Et barn med en fødselsvekt helt ned i 500 gram blir født. Man står der som nybakte foreldre og alt skal i utgangspunktet være fantastisk. Men situasjonen for barnet kan være kritisk og prognosen svært uviss. Så kommer det noen og spør om barnet ditt kan bli med i en stor stuide.

Spørsmålene som da surrer rundt i hodet vårt, er mange. Vil barnet overleve? Vil forskningen hjelpe barnet eller gjøre situasjonen verre? Hva med alle de ekstra undersøkelsene?

Trond Nordheim og hans kolleger ved Akershus universitetssykehus har sett på en side ved dette som kanskje er litt tabubelagt. De studerte foreldre til premature barn som var med i en ernæringsstudie.

Hvordan oppleves alt dette for foreldrene? Gjør forskningen situasjonen enda mer belastende?

Eksperimentell diett til premature barn

I 2010 ble om lag 50 barn med en fødselsvekt på under 1500 gram rekruttert i løpet av første levedøgn til en ernæringsstudie (PreNu). Barna ble delt inn i en eksperimentgruppe og en kontrollgruppe.

Eksperimentgruppen ble satt på en eksperimentell diett, sammensatt av blant annet essensielle fettsyrer og ekstra protein. Kontrollgruppen fikk samme ernæring som de andre barna på nyfødtintensivavdelingen, men måtte gjennom alle de samme undersøkelsene som intervensjonsgruppen.

Undersøkelsene inkluderte ekstra blodprøver, MR ved to ulike tidspunkt, utviklingskartlegging, kognitiv testing og måling av hjerneaktivitet. PreNu-prosjektet var planlagt i en større målestokk, men ble stoppet etter en økt forekomst av blodforgiftning i eksperimentgruppen.

Trond Nordheim og hans kolleger ønsket å se på om barnets deltagelse i PreNu førte til enda mer belastning for de allerede belastede foreldrene, som er en etisk utfordrende situasjon.

• Les også: Foreldre er gode smertestillere

Forskningsetiske spørsmål

–  I en situasjon som dette stilles vi overfor viktige forskningsetiske problemstillinger, da deltagelse i forskning ikke på noen måte må være til belastning for barnet. Om foreldre i stor grad påvirkes, så kan dette blant annet påvirke tilknytningen med barnet i den sårbare perioden, sier Nordheim.

I studien ble foreldre av PreNu-barna rekruttert, i tillegg til en kontrollgruppe med like mange foreldre av barn med fødselsvekt på under 1500 gram som ikke deltok i PreNu-studien.

• Les også: – Små barn får ikke tilstrekkelig smertebehandling

Kom ikke dårligere ut

Forskningsgruppen kartla foreldrenes livskvalitet, angst/depresjon, kroniske smerter, sykdomsbelastning, slitenhet, søvn, håp og foreldrestress. Foreldrene ble kartlagt under oppholdet på nyfødtintensivavdelingen med oppfølging da barnet var 42 måneder.

–  Resultatene tyder på at deltagelse i PreNu ikke har vært en merbelastning for foreldrene. Vi kan ikke se at foreldrene kommer dårligere ut på noen av målene enn de som ikke hadde barn med i en studie.

–  Det kan til og med se ut som om deltagelse kan være gunstig for foreldrene da PreNu-foreldrene skårer bedre på livskvalitet under oppholdet på nyfødtavdelingen og har mindre søvnproblemer og mer energi når barnet er 42 måneder.

• Les også: Hvor viktig er hudkontakt for premature?

Klar bedring etter 42 måneder

– Vi fant høy forekomst av angst og depresjon i starten og en klar bedring i både symptomer og livskvalitet ved 42 måneder. Dette har også gitt oss mulighet til å se på forholdet mellom grad av håp og stress knyttet til foreldrerollen og livskvalitet hos denne gruppen. Vi fant at både grad av håp og foreldrestress påvirker livskvalitet. Dette er forhold vi tror kan generaliseres til andre foreldregrupper.

Vi fant også at foreldre av barn med fødselsvekt under 1000 gram hadde klart mer foreldrestress og mindre håp enn foreldre til barn med fødselsvekt mellom 1000 til 1500 gram. 

• Les også: Hudkontakt hjelper for tidlig fødte helt til de er voksne

Referanser:

Nordheim, T. m.fl: Hope in Parents of Very-Low Birth Weight Infants and its Association with Parenting Stress and Quality of Life. Journal of Pediatric Nursing. (2017) (sammendrag)

Nordheim, T. m.fl: Quality of life in parents of preterm infants in a randomized nutritional intervention trial. Food and Nutrition Research. (2016)