Å bli rammet av uhelbredelig kreft er tøft for alle. Bor du i tillegg på bygda, er det en vanlig oppfatning at det blir enda tøffere. Fra pasientenes perspektiv er bildet likevel noe annerledes.

– Pasientene selv opplever det å få bo hjemme som så verdifullt at livskvaliteten blir bedre og ikke dårligere av å bo på bygda, sier forsker Siri Andreassen Devik ved Senter for omsorgsforskning. 

– Dette rokker ved det vi i dag tar som en selvfølge. Utkantene trenger slett ikke å være en ulempe, sier Devik, som også er universitetslektor ved Nord universitet.

Bryter med selvfølgeligheter

Hun har forsket på hjemmesykepleie til eldre med uhelbredelig kreft som bor på bygda. Pasienter som i praksis blir tatt vare på av den generelle hjemmesykepleien. 

Funnene hennes bryter med flere selvfølgeligheter i eksisterende kunnskap.

– Det er en kjensgjerning at det finnes utfordringer ved å bo usentralt. Og helsetjenesten er klar på at lange avstander og mangel på ressurser er et hinder for best mulig tjenesteyting, sier Devik.  

– Pasientenes opplevelse er imidlertid ofte det motsatte. De opplever at det gir livskvalitet å få være der en har røttene sine. Nærheten til familie, nettverk og landskapet en er kjent med betyr mye. I tillegg opplever mange her at de kan få en tett relasjon til sykepleierne.

Det finnes ifølge Devik lite kunnskap om hvordan uhelbredelig kreftsykdom virker sammen med andre problemer og tap som eldre står overfor og hvordan lindrende omsorg kan bidra til økt livskvalitet. 

• Les også: – Verre med kreft i Distrikt-Norge

– Det mangler også kunnskap om geografiske helseulikheter og hvilke spesielle problemer eller muligheter som lindrende behandling – det som på fagspråket kalt palliativ behandling – fra hjemmesykepleien står overfor i distriktskommunene.

Omsorg – ikke alltid omsorgsfull

Devik har avdekket flere forhold som rokker ved det man i dag tar som en selvfølge. Som at omsorg ikke alltid er omsorgsfull, og at det ikke bare er lindring av lidelse som gir livskvalitet. 

– Det finnes omsorg som ikke er god, og dette er forhold det er viktig å være åpne om. 

Devik trekker frem et eksempel som understreker hennes poeng:

En pasient opplevde å ikke få nok smertelindring til tross for at hun fortalte hjemmesykepleieren om sterke smerter. Sykepleieren tok ikke pasientens uttrykk for smerte på alvor og valgte heller å følge den lave dosen med smertestillende som pasienten i utgangspunktet stod på. 

Et annet eksempel kommer fra en pårørende. 

– En gammel dame opplevde å bli kalt lat av hjemmesykepleieren siden hun ikke orket å stå opp fra senga for å stelle seg. Da var hun helt på tampen av livet, og det var bare snakk om dager før hun døde. Dette fortalte hun til sin datter, sier Devik.

Devik er redd for at dagens kommunale vedtakssystem kan skape en avstand som utgjør en barriere for faglighet og individuell omsorg. 

– Palliativ omsorgsfilosofi har idealer som på mange vis sprenger grensene for hva som er mulig i dagens hjemmesykepleie. Vedtakssystemet og standardisert hjelp kan hindre helhetstenkning og individualisert omsorg. 

– Det er lett å konsentrere seg om sykdom og lidelser, og faren er at man kan overse andre faktorer som også bidrar til økt livskvalitet. Som jo er målet i en lindrende fase, der sykdommen ikke lenger kan helbredes, sier hun.

Emosjonell kompetanse

Ifølge Devik er vi i Norge i dag svært opptatt av at vi trenger spesialister, og at det ikke er nok av dem ute i distriktene. 

– Men det pasientene selv sier de opplever som god omsorg og god livskvalitet, handler om det emosjonelle. Vi kan kalle det emosjonell kompetanse som bør være en bærebjelke i sykepleie. Det handler ikke bare om teknisk ferdighet eller god utdanning. 

– Men det må gis rom for dette i systemene, og sykepleierne må lære at dette er en viktig kompetanse, sier forskeren.

Referanse:

Siri Andreassen Devik: Hjemmesykepleie til eldre som bor på bygda med uhelbredelig kreft. Doktoravhandling, Nord universitet, april 2016.