Ledelsen i Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har uttalt seg positivt om Lightning Process. Det har falt enkelte tungt for brystet.

En liten gruppe pasienter takler ikke tanken på psykologi koblet til CFS/ME. Problemet er at de gjør den store pasientgruppen en bjørnetjeneste, som vist i en forskningsartikkel fra 2014. Frykten for en psykologisk tilnærming kan skyldes at enkelte dessverre har blitt mistrodd når de har fortalt om symptomene sine, slik avisen The Telegraph har skrevet om. Men det kan også skyldes en villfarelse om at kroppslige symptomer ikke påvirker mentale mekanismer og motsatt.

Les også:

ME-forskningen er fortsatt preget av usikkerhet og uenighet

Et mentalt treningsprogram

Lightning Process er et mentalt treningsprogram med fokus på samspillet mellom hjernen og resten av kroppen. Kurset skal gi deltakerne kunnskap, forståelse og innsikt sammen med verktøy for selvregulering. Treningsprogrammet har mye til felles med kognitiv terapi, og Phil Parker, mannen bak kurset, har nylig publisert en artikkel om hvordan metoden kan fungere mot CFS/ME.

Flere tusen personer har deltatt på Lightning Process og spørsmålet har lenge vært: I hvilken grad har kurset effekt på CFS/ME? Kan kurset ha alvorlige bivirkninger? En britisk ME-forsker søkte svar gjennom en randomisert kontrollert studie som inkluderte 100 ungdom med CFS/ME . Den ene gruppen fikk spesialistbehandling og den andre gruppen fikk spesialistbehandling pluss Lightning Process. Etter seks måneder viste resultatene signifikant bedring hos de som hadde fått spesialistbehandling pluss Lightning Process i forhold til de som kun hadde fått spesialistbehandling. Studien viste ingen alvorlige bivirkninger. Resultatene samsvarer med studier på kognitiv terapi og gradert trening som omfatter flere tusen pasienter.

Det er vanlig med sterk kritikk mot CFS/ME-studier som inkluderer psykologi og de klassiske punktene er:

1. Studien inkluderte på ”for vide” diagnosekriterier

Det finnes minst 20 ulike kriteriesett og alle er subjektivt rapporterte. Det finnes ingen objektive mål på CFS/ME, og det finnes ikke vitenskapelig dokumenterte holdepunkter for at noen av kriteriene er bedre eller mer presise enn andre. Helsedirektoratet anbefaler bruk av Canadakriteriene, og det er ifølge NAFKAM-rapport like stor tilfriskning etter Lightning Process blant de som oppfyller disse kriteriene.

2. Studien inkluderte ikke de aller sykeste pasientene

Det er vanlig å ekstrapolere behandling fra en pasient til en annen. Jeg har personlig sett et par titalls pleiepasienter med CFS/ME-diagnose komme seg tilbake til livet de siste ti årene.

3. Psykologiske studier er ikke blindet, så pasientene kan få positive forventninger, som kan gi placeboeffekt

Placebo handler mye om forventning, og psykologiske tilnærminger ønsker å skape positive forventninger. Motsatsen er fravær av håp som kan føre til hjelpeløshet, som igjen er assosiert med dårligere helse.

4. Studiene måler bare subjektive mål, men de må ha objektive mål

CFS/ME er en selvrapportert subjektiv tilstand, og det er naturlig å ha subjektive utfallsmål. Det er vanskelig med objektive mål, slik som aktivitet, fordi det er lite dokumentasjon på at ME-pasienter gjør mindre enn andre. De har for eksempel ti ganger så høy aktivitet på internett som andre, ifølge en internasjonal publisert studie.

5. Pasientene kan ikke være friske fra ME hvis de ikke er tilbake i fullt arbeid

Fravær av sykdom er ikke det samme som arbeidsførhet. Det å falle ut av arbeidslivet, gjør at det kan ta tid å komme tilbake. De skal få seg en jobb, noe som kan være vanskelig med hull i CVen, eller de må omskolere seg eller gjør andre livsprioriteringer.

Les også:

– Det er ikke uventet at lederen for Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME avviser kritikken

Noen skriver at man blir verre

Hva med de som skriver at man blir verre av Lightning Process? NAFKAM publiserte en studie med 22 CFS/ME pasienter med ulike erfaringer fra kurset. Alle de norske pasientene deltok på Lightning Process med engelske instruktører i tidsrommet 2007/2008. Erfaringene ble formidlet opptil to år etterpå. De første 13 pasientene fortalte om positive erfaringer og tilfriskning, men siden forskerne ønsket et bredere bilde kontaktet de et ME-forum og intervjuet ytterligere seks personer. Disse hadde ingen effekt av Lightning Process, men heller ingen negative erfaringer.

Etter at NAFKAM etterlyste negative erfaringer fikk forskerne tilgang til tre skrevne pasienthistorier. Tekstene beskrev tilbakefall av symptomer mellom seks måneder og ett drøyt år etter Lightning Process. Dette dannet grunnlag for et varsel til Helsedirektoratet .

Forskerne løftet frem at de som hadde positiv erfaring med Lightning Process hadde fått ny innsikt, de hadde tillit til instruktøren og erfarte at metodene virket på kroppen. De som ikke hadde utbytte av kurset erfarte ikke noe av dette. Studien konkluderte med at tillit og kommunikasjon var sentralt, men den språklige utfordringen mellom norske pasienter og engelske instruktører ble ikke belyst.

Flertallets mulighet til bedring må være viktigst

I 2013 ble det publisert en kvalitativ studie i et internasjonalt tidsskrift, som inkluderte ni ungdommer med CFS/ME. Syv av ni opplevde å bli bedre eller friske etter Lightning Process, mens to hadde ingen effekt. En opplevde skyldfølelse for å ikke ha lykkes, og hadde det verre.

Som tidligere pasient vet jeg at motivasjonen for bedring er stor, men frykten for forverring kan være større. Det er derfor viktig å si: Alle er ikke rustet til å ta ansvar for egen helse. Presset på å skulle ordne opp i egen helse kan trigge stress og bekymring, som kan gi symptomer. For sårbare personer kan frustrasjon bli til fortvilelse og skam. I psykologisk behandling rammer dette noen få prosent, og det kan også være relevant for de som deltar på et mentalt treningsprogram.

Spørsmålet er: Skal noen få personers fravær av effekt eller stress og skuffelse begrense flertallets mulighet til bedring eller tilfriskning?