- Vi ønsker å finne ut hvorfor noen alvorlig syke pasienter som behandles med alternativ medisin blir svært mye bedre, og hvorfor andre blir svært dårlige, sier dr.med. Sameline Grimsgaard, forsker ved Nasjonalt forskningssenter innen alternativ og komplementær medisin (NAFKAM) ved Universitetet i Tromsø.

Grimsgaard leder prosjektet «Eksepsjonelle sykdomsforløp ved bruk av alternativ og komplementær medisin». Dataene som samles inn kan ikke brukes til å anslå hvor mange som opplever eksepsjonelle sykdomsforløp ved bruk av alternativ medisin, eller om alternativ medisin virker.

Målet er å lete etter former for terapi som kan utforskes videre, og bidra til at pasienter velger behandling som er basert på korrekt informasjon.

- Den norske kreftforening har gitt uttrykk for at dette er et meningsfullt perspektiv, forteller Sameline Grimsgaard.

Pasienterfaringer

Senteret i Tromsø har fått mange henvendelser fra mennesker som har hatt spesielle opplevelser knytta til sykdommen sin. 12-15 er av en slik karakter at de kan følges opp i den planlagte studien.

- Felles for pasientene som har opplevd eksepsjonelt gode sykdomsforløp synes å være en slags trass. De har ikke gitt opp når de opplever at skolemedisinen ikke lenger kan være til hjelp, sier Sameline Grimsgaard.

Det kan være forhold ved pasienten, behandlingen eller behandleren som er årsaken til det eksepsjonelle sykdomsforløpet. Av historiene som hittil er kommet forskerne for øret, handler de fleste om erfaringene til kreftpasienter, men også pasienter med sykdommer som alvorlig astma og MS er representert.

Sykdommer som er mer diffuse og uten klare diagnosekriterier er ikke tatt med i prosjektet.

Kvalitetssikret

Materialet vil bli kontinuerlig utvidet ettersom prosjektet skrider fram. Pasienter, pårørende, pasientforeninger, alternative behandlere og helsepersonell oppfordres til å bidra med opplysninger om uvanlige sykdomshistorier, som selvfølgelig ikke vil bli inkludert i undersøkelsen uten tillatelse fra den det gjelder.

Første del av prosjektet som Sameline Grimsgaard skal utføre, dreier seg om innsamling av uvanlige sykdomshistorier, som kvalitetssikres ved å undersøke om diagnosen til pasienten er riktig og ved å vurdere om pasienten virkelig har hatt et uvanlig sykdomsforløp, sett i et medisinsk perspektiv.

- Innen alternativbransjen trenger man folk med forskerbakgrunn som kan bidra med «ryddehjelp» og til å bedre kvaliteten på studiene som blir gjort, sier legen, som har tatt doktorgrad på hjerte-karsykdom, og tidligere jobbet med befolkningsstudier og utprøving av Omega 3-fettsyrer. Hun er nå ansatt som førsteamanuensis ved Institutt for farmasi i halv stilling.

Tverrfaglig prosjekt

Andre del av prosjektet består av en kvalitativ undersøkelse i samarbeid med Institutt for sosiologi. Studien omfatter intervjuer med pasienter og helsepersonell for å kartlegge ulike forståelser og mulige forklaringer på det uvanlige sykdomsforløpet.

Hva opplevde pasienten? Var det urter eller andre terapiformer som hjalp? Er det forhold ved pasienten, behandlingen eller behandleren som kan forklare at noen sykdomsforløp blir eksepsjonelt gode og andre eksepsjonelt dårlige? Sosiolog Anita Salamonsen, som nå arbeider som vitenskapelig assistent på prosjektet, planlegger en doktorgrad på den kvalitative undersøkelsen.

- Det tverrfaglige perspektivet og samarbeidet med Institutt for sosiologi gjør dette til et veldig spennende prosjekt, sier Sameline Grimsgaard.

Lurt av språket

Mellom medisinere på den ene siden og alternative behandlere og folk flest på den andre synes det å oppstå en språklig barriere som gjør kommunikasjon vanskelig.

- Mange pasienter og alternative behandlere bruker for eksempel ord som «helbredet», mens en medisiner ville vise til en «betydelig bedring» og mene omtrent det samme, sier Sameline Grimsgaard, som sammen med en medisinerstudent tar dette temaet opp i en artikkel i neste utgave av Ottar, Tromsø Museums tidsskrift.

Samarbeid

NAFKAM har også en førsteamanuensis II, sosiolog Laila Launsø, som er Danmarks «grand old lady» innen alternativ medisin. Hun har kontakt med de danske pasientforeningene for å få i gang et skandinavisk samarbeid om eksepsjonelle sykdomsforløp ved bruk av alternativ medisin.

Også Karolinska Institutet i Stockholm er med. En annen samarbeidspartner er National Cancer Institute i USA som samler historier om bedring ved bruk av alternativ medisin for å sette i gang klinisk utprøving av virksomme urter.

- Denne undersøkelsen ligner den første kvantitative delen av vår undersøkelse, sier Sameline Grimsgaard.