Psykolog Nina Andresen kommenterer underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME må gå.

• Les debattinnlegget: ME-pasienter er ikke tjent med helsepersonell som står fritt til å synse, mene og tro

Andresen skriver at kompetansetjenesten kritiseres for å ha en helhetlig forståelse av sykdommen ME. Her har hun nok misforstått. Kravet er at ledelsen må gå – nettopp fordi de ikke har en helhetlig forståelse av sykdommen. De kritiseres for sitt ensidige fokus på psyke/soma-hypoteser og for å ikke vektlegge all den biomedisinske forskningen som foreligger og som viser at ME er en fysisk sykdom, slik jeg har skrevet om på bloggen MElivet.

Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME kritiseres for å blande sammen ME med andre tilstander og for å anbefale at ME-pasienter behandles med gradert trening. I snart 40 år har ME-pasienter fått denne behandlingen og like lenge har de fortalt at det gjør dem sykere. Pasientene opplever at deres erfaringer blir avfeid og forklart som «frykt for aktivitet» eller «manglende motivasjon».

Sammenhengen mellom psyke og soma er ikke mer relevant ved ME enn for andre somatiske sykdommer, og når Andresen henviser til Ole-Bjørn Tysnes’ studie (3) har hun nok også misforstått. Studien viser først og fremst at fastleger mangler kunnskap om ME og at muligheten for feildiagnostisering er stor. Tysnes uttaler til Dagens Medisin at «mange med symptomer på ME ikke oppfyller kriteriene for en ME-diagnose» til Dagens Medisin.

Kompetansetjenesten ble opprettet i 2012 for å bøte på manglende kunnskap om ME og fordi situasjonen for pasientgruppen var svært vanskelig. Kompetansetjenesten har ansvar for å formidle korrekt informasjon om ME til bl.a. helseinstanser, NAV og barnevernstjeneste. Etter 6 år er situasjonen uforandret - ME-pasienter blir fremdeles feilbehandlet og får fremdeles ikke adekvat hjelp.

Pseudovitenskap

Kompetansetjenestens leder Ingrid B. Helland mener det er «spennende» at det forskes på syke barn med en metode som Helsedirektoratet, Forbrukertilsynet og NAFKAM definerer som alternativ behandling og som er potensielt svært skadelig for ME-pasienter, noe jeg har skrevet om tidligere i en kronikk i Dagens Medisin.

Videre baserer Kompetansetjenesten sine anbefalinger blant annet på den skandaleomsuste PACE-studien som tilsynelatende konkluderte med at gradert trening og kognitiv terapi hadde positiv effekt ved ME. PACE-studien brukes nå som et skoleeksempel på dårlig forskning ifølge spesialist i klinisk psykologi Johan Siqveland. Mer enn 100 professorer og forskere fra hele verden krever at studien trekkes tilbake. Kompetansetjenestens anbefalinger kan ikke anses å være fundert på solid vitenskapelig dokumentasjon.

Faglig forsvarlighet

Det ville også vært ryddig av Andresen å opplyse at samtidig som hun var ansatt som psykolog ved ME-senteret på Aker også drev en Facebook-gruppe med rundt 1000 medlemmer der hun gikk god for alternativ behandling. Dette har tidligere blitt tatt opp av assisterende generalsekretær i Norges ME-forening Trude Schei på forskning.no.

Spekulasjoner og forsøk på å ta Rituximab-studien, som enda ikke er publisert, til inntekt for en psykosomatisk tilnærming til ME, overlater jeg til forskerne bak studien å kommentere.

Det er uforsvarlig av helsepersonell å anbefale udokumentert behandling og kvakksalveri. Det skader pasientene og bidrar også til å redusere tiltroen til helsepersonell og forskere. ME-pasienter har, på lik linje med andre pasientgrupper, krav på evidensbasert behandling. Frem til en kur foreligger må helsemyndighetene i det minste slutte å gjøre pasientene sykere.