalueringsrapportene fra Norges ME-forening og ME-foreldrene er samstemte: Kompetansetjenesten gjør mer skade enn gavn.